martes, 10 de abril de 2012

LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO

¡Hola de nuevo a todos!
Antes que nada, quiero dar las gracias a Mar por dejar que, una vez más, colabore en este espacio, una ciberbitácora donde cada uno de nosotros podemos aportar nuestro granito de arena para ayudar a familias que se encuentran en situaciones similiares a la nuestra. Y si me permitís que llame así a este blog, porque para mí la vida es un viaje en barco, con mar en calma o agitado, con olas que golpean contra nuestra embarcación a la que hemos dotado de una extraordinaria fortaleza para no naufragar. Y aquí anotamos toda aquella experiencia que tenemos con el fin de que otras personas puedan sentirse acompañadas en sus viajes y saber que no están solas. Quiero también daros las gracias a los seguidores de este blog, por vuestra fidelidad, así como también a los que entrais por primera vez, espero que os anime lo que leais y encontreis un punto de apoyo en nuestras palabras.

Nuevamente, quiero explicaros mi experiencia como madre de un niño de diez años con trastorno generalizado del desarrollo ¿o es espectro autista? ¿o es caracter autístico? ¿o son rasgos autistas? Con esto, me vengo a referir la importancia de "etiquetar", encontrar un diagnóstico. Más de una vez, algún padre/madre con hijos sin dificultad me ha preguntado: ¿Por qué quieres saber qué tiene tu hijo? A esto, mi respuesta ha sido: Para ayudarle, evidentemente. Es de sentido común que no existe una enfermedad, sino un enfermo y que el mismo trastorno es diferente en cada persona. Es comprensible que existe confusión entre especialistas ya que antes de definirlo han de tener toda la información posible para no errar en el diagnóstico. Dentro de una misma alteración, puede haber diferentes signos y síntomas que varían según el paciente.  Se ha de tener en cuenta que podrían estar unidos a otra enfermedad o no. Por eso, es muy importante una buena observación y exploración por parte del especialista así como la colaboración de los progenitores aportando todo tipo de datos, desde el comportamiento del niño hasta un recorrido por trastornos o enfermedades familiares, que podrían ser de caracter genético. Nuestros hijos, a parte de aquello que ya les ha venido por naturaleza, pueden haber heredado trazos de alguno de los progenitores así como otros antecesores.

Claro ejemplo de esto es mi hijo Isaac. Recibí diferentes valoraciones desde los primeros meses de su vida: hipotonía muscular con retraso de motricidad e inmadurez en las extremidades, hidrocefalia, gigantismo,... hasta llegar a Trastorno generalizado del desarrollo en la etapa escolar. Todo ha ido por ciclos. Cada vez iba recibiendo una nueva denominación, sin asegurarme que fuera el diagnóstico definitivo, los médicos y especialistas nunca daban nada por sentado:Tiene trazos de..., No se descarta que puede ser... fue lo que más he oído decirles. Por suerte, todo esto fue corrigiéndose con el tiempo, con trabajo y constancia. Ya sabeis el dicho: El tiempo lo cura todo.
A día de hoy, Isaac es un niño dulce, cariñoso, alegre, divertido, soñador, espontáneo, curioso, sociable,... ¿Trastorno generalizado del desarrollo? No creeis que cuando nos los diagnostican así es como cuando vamos al médico porque no nos encontamos bien y nos dicen Tiene  Vd un virus. Sí que es cierto que mi hijo tiene alguna dificultad que otra, pero ¿qué niño no la tiene? A que niño no le cuesta más leer, a otro sumar, a otro dibujar,... Forma parte del caracter individualizado de cada uno de nuestros hijos.  Hemos de continuar trabajando con ellos, aportándole lo mejor de nosotros mismos, siendo los mejores padres posible, dándoles mucho amor y cariño. A los que teneis más de un hijo sabreis que a cada uno se debe tratar de manera diferente porque muchas veces, siendo hijo del mismo padre y la misma madre no tienen nada que ver. Hemos de individualizar su educación, tanto dentro de casa como fuera de ella, no creeis?