la luz de la mañana

ESTO VA POR FATI!!!

2012-02-27T08:16:00.001-08:00

Fati es una persona maravillosa. Es solidaria, luchadora, hace unos dibujos fantásticos y es muy buena madre. Tiene un niño, Mikel, que está diagnosticado con TEA. Mikel está acabando la etapa de educación infantil y ahora la administración quieren cambiarlo de colegio. Cambiarlo de su entorno, de sus compañeros, de su lugar de referencia para ponerlo en otro centro con clases para niños de educación especial.
A la mierda la educación inclusiva, los derechos de las familias, los derechos del niño a tener las mismas oportunidades que sus compañeros. Mikel tiene derecho a tener una educación que le proporcione las cosas que necesita, llámense apoyos, veladores, adaptaciones curriculares y especialistas.

Estoy triste e indignada, porque no es la primera familia a la que le ha pasado esto y me temo que no será la última. ¿Y qué podemos hacer?. Darle a Fati y a Mikel mi cariño, mi ayuda en lo que necesite y difundir el tema.
Aúpa Fati!!.
Picando el enlace tendréis más información
http://euskadinklusion.blogspot.com/

Imagen de Fátima Collado.

EL SISTEMA EDUCATIVO VISTO POR UN CHICO DE 17 AÑOS

2012-02-23T15:03:00.000-08:00

Este video es de un alumno de 17 años que explica cómo ve el sistema educativo y qué cosas piensa que están mal y que podrían cambiar:

- ¿es posible tener en cuenta la opinión de los alumnos?
- ¿hemos de seguir un curriculum escolar, aunque podamos hacer aportaciones y ser creativos?
- ¿qué hay de la capacidad de innovar y de fomentar los puntos fuertes de las personas?
- ¿hemos de creer en todo lo que nos dicen sin cuestionar nada?
- ¿hemos de seguir un currículum a ciegas, para que nos podamos integrar a la sociedad, para "aborregarnos" sin plantearnos alternativas?
- ¿es posible un sistema educativo que permita la capacidad de crear y la imaginación de los niños para que ellos creen su propia educación?

Son muchas preguntas. Reflexionemos. El video vale la pena (dura 18 minutos)

http://vimeo.com/33796836

A propósito de este tema, justamente cuando descubrí el vídeo también encontré una imagen de lo que está pasando en nuestra sociedad y por lo que justamente tendríamos que plantearnos muchas cosas, empezando por el sistema educativo.

Y desde el blog Veure, pensar, sentir nos don un ejemplo, empezando por la imagen de escuelas sin aulas de Suecia. ¿Será eso posible alguna vez algo parecido aquí?

http://veurepensarisentir.blogspot.com/2012/01/escoles-sense-aules-suecia.html

NUESTROS HIJOS ADAPTÁNDOSE AL ENTORNO

2012-01-20T04:02:00.000-08:00

Hola a todos de nuevo!
Soy la mamá de Isaac, un niño de 9 años con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) Me he dirigido otras veces a vosotros con el fin de explicar mi experiencia como madre así como también las pautas que he llevado a cabo durante todo este tiempo para que mi hijo tenga un buen desarrollo cognitivo.
Es complicada esta tarea de educar, vosotros lo sabéis tanto como yo, pero es nuestra lucha día a día por conseguir sacar el mejor provecho de estos niños que se convertirá en adultos algún día.

Esta vez quiero hablaros de la adaptación de nuestros hijos a su propio entorno. Socializamos a nuestros pequeños desde el inicio de su vida, llevándolos a todas partes con nosotros, haciéndoles partícipes de la sociedad. Primero la família, los amigos, los vecinos,... para más tarde la guardería, la escuela, la ludoteca,... Debemos socializarlos lo antes posible, es cierto, pero teniendo en cuenta que el entorno es el adecuado, buscando que estén rodeados de personas que les hagan sentir lo más cómodos posible para que tenga un buen desarrollo emocional. En estos dominios existen personas con empatía, capaces de entender que el niño es diferente y se sienten conmovidos adaptando un comportamiento altruista. Desgraciadamente, hay personas que no son así, su poca capacidad de entendimiento les hace pensar que el niño está mal educado y nosotros somos unos pésimos padres. Y aunque sabemos que no es así, nos enojan estas personas que, con comentarios impropios muestran su poco juicio. Si razonar, razonamos todos, por qué no aplicamos el razonamiento? Como decía Einstein "Todos somos unos ignorantes, pero no todos ignoramos lo mismo".

Ya es complicado para un niño entender el mundo de los adultos para que estos, a su vez, se lo pongan difícil con comportamientos inapropiados.
Cierto es que han de aprender a defenderse y no estoy hablando de violencia física, sino a tener una conducta adecuada cuando otros les atacan (sean niños o adultos). No siempre vamos a estar a su lado para auxiliarles, habrá momentos que sí, cuando estemos cerca de ellos, pero habrá momentos que no, cuando físicamente no sea posible. Les va bien enfadarse para luego reconciliarse. Han de aprender a mostrar sus emociones de una manera controlada, esto no quiere decir reprimirlas, sino regularlas, es un paso más para que se vaya convirtiendo en adulto. Aquí es donde intervenimos nosotros, como padres, educándoles para ayudarlos a controlar sus impulsos.

Enseñándoles a dirigirlas más inteligentemente. Normalmente, cuando son emociones negativas (celos, miedo, envidia,...) suele ser porque creen que no se les presta demasiada atención, una especie de reclamo. Debemos hacerles entender que, en la vida, les ocurrirán cosas malas, pero que todo ello se superará y les ayudará a crecer como personas. No entenderán el por qué de las cosas y ahí es cuando nosotros, como adultos, debemos enseñarles que han de controlar sus emociones porque esta negatividad les impedirá razonar y ver las cosas con claridad.

Noe Muñoz, mamá de Isaac.

FELIZ NAVIDAD Y MUCHA ENERGÍA POSITIVA PARA EL 2012!!

2011-12-18T14:57:00.000-08:00

TRASTORNOS DEL LENGUAJE EN EL ENTORNO ESCOLAR

2011-12-13T03:52:00.000-08:00

Reproduzco un artículo muy interesante de Marc Monfort (logopeda). Trabaja en el centro Entender y Hablar y en el colegio Tres Olivos de Madrid. Este escrito se presentó en La Coruña, en el XX Congreso Nacional de Fepal (julio de 2010).

"Los investigadores indican que entre un 10 y un 15% de la población escolar entre 3 y 6 años presentan alguna dificultad en la adquisición del lenguaje y que entre un 3 y un 5% mantienen dificultades significativas en la escuela primaria.

A estos niños debemos añadir aquellos que asisten a la escuela ordinaria dentro de un programa de integración: la mayor parte de ellos, por distintas razones, presentan también dificultades notables y duraderas en la adquisición y manejo del lenguaje oral y escrito.

Las consecuencias de estas dificultades van a variar en función de su gravedad y afectarán distintos aspectos de la vida del alumno dentro del aula.

- dificultades para seguir la dinámica de la clase: limitaciones en la comprensión verbal, déficit atencional secundario, dificultad en funciones ejecutivas

- dificultades ligadas a las limitaciones expresivas: para participar, para mostrar lo que sabe o conoce, para interactuar con los iguales

- dificultades de aprendizaje ligadas al déficit lingüístico

- consecuencias sobre el desarrollo general: integración social, imagen social, autoestima, alteraciones del comportamiento.

¿Cómo puede responder la escuela a la problemática de las dificultaes del lenguaje y de sus consecuencias sobre los aprendizajes y sobre la integración social?

Hay una primera respuesta evidente: conseguir que estas dificultades desaparezcan, sus consecuencias desaparecerán después.

Es posible en algunos casos, como los trastornos evolutivos leves del habla o del lenguaje expresivo. No lo es en un gran número de casos,por la naturaleza o por la gravedad de los cuadros patológicos que presentan estos niños.

Hay que partir de otra evidencia: la sociedad en su conjunto no tiende a reducir las diferencias individuales entre las personas sino a incrementarlas, reforzando aquellos que por naturaleza gozan de buenas aptitudes naturales y proporcionando menos estímulos a los qu presentan escasas disposiciones, sea para el canto, para el dibujo, para el baile o, por supuesto, para el lenguaje.

Es algo que los programas terapéuticos intentan corregir dentro del entorno familiar: es algo que debemos ser capaces de modificar también dentro del entorno escolar.

¿Qué deberían pedir a la escuela las familas de los niños con trastornos de lenguaje y los profesionales que intentan ayudarles?:

- en primer lugar, una escuela "no dañina" que no añada dificultades a las que presentan los niños.

- esto supone un cambio en las actitudes para favorecer la interacción en el aula de los alumnos con menos capacidad, para fomentar el respecto de los demás y para introducir en nuestra forma de comunicar algunos elementos que faciliten la comprensión y la imitación por parte de aquellos que aparecen como menos dotados.

- la inmensa mayoría de los aprendizajes escolares se realizan mediante el uso del lenguaje oral y escrito: habrá que prever una mayor flexibilidad de los programas para tener en cuenta las limitaciones de los niños con trastornos de lenguaje: a menudo se trata sólo de adaptacioanes de acceso pero a veces habrá que realizar adaptaciones más profundas y más estructurales para conseguir acercar los conceptos a pesar de las deficiencias del código que los representa

- un proyecto común entre todos los miembros de la comunidad educativa: los especialistas, el profesorado en general y la familia

- el papel del especialista en AL no puede limitarse a la aplicación aislada de programas y técnicas específicas: esto sólo vale para aquellos que presentan dificultades ligeras y pasajeras; su responsabilidad es precisamente la de poner en marcha y de sostener con su capacidad y sus conocimientos un proyecto de esta naturaleza.

Este planteamiento va ligado a decisiones concretas acerca del control de contingencias (grupos de apoyo de número reducido, presencia de especialistas en AL en la escuela pero también en el aula) y de aplicación de estrategias compensatorias o adaptativas (ajuste de plazos de aprendizaje, modificaciones metodológicas en determinados casos, introducción de sistemas aumentativos...)"

EL MUTISMO SELECTIVO

2011-12-07T15:55:00.000-08:00

El mutismo selectivo es un trastorno poco frecuente, hay muy pocos especialistas y pocas asociaciones a las que acudir. Es un tema que me interesa especialmente porque una persona de mi entorno más cercano ha recibido este diagnóstico. Yo he trabajado en mi colegio con dos niños: una niña que no habló con los profesores hasta segundo de educación primaria y un niño que habló después de cambiar de escuela.

¿QUÉ ES EL MUTISMO SELECTIVO?:

Se puede definir como la DIFICULTAD QUE PRESENTAN ALGUNOS NIÑOS PARA COMUNICARSE VERBALMENTE EN ENTORNOS Y SITUACIONES POCO FAMILIARES Y CON PERSONAS POCO CONOCIDAS.

Esto indica:

que los niños con mutismo selectivo PUEDEN expresarse con una competencia lingüística adecuada a su edad
que se comunican verbalmente en su entorno familiar
y que no lo ponen en práctica en otros ambientes y con otras personas.

Estas personas suelen tener rasgos de personalidad característicos como:

timidez
retraimiento social
dependencia
perfeccionismo
conductas de ansiedad y de evitación.

Según la bibliografía sobre el tema hay autores que lo explican más como un problema de comunicación o como un comportamiento derivado de una situación de ansiedad (versión más aceptada).

MODELO EXPLICATIVO DEL MUTISMO SELECTIVO

FACTORES PREDISPONENTES:

- Características de personalidad

- Problemas de lenguaje y habla (no se da en todos los casos)

- Exigencia excesiva y sobreprotección en el contexto familiar

FACTORES PRECIPITANTES:

- Inicio de la escolaridad

- Acontecimientos traumáticos o estresantes

FACTORES MANTENEDORES:

- Vivencia de disminución de la ansiedad al evitar situaciones en las que se tiene que hablar

- Acomodación del entorno a la conducta del niño

- Exceso de atención recibida

- Comentarios por parte del entorno de “aceptación del problema”

- Aceptación de respuestas no orales.

DIAGNÓSTICO:

Según el DSM IV-R (Manual Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría, http://asociacionmutismoselectivo.blogspot.com/2010/10/mutismo-selectivo-dsm-iv-tr-y-cie-10.html) se tienen que cumplir TODOS estos criterios i hacer un diagnóstico diferencial con otros trastornos o ver si hay alguna patología asociada:

1- “Incapacidad persistente para hablar en situaciones específicas (en la escuela i en general en situaciones en las que estén presentes personas desconocidas) a pesar de hacerlo en otras situaciones (con los padres i con personas muy familiares”

2- “La alteración interfiere en el rendimiento escolar o en la comunicación social”

3- “La duración de la alteración es de por lo menos un mes”

4- “La incapacidad para hablar no se debe a una falta de conocimiento o de fluidez del lenguaje hablado requerido en la situación social”

5- “El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de la comunicación i no aparece exclusivamente en el transcurso de un TGD, esquizofrenia o un trastorno psiquiátrico”.

CUESTIONARIO PARA LA DETECCIÓN:

El cuestionario nos indica una serie de indicadores. Los seis primeros expresan la sintomatología básica, los otros son factores de personalidad o comportamientos que suelen estar presentes en estos alumnos.

Nº	Indicador	Sí	No
1	En el entorno escolar no habla nunca pudiendo hacerlo
2	En el entorno escolar habla sólo en algunas situaciones
3	No habla nunca con adultos en la escuela
4	Habla solamente con algunos alumnos de la escuela
5	No habla nunca con los niños de la escuela
6	Habla solo con algunos compañeros de la escuela
7	Manifiesta ansiedad en situaciones de interacción verbal y contacto corporal (se mete los dedos en la boca, se remueve en el asiento, se muestra tenso...)
8	Rigidez en la postura corporal habitual (espalda y cuello muy rectos, brazos caídos paralelos al cuerpo, boca abierta o apretada...)
9	Inexpresividad facial y corporal (no realiza gestos faciales, no sonríe, no gesticula con las manos ni con el cuerpo)
10	Conductas de evitación de la interacción social (mira para otro lado, baja la cabeza, evita el contacto físico...)
11	Conductas de evitación de situaciones sociales (no va al baño con los demás en grupo, no va a los rincones de trabajo del aula, en los recreos juega solo o con un niño..)
12	Se demora en la realización de tareas o actividades escolares más de lo debido
13	Habitualmente no toma la iniciativa para asumir pequeñas responsabilidades
14	Habitualmente no participa en la dinámica del aula

TRATAMIENTO:

EN LA FAMILIA:

Ofrecer al niño un ambiente de seguridad, comunicación, comprensión y afecto.
Eliminar conductas de sobreprotección.
Manifestar confianza en el niño.
Evitar exigir demasiado al niño.
Desarrollar hábitos de autonomía adecuados a su edad.
No evitar situaciones sociales.
Buscar actividades en las que tenga que participar en otros entornos y con otras personas fuera del ámbito familiar.

EN LA ESCUELA:

Evitar la sobreprotección, no haciendo las tareas que el niño pueda hacer.
No exigirle que hable.
Asignar al niño pequeñas tareas de responsabilidad dentro del aula adecuadas a su edad.
Organizar actividades que impliquen contacto físico (cosquillas, darse abrazos...)
Organizar actividades de relajación (para toda la clase)
Coordinarse con la família
Realizar juegos con el alumno en el que pueda participar (mímica, juegos de movimiento, de turnos...)
Realizar juegos de movimiento corporal (imitar gestos, adivinar objetos mediante mímica...).

FUENTES:

Manual DSM-IV-R
CIE 10
Creena Navarra

PEPI Y JUAN JOSÉ

2011-11-06T06:49:00.000-08:00

Pepi tiene un hijo de 10 años diagnosticado con TEA. Recibe medicación y ha tenido otros problemas añadidos. Acude a una escuela, es un niño feliz y le gusta dibujar. Tiene una discapacidad del 75%.

Desde Sanidad se le ha hecho una evaluación y se ha considerado que lo "mejor" para el niño y su familia es retirarle la medicación ( es decir, que la paguen los padres ) e ingresarlo en un psiquiátrico.

Es un testimonio desesperado de una madre que lucha por su hijo. Dura 22 minutos. Vale la pena escuchar atentamente para ver si entre todos la podemos ayudar y difundir el video.

MUCHAS GRACIAS.
Mar.

MANERAS DE APRENDER

2011-11-02T12:08:00.000-07:00

Hola de nuevo a todos!

No sé si os acordareis de nosotros, me he dirigido a vosotros en otras ocasiones contando la experiencia de mi hijo Isaac, un niño de 9 años con Trastorno Generalizado del Desarrollo. Fue una lucha contínua con médicos y especialistas hasta que se lo diagnosticaron. Existía confusión ya que habían factores que desorientaban su diagnóstico: un crecimiento exagerado, hipotonía muscular, nistagmus (movimiento pendular del ojo), rasgos autistas,... Y una vez te dan un "nombre" a toda aquella conducta diferente que está teniendo tu hijo. Uf! Qué alivio! Pero entonces empieza la batalla de mi propia investigación. Libros que trataban del tema: la triolgía "Mírame" "Atiéndeme" y "Escúchame" de Júlia Alonso-García fue la clave para entender muchas de las cuestiones que me planteaba con mi hijo.

Esta vez me apetece compartir los métodos que he utilizado para enseñarle tanto para la vida diaria como para incrementar sus conocimientos escolares. No sé si recordareis que Isaac iba a una escuela especial donde podría definarla como una continuidad a una guardería, ya que avanzaba muy poquito y yo, con la ayuda de mis padres, teníamos que reforzarlo en casa enseñándole a leer, a escribir, a contar,... Todo esto, a día de hoy, ha cambiado ya que conseguí que entrara en una escuela con pocos alumnos en cada aula, donde la enseñanza es mucho más personalizada. Estudian a cada niño como un ser individual y único y, en cada asignatura, lo agrupan con alumnos que tengan conocimientos similares.Igualmente, no ha cesado mi tarea de enseñarle en casa, aunque ahora cuento con dos factores muy importantes que me ayudan a mejorar y reforzar mis técnicas. Por un lado, la colaboración de la escuela, continuando en casa los conocimientos que va adquiriendo día a día en el centro y dandome pautas para lograr mayor atención y concentración a la hora de realizar tareas extraescolares; por otro lado, he aumentado mis conocimientos ya que he empezado a estudiar Psicología en una universidad a distancia (UOC) y una de las asignaturas trata del desarrollo psicológico de niños y niñas desde que nacen hasta la preadolescencia.

Un método que me ha ido sirviendo para enseñar a Isaac ha sido el de asociación: elegir uno de sus personajes favoritos de dibujos animados (series de televisión o cine) y buscar un cuento de citado personaje. Al principio empecé con letra mayúscula y más dibujos que texto, a día de hoy ya lee letra de imprenta, incluso comics. Pensad que se ha de tener mucha paciencia porque suelen desconectar fácilmente y mientras una pone todo el empeño para que aprenda, él suele hablar de otra cosa de repente. No perder los estribos, seguramente, algo que hemos dicho lo ha hecho dirigir sus pensamientos a aquello en concreto. Volver a rescatarlo de su mundo y, si notais que no colabora, dejadlo para otra ocasión. No se trata de que lea un cuento por día, puede que lo haga, puede que no. Una ocasión será una página, otra dos, otra el cuento entero. No poner metas. Ellos mandan. Se ha de encontrar un momento que esté lo más relajado posible y que no tenga otra actividad en mente, por ejemplo tras la cena, antes de irse a dormir.
Aunque no siempre tiene que ser en casa, también podeis encontrar en la calle un momento para hacer matemáticas. Una de las herramientas que utilizo para que aprenda de la ciencia que trata las cantidades sería el transporte público como el metro. Dentro del vagón, se trata de ir contando las paradas que faltan para llegar a nuestro destino, las que hemos hecho desde nuestro punto de partida, la suma de ambas, las que hay en toda la línea,...

Como veis, puede haber un sinfín de técnicas para la enseñanza de nuestros niños. Se trata de personalizarlo, encontrando la adecuada para cada uno de ellos.
Espero que todo esto os ayude un poco más a entender a vuestros hijos, esos seres especiales que nos dan tanta fuerza en nuestro día a día.
Recibid un saludo,

Isaac y Noelia.

PARA FAMILIAS DE TERRASSA Y ALREDEDORES ( Y PARA TODO EL QUE QUIERA COLABORAR )

2011-10-24T01:50:00.000-07:00

Reproduzco la última entrada de Cristina, del blog La princesa de las alas rosas, http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/ que junto con otras familias de Terrassa se están uniendo para buscar soluciones a los recortes en educación y a algunas actuaciones de los EAP´s y centros de salud mental que no benefician nada a las personas con necesidades educativas especiales.

Desde aquí todo mi apoyo y mi ayuda para lo que necesitéis.

Se necesita gente dispuesta a colaborar y a no mantenerse pasiva frente a la administración.

LOS NIÑOS TIENEN DERECHOS!!!!!

Inclusión escolar és el derecho de nuestros hijos y a hacerlo respetar vamos.

Así terminé mi ultima entrada...y así la comienzo.A por ello vamos...a conseguir para nuestros hijos un futuro donde no se les discrimine,donde no tengan que pelear por hacer respetar su derecho a tener las mismas oportunidades que todos los niños y que su autismo no sea la excusa para que la administración les cierre la puerta en las narices...vamos a abrirles las puertas de par en par y estamos dispuestas a todo para conseguirlo...dispuestas y cabreadas,muy cabreadas,todo hay que decirlo.

Somos unas cuantas familias de Terrassa las que ya nos hemos unido,todas luchamos por hacer respetar el derecho de nuestros hijos a una educación inclusiva y a una sanidad en la que la atención temprana funcione en condiciones y no como funciona en casas del terror como el cdiap Magroc,por ejemplo...y sí,lo digo bien claro...el cdiap Magroc és la casa de los horrores para las familias que tenemos un niño con TEA y vamos a movernos tambien para hacer algo al respecto,para que otras familias no vivan las situaciones que vivimos nosotros allí.

Estamos cansadas de las peliculas que nos montan los EAPs,nos mienten,nos manipulan,nos insultan,se rien de las familias y tratan a nuestros hijos como ganado...exactamente igual que la inspección de educación y ya no podemos consentirlo más,esto hay que frenarlo de alguna manera,por nuestros hijos y por los que vengan detrás...la inclusión escolar és un derecho,no és un favor ni és algo que los Eaps ni inspección puedan decidir si lo dan o no...están en la obligación de poner todos los medios a su alcance para hacerla efectiva y lo único que hacen és poner barreras.

Así que animo a todas las familias que seguís La princesa,que seais de Terrassa o alrededores y queráis uniros a nosotros (no somos,de momento,una asociación,solo somos un grupo de familias hartas),a profesionales de la educación o a cualquier persona que sienta que debe estar en nuestros camino dándonos la mano,simplemente,se ponga en contacto con nosotras,aquí os dejo los correos donde escribirnos:

El mio,Cristina santisycris2@hotmail.com

El de Gemma gemmita74@hotmail.com
El de Elisabeth elimr20@hotmail.com

El de Kasia kasiamagda76@hotmail.com
Su blog: Ayudemos a Nicolau

El Síndic de Greuges alerta que los recortes ponen en riesgo a la infancia.

2011-10-19T10:40:00.000-07:00

El Síndic alerta que los recortes ponen en riesgo a la infancia

Las rebajas en las becas comedor y la segregación escolar dañan sus derechos. Mas dice a las entidades que no hay más recursos

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18 Octubre 11 - - M. Molins. DIARIO LA RAZÓN.

Barcelona- «Las políticas públicas dirigidas a la infancia deberían ser las últimas en verse afectadas por las urgencias del ahorro público, ya que este colectivo representa el futuro de la sociedad». Con estas palabras, el Síndic de Greuges de Cataluña, Rafael Ribó, advirtió ayer que los recortes están poniendo en peligro los derechos de la infancia, el colectivo más vulnerable a la pobreza.

Coincidiendo con el Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza, Ribó presentó a la presidenta del Parlament, Núria de Gispert, el primer informe que ha elaborado el Síndic de Greuges sobre los derechos de la infancia en Cataluña. Tras constatar que «la disminución de la cobertura de algunos servicios de prestaciones públicas puede incrementar las desigualdades y hacer crecer las situaciones de vulnerabilidad en la infancia», el Síndic pidió «por favor» a legisladores y gobernantes «una mayor atención a la infancia y adolescencia».

Entre los recortes que afectan a los más pequeños, el informe denuncia que las becas de comedor de la Generalitat durante el curso 2010-2011 descendieron en 12 millones de euros, lo que equivale a un recorte del 33 por ciento respecto al año anterior. Además para este curso, el Govern ha rebajado ya 3,7 millones de euros sus aportaciones al programa.

«Los centros están saturados»
El informe lamenta también «la falta de plazas adecuadas» en centros residenciales para adolescentes con problemas psicológicos y trastornos de conducta, así como para menores extranjeros no acompañados. Y sobre la red pública de Centros de Salud Mental Infantil y Juvenil (Csmij) constata que «está saturada, por lo que no atiende adecuadamente a los que lo necesitan».

En materia educativa, el informe pone especial atención en la reducción del personal de apoyo en los centros escolares y en las ayudas a las actividades no lectivas. Además, denuncia los elevados niveles de concentración de alumnado con necesidades educativas específicas. «Los procesos de segregación escolar producidos por los déficits de gratuidad real de la escolarización en numerosos centros concertados vulnera el principio de igualdad de oportunidades en la infancia», consideró Ribó.

La población infantil experimenta un riesgo de pobreza del 23,4 por ciento, seis puntos por encima de la población adulta. Por ello el Síndic pidió al Govern una serie de medidas para frenar el impacto de sus recortes. Entre las recomendaciones el Síndic propone rebajar los límites para poder acceder a determinadas ayudas sociales y una distribución equilibrada de alumnado en el sistema educativo. También extender la atención de salud mental infantil y juvenil y aumentar la inversión en política de infancia.

Para conmemorar el Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza, el president de la Generalitat, Artur Mas, afirmó ayer en un acto junto a las entidades sociales que, «pese a su repunte a causa de la crisis, la pobreza en Cataluña es estructural pues ya existía cuando la economía iba bien». «Hace sólo 4 o 5 años, la pobreza era del 18 o 19 por ciento y ahora es del 20 o 21 por ciento», explicó el president.

En el acto central de esta jornada organizado en Barcelona por la Mesa de las Entidades del Tercer Sector, Mas advirtió a las entidades sociales, a las que agradeció su trabajo, de que «el Govern no tiene más recursos disponibles y tendrán que ser más eficientes».

«Tendremos que ser más eficientes y cambiar algunas maneras de actuar», dijo el president que se mostró dispuesto a «hacer todo lo posible para una socialización de la lucha contra la pobreza, que implique a administraciones, entidades y ciudadanos».

Propuestas del Síndic de Greuges al Govern
Ayudas sociales
El Síndic recomienda al Govern rebajar los límites para poder acceder a determinadas ayudas sociales. La entidad explica que se dan casos en que algunas familias han de renunciar a la beca comedor, por ejemplo, porque no pueden pagar la parte que no sufraga la subvención.
Educación
Según el Síndic «los procesos de segregación escolar producidos por los déficits de gratuidad real de la escolarización en numerosos centros concertados vulnera el principio de igualdad de oportunidades en la infancia». Por ello pide una distribución equilibrada de alumnado.
Salud mental
Teniendo en cuenta que en Cataluña, «faltan plazas residenciales para pacientes jóvenes con problemas de salud mental severos y los centros de salud mental están colapsados», el Síndic de Greuges pide extender la atención de salud mental infantil y juvenil.

http://www.larazon.es/noticia/4370-el-sindic-alerta-que-los-recortes-ponen-en-riesgo-a-la-infancia

ENLACES DE INTERÉS:

- XARXA-RED-SAREA-XABACA: http://www.menoressolos.blogspot.com/

- DRARI Jurista: http://www.drari-col.lectiu-jurista-drets-infant.blogspot.com/

- Col.lectiu DRARI d´Investigació Acció Participativa pels Drets de l´Infant: http://www.drari-col.lectiu-iap-drets-infant.blogspot.com/

JORNADA TDAH EN BARCELONA

2011-10-02T09:41:00.000-07:00

En el marco de la IV Semana Europeade Sensibilización del TDAH, la Asociación TDAHCatalunya, www.tdahcatalunya.orgha organizado una jornada que se ha celebrado esta tarde en Barcelonaen la que se han tratado tres dimensiones del trastorno:

La FAMILIAR Y ESCOLAR (Jesús Bernal, terapeuta familiar y maestro especialista de pedagogía terapéutica)

La NEUROBIOLÓGICA (Dra. Mª Ángeles Idiazábal, especialista en Neurofisiología Clínica de l´Institut Neurocognitiu INCIA)

La FARMACOLÓGICA Y LA EVOLUCIÓN EN LA VIDA ADULTA. (Dr. J. Antonio Ramos, psiquiatra y coordinador del programa TDAH en adultos del Servicio de Psiquiatría del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona).

EL TRASTORNO POR DÉFICIT DEATENCIÓN, CON O SIN HIPERACTIVIDAD seinicia en edad infantil y tiene una prevalencia del 3 al 7% en niñosy de un 3% en personas adultas (no todos los niños con estetrastorno lo siguen padeciendo cuando son mayores, pero los adultoscon TDAH también lo tenían cuando eran pequeños).

Se caracteriza por tres síntomasque no se dan en todos los afectados ni con la misma intensidad:

HIPERACTIVIDAD ( Aumento de la actividad motora o vocal. Les cuesta mucho estarse quietos y hacer la misma actividad durante un tiempo razonable. Se mueven excesivamente, hablan y hacen ruido ).

IMPULSIVIDAD ( Inclinación a actuar sin pensar, interumpir conversaciones o juegos, no saber esperar su turno y tener dificultad para cumplir normas. Puede constituirse como la característica más grave, especialmente si persiste a lo largo del tiempo ).

FALTA DE ATENCIÓN ( Tendencia a la distraerse fácilmente, falta de concentración, incapacidad para planificar y tendencia a comportarse de una manera dispersa y desorganizada ).

Tiene un origen neurobiológicoy fue descrito por primera vez en 1902 por George Still, quienhablaba de un "déficit en el control moral de laconducta que no se debe a una mala crianza”.

En la aparición del TDAHintervienen múltiples factores genéticos y ambientalesque dan una susceptibilidad neurológica a padecer eltrastorno.

Entre los factores genéticos,podemos hablar de la intervención de diferentes genes queinvolucran los circuitos de Dopamina y Noradrenalina.y que afectan alas funciones ejecutivas del cerebro (planificación, atencióne inhibición de la conducta).

Los factores ambientalesincluiríanel bajo peso al nacer, la prematuridad o la ingesta de alcohol y elconsumo de drogas durante el embarazo. Estos factores influiríanpero no son determinantes.

Los factores psicosocialesincluyen los trastornos psiquiátricos en la familia, ladesestructuración y la inestabilidad familiar. Estos factoresinciden en la severidad y en la expresión de los síntomas.

ESCUELA, FAMILIA Y TDAH:

1/ CONSIDERACIONES RESPECTO A LOSEDUCADORES:

- El centro en su TOTALIDAD hade atender a los alumnos con necesidades educativas especiales.

- El profesor primero es EDUCADOR,después un especialista.

- El alumno con TDAH con apoyossuficientes y adecuados puede tener una escolaridad muysatisfactoria.

2/ CONSIDERACIONES RESPECTO A LOSPADRES:

Han de pasar por un proceso de FORMACIÓN Y APRENDIZAJE.
Han de intervenir AMBOS PADRES. Los dos han de estar disponibles para su hijo. Hemos de tener en cuenta que la mayoría de los diagnosticados son niños y el modelo masculino paterno es muy importante para frenar las conductas de impulsividad.
Han de tener habilidades educativas y también HABILIDADES EMOCIONALES ESPECÍFICAS.

3/ INDICADORES DE MANEJO-RIESGODEL TDAH POR PARTE DE LA ESCUELA:

Posicionarse desde la perspectiva de la persona que tiene TDAH (adaptaciones de itinerarios, horarios, agenda, profesorado especializado).
Conocimiento del TDAH: tener formación y apoyos específicos. Se ayudan de los recursos del sistema educativo.
Apoyo en la família, aceptar su presencia como algo fundamental y cooperar con ellos.
Centrarse en las soluciones y no en los problemas: el centro forma parte de la solución.
Devolver competencia: considerar positivamente al niño y a su familia. El niño TIENE un trastorno, pero NO es un trastorno.
Autocuidado personal.

LOS ADULTOS CON TDAH:

Así como se han estudiado y seconoce muy bien el perfil de los niños diagnosticados, enadultos hay menos información y hay más personas queabandonan la medicación porque la sintomatologíacambia: se mejora a nivel de hiperactividad y hay másdéficit de atención.

Es muy importante ver el seguimiento enadultos por las repercusiones que pueden tener especialmente a nivelde:

- DROGODEPENCIAS: La personadiagnosticada con TDAH tiene más riesgo de tener conductasadictivas. Muchas veces se deja el tratamiento farmacológicocuando no hay síntomas de hiperactividad y esto les puedellevar al consumo de sustancias. Se tiene que invertir en PROGRAMASPREVENTIVOS y en TRATAMIENTOS PRECOCES a partir de los 12- 13años.

- MAYOR RIESGO DE ACCIDENTES DETRÁNSITO: Si sabemos que una persona no estásiguiendo un tratamiento, podríamos intervenir retirandóleel carnet de conducir si no toma la medicación o si no haceterapia psicológica.

- MAYOR NÚMERO DEDETENCIONES: Formando a jueces se pueden dar medidas alternativasa las penales con las que se pueden corregir estas conductas.

- MAYOR NÚMERO DE ACCIDENTESDOMÉSTICOS.

MEDIDAS A ADOPTAR CON ADULTOS:

- Escucharlos para dedicir quétratamiento farmacológico es el más adecuado.

- Realizar tratamientoscognitivos-conductuales, que se ha comprobado que son los máseficaces.

- Dar formación a:

profesores ( de la E.S.O. y estudios superiores )
profesionales de la salud
cuerpos de seguridad
administración pública
administración pública.

Mar Lozano Vergé

Psicóloga.

Badalona.

CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

2011-09-06T13:19:00.000-07:00

Imagen de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

LA ALEGRÍA MUDA DE MARIO

2011-08-30T17:43:00.000-07:00

Este es el título del blog de Amaya Ariz, que explica la historia de su hijo Mario, diagnosticado con autismo. La primera entrada, que reproduzco a continuación con el permiso de Amaya, narra todo el proceso que han seguido con Mario desde el momento del diagnóstico: el impacto, las pruebas médicas, la medicación... Está muy bien escrito y mucha gente se va a sentir identificada. Muy recomendable. Aquí tenéis el enlace al blog:
http://laalegriamudademario.blogspot.com/

El primer mes de una nueva vida

Diagnóstico: 19 de enero 2011

Mudos. Nos quedamos mudos.

Yo le pondría un tratamiento farmacológico con Risperdal y una terapia en un centro específico que conozco, ¿qué les parece?-dijo el neuropediatra. Pues….-respondí- pero, nos puede comentar qué tiene?

Ahh, claro!! Yo diría que su hijo tiene autismo en grado moderado a severo-respondió. Sin anestesia, sin levantar una ceja, sin que le temblara la voz. Sin que su diagnóstico levantara el más mínimo murmullo o comentario en las seis personas que a un lado de la pequeña habitación miraban fijamente a mi hijo mientras escuchaban un diagnóstico probablemente oído ya varias veces en el último año. Unos minutos antes estas personas, que supongo serían médicos residentes, u oyentes de otras clínicas, o estudiantes minuciosos “premiados” con clases magistrales, habían intercambiado comentarios y risas sobre lo bien que yo hablaba francés o lo gracioso que era mi hijo intentando atrapar el pollito de la suerte. Pero en ese momento imagino que por respeto o por la intensidad del momento, callaron y se quedaron ausentes.

El Risperdal lleva utilizándose años en niños, con muy buenos resultados-añadió el neuropediatra-no deben leer, claro, los efectos secundarios del prospecto, porque ya saben ustedes que ahí se escribe de todo por si acaso…vamos, lean el prospecto de las aspirinas sin ir más lejos y verán que a uno se le quitan las ganas de tomar ni siquiera una! Sobre la terapia, el centro que les he mencionado es de los mejores que existen-continuó-y tienen ustedes la suerte de que se encuentra en Pamplona!

Dios!-pensé irónicamente-pero si encima tendremos que dar las gracias!

Y dejé de pensar porque una ola de lágrimas me inundó la cara y el alma mientras observaba a mi pequeño Mario tumbado en el suelo pensando en las cosas de su mundo abstracto. No recuerdo si miré a mi marido en ese momento, o antes, o después. Sólo recuerdo su cara cuando por fin nuestras miradas se encontraron mientras todavía resonaba el eco de la contundencia de las palabras del médico. Parecía que no había lugar a dudas.

El día 19 de enero del año 2011 nuestras vidas cambiaron para siempre. Un neuropediatra puso nombre a las rarezas de mi hijo, nos hizo asomar a un abismo de ignorancia y nos impulsó a emprender un camino de rosas y espinas.

Mi niño Mario, mi amor, la luz de mis ojos, está enfermo. Enfermo de por vida, con un mal que hoy por hoy no tiene curación, cuyo origen es desconocido, que nos sume en la incertidumbre de la vida con más contundencia que “certeza”. ¿Hablará? ¿No hablará? ¿Le podré contar cuentos? ¿Me entenderá? ¿Sufrirá? ¿Me querrá? ¿Me podrá decir que me quiere? ¿Tendré paciencia? ¿Sabré escucharle cuando quiera transmitirme sus límites? ¿Sabré entenderle cuando quiera volar? ¿Necesitará volar? ¿Me necesitará siempre?

Hasta ahora me producía gran frustración que no hablara. Sobre todo porque cada vez que le decíamos a la pediatra que no hablaba, le quitaba importancia diciendo que es normal que un niño al que se le habla en dos idiomas, como era el caso de Mario, tarde en romper. Sin embargo antes decía más palabras que ahora.

Recuerdo que cuando era pequeño, por las mañanas camino de Casas Amigas, su guardería, yo le iba diciendo los nombres de los colores de los coches que por la Cuesta de Larraina iban subiendo hacia el barrio de San Juan. Y ya a los nueve meses pronunció su primera palabra, voiture. Y pronto dijo papá, mamá, oui oui, no…Las palabras las decía con total claridad. Lo que no decía era sí, ni tampoco oui, en francés.

Recuerdo que cuando empezó a decir oui-oui, que es un personaje de la tele de dibujos animados, el muñeco Noddy en inglés, pensé: “Si dice oui-oui, quiere decir que fonéticamente puede pronunciar esta sílaba, así que es cuestión de unos días que pueda decir oui, o sea, sí en francés.” Sin embargo no fue así.

Con dos años y ocho meses, también decía más palabras, “attend”, api (para que le cogiéramos aupas), guaguau, cacá, pipi, mimí (cuando quería que le hiciéramos mimos) y pupi, como diminutivo de pupu. En total una decena de palabras. Llegó a decir alguna más, abuelo, abuela, au revoir. Pero ya no las dice.

Todo el que conoce a Mario dice que no es el típico niño que tiene autismo. No es que la gente sea experta, pero sí que es cierto que aunque algunos de sus rasgos son muy típicos del espectro autista, otros no lo son para nada.

Mario es extremadamente cariñoso con su papá y conmigo, juega con nosotros (cuando su mente está en este mundo claro), da besos y abraza a la petite (su hermanita de casi diez meses) y quiere con locura a la educadora de la guarde con la que ha estado cada mañana desde que tenía cuatro meses.

Espontáneamente viene, me abraza, me da besos, me llama. A su padre le provoca para que juegue con él, para que le haga cosquillas…al resto del mundo nada. Como si no existieran. Cuando nos encontramos con compañeros suyos del aula de dos años y con sus papás, mira para otro lado. Cuando vamos a casa de los abuelos les da un beso cumpliendo una orden que le damos. Durante muchos meses sólo ponía la cabeza, era incapaz de poner la mejilla. Ahora pone la mejilla, incluso a mí, si le insisto mucho, me da un beso con su boquita de piñón.

Mi cuñada nos consiguió la cita con el neuropediatra y alguien nos avisó: -Es algo difícil de trato, por lo menos eso dicen-comentó-pero debe ser una eminencia. También una de las enfermeras del control de pediatría, después de llevar dos horas esperando a que el doctor nos atendiera (teníamos cita a las once, y la una todavía no sabíamos cuándo íbamos a pasar)nos dijo:-sé que lleváis mucho rato esperando-añadió la enfermera-pero creedme, una vez que estéis con él veréis que ha merecido la pena.

Lo cierto es que un niño sano, si tiene que esperar dos horas en la consulta de un médico, es probable que se canse, se enfade, se coja una rabieta, e incluso que se vaya corriendo. Un niño con autismo supone esa impaciencia elevado al máximo, ya que su mente desestructurada le impide concentrarse en las propuestas que yo le hago para combatir el aburrimiento.

Unos minutos después nos pasaron a una salita y la médico residente, embarazadísima de unos 8 meses, nos hizo muchas preguntas sobre el historial de Mario y sobre los síntomas que veníamos observando. Después nos indicó que iba a contarle al Doctor todo y que enseguida pasábamos a la consulta. A estas alturas Mario estaba ya muy cansado. Se había pasado su hora de la comida y en un día habitual en el cole estaría ya tumbándose en su pequeña colchoneta para echar la siesta. Por fin nos llamaron y entramos.

“A mi mamá este señor encorvado le acaba de decir que yo no soy consciente de lo que me pasa. Hombre, no soy el mega coco de inteligencia (bueno, igual sí, todavía no lo sabemos) ¡pero algo ya me entero eh! Sobre todo cuando a mi mamá le lloran los ojos o me está mirando fijamente. Yo sé que si la miro no podré resistir su mirada de pena, y por eso no le devuelvo la mirada. Pero de reojo la observo y me gustaría abrazarla, aunque el cuerpo no me responde tan rápido como yo quisiera. Se lo diré luego, ¡lo de que la quiero mucho claro!”

El autismo es una enfermedad de por vida, que no se puede diagnosticar a través de un análisis de sangre o de otras pruebas médicas. Sólo con la observación de la conducta del niño y con la aplicación de ciertos test se puede dilucidar si un niño tiene manías de niño o tiene conductas raras que pueden conformar una discapacidad determinada.

En este sentido, el Doctor se tomó su tiempo. Durante dos horas estuvo observando a Mario, jugando con él, intentando interactuar, hablándole en francés y viendo su reacción ante diferentes estímulos como un celofán de caramelo, que según nos dijo es un sonido que cubre todas las frecuencias.

En mitad de la consulta sonó el teléfono, el médico se disculpó y salió a la carrera sin decir nada. No supimos si salía corriendo al baño, o si tenía una urgencia grave que atender. Lo cierto es que las “oyentes” no mostraron ninguna sorpresa así que supusimos que era una cosa habitual.

Al cabo de unos quince minutos volvió y retomó como si nada la observación de mi niño. –Como les decía –continuó- en este centro hay una terapeuta formada en Estados Unidos en el método Teeach. Ahora mismo les llamo, para ver si Mario puede empezar cuanto antes.

El médico telefoneó al propietario del centro de terapia. Lo hizo llamando directamente a su casa a la hora de comer. Nosotros observábamos la situación un poco alucinados. En un santiamén nos dijo que contactáramos con el centro esa misma tarde, porque la terapeuta estaba empezando un proyecto de estimulación a niños con autismo en el marco de una tesis doctoral dirigida por el propietario del centro. Y en principio Mario era un candidato ideal.

Vaya-pensé-quizá no haya tantos diagnósticos de autismo como pensaba. Porque eso parecía la caza y captura.

-¿Le seguimos hablando en francés?-pregunté. De hecho la mitad de la consulta transcurrió en francés porque el médico, al oírme hablar en esta lengua, siguió gran parte de sus explicaciones y las palabras que dirigió a Mario en francés, sin importarle o darse cuenta de que posiblemente ni mi marido ni las oyentes entendían el idioma. El Doctor se quedó pensativo unos segundos. No veo inconveniente-respondió-una segunda lengua enriquece y por lo que parece Mario codifica y descodifica bien el lenguaje.

La vuelta a casa fue triste. Triste y sumidos en la incertidumbre. Sin darnos cuenta de la dimensión de ese diagnóstico. Pero sí con la certeza de que un hacha había caído sobre nuestras cabezas. Volvimos andando empujando la silleta de Mario.

Llegamos a casa ya pasadas las cuatro de la tarde, después de recoger a la petite Leyre de casa de mi madre. Allí, en casa de mis padres, empezó el peregrinaje. Anuncié a mis padres las noticias, siendo consciente de que igualmente estaba soltando la información de forma fría y sin anestesia. Pero para no llorar, era la única forma. No pude soportarlo y me fui lo más rápidamente que pude.

Llegué a casa y organizamos la tarde. Yo tenía a las cinco y media de la tarde una reunión y recuerdo perfectamente cómo tuve que hacer de tripas corazón, coger la villavesa, y presentarme en la reunión como si no pasara nada y dispuesta a aportar ideas. ¡Dios! ¡Que buenas actrices podemos llegar a ser!

Volví pronto a casa para estar con mis niños. Mis suegros llevaban allí un rato, pero enseguida se fueron. Esa noche seguimos con las rutinas habituales, bañar a la petite, bañar a Mario, cenas…la noche fue dura. Alterné ratos de insomnio con cortos periodos en los que en un duerme vela me carcomía por el futuro que nos esperaba.

Y a partir de ese día empezó la toma de decisiones. Recuerdo que antes de casarnos y de tener a los niños, las decisiones más trascendentales pasaban por dónde íbamos a cenar o en casa de qué abuelos comíamos el domingo. Cuando nació Mario, la negociación de las decisiones se complicó por supuesto, pero tampoco distaron mucho de las primeras en cuanto a su importancia: a qué cole llevar a Mario, dónde pasar las vacaciones o qué ropa ponerle o comprarle.

Cuando nació la petite aumentó de nuevo el número de decisiones diarias a consensuar y tomar, pero aunque en esos momentos nos pudieran parecer trascendentales, la realidad es que tampoco lo eran. Sin embargo, a partir del 19 de enero, la toma de decisiones y la lucha diaria se multiplicó por…no sé, por infinito.

Lo primero que tuvimos que decidir fue acerca del tratamiento farmacológico. Creo que los dos, mi marido y yo, hubiéramos preferido tener un segundo diagnostico antes de comenzar a medicar a Mario. Pero el Doctor, al que dijimos que teníamos cita el 31 de enero con el neuropediatra de la Seguridad Social, nos dijo que íbamos a perder un tiempo precioso y que nos aconsejaba empezar cuanto antes.

Así que me puse a leer lo que pude en Internet sobre el Risperdal aplicado en niños tan pequeños, pero no pude encontrar apenas nada. Porque de hecho es un medicamento que en general se da a niños a partir de 5 años, y no a todos sino a los que presentan conductas agresivas, auto-lesivas o trastornos del sueño. Lo cual no era el caso de Mario para nada.

Mario es un niño tranquilo, obediente y cariñoso, en el marco de sus límites por supuesto. Discutimos un poco, Alfonso y yo, sobre si darle o no la medicación.

Yo no lo veo muy claro-le dije-en Internet hablan de muchos efectos secundarios y poca certeza sobre la mejora. Pero tenemos que tomar un camino, una dirección concreta-me replicaba Alfonso-y seguirla lo más cerca posible. Finalmente decidimos empezar a darle la medicación. El mismo día 19 empezamos.

El día 19…es día diagnosticaron a Mario. Ese día empezamos a darle Risperdal. Ese día 19, a primera hora, había yo vuelto a la oficina a trabajar después dar a luz a la petite Leyre y de mi baja maternal…

¿Cuándo nos empezamos a dar cuenta? Primeros pasos

Todo había empezado muchos meses antes. Ya en la revisión de los doce meses recuerdo que Mario no pasó las pruebicas que la pediatra nos había dicho. No recuerdo exactamente cuáles eran, pero algo así como decir adiós, decir que tenía un año y alguna otra pijada.

A los 13 meses le volví a llevar a la pediatra y le dije que pensábamos que Mario no oía. Le hizo alguna prueba sencilla y me dijo que creía que oía perfectamente. Le insistí en que no oía, o en que si oía no hacía caso, e insistí entre otras razones porque tenemos antecedentes de hipoacusia en la familia y veía más conveniente que nos derivara al otorrino. Además Mario había tenido varias otitis, ¡llegó a tener 9 otitis antes de los 15 meses! Pero no nos hizo caso.

En las siguientes revisiones y en cada cita con la pediatra por catarros, amigdalitis y otras enfermedades varias, le seguíamos comentando los síntomas: no habla, no juega con otros niños, no se adapta al aula de 2 años, se niega a comer y echar la siesta en el cole… Para todo tenía una respuesta. Si no hablaba, la pediatra lo achacaba a que le hablábamos en dos idiomas e iba a tardar un poco más. Si no jugaba con otros niños era debido a que hasta los tres años los niños no socializan. Si no comía en el cole era por porque el cole es nuevo para él, si se cogía rabietas era por celos hacia su hermana…

El siete de enero, en la revisión de los cinco meses de Leyre, comenté por enésima vez a la enfermera nuestra preocupación por Mario. En los últimos tres meses se había cogido tres infecciones y le habíamos dado tres dosis de antibióticos. Le pedí vitaminas para que mi niño tuviera más defensas. Le volví a decir que no hablaba, que no quería comer en el cole... De nuevo la misma cantinela, todo normal. Y en vez de vitaminas nos dio un medicamento para estimular el apetito.

El 9 de enero de 2011, ya pasadas y casi olvidadas las vacaciones de Navidad, mi padre aprovechó un momento que nos pilló a mi marido y a mí y con solemnidad nos dijo que quería hablar con nosotros.

Creemos que al crío le pasa algo-dijo- y que habría que hacerle pruebas. Si hace falta yo mismo puedo pagarle estas pruebas, no sé, un scanner-añadió- Pero creo que le debéis mirar, porque pensamos que en un momento dado, hacia los trece meses, algo pasó y Mario empezó a retroceder en su evolución normal.

Yo me contuve y no dije nada. La verdad es que cuando oí a mi padre hablar, lo primero que sentí fue una injerencia. ¿Por qué alguien se está metiendo en mi intimidad y aunque lo haga con cariño y preocupación me está haciendo daño? Pero como siempre me pasa en la vida, primero las cosas me sientan regular o mal, y después las reflexiono. Y así lo hice. De vuelta en casa hablamos un poco y quedé en telefonear a la pediatra al día siguiente. No sabía ni qué iba a decirle, más de lo mismo, pensé que pensaría ella.

El 10 de enero, lunes, a las 9 de la mañana llamé a nuestra pediatra, una persona en la que hasta ese momento habíamos confiado completamente. Volví a decirle los síntomas que veíamos en Mario y que queríamos llevarle a un especialista. Esta vez, quién sabe por qué, nos hizo un poco más de caso.

Si necesitas ver a Mario-le dije después de relatarle de nuevo los síntomas-lo puedo llevar a la consulta. No hace falta mamá-me respondió rápida como el rayo-con esto que me cuentas es suficiente para derivar al niño al centro de salud mental.

Al centro de salud mental?-pregunté sorprendida-¡Pero si sólo tiene dos años!

Del centro de salud derivamos al centro de salud mental para que lo valore la psicóloga clínica-añadió-pero yo misma voy a llamar para que inmediatamente lo deriven a psiquiatría.

Pero-dije con voz temblorosa-me han comentado que los niños tan pequeños tienen que ir al centro de atención temprana, ese que está cerca de Barañáin.

Qué centro?-preguntó-no lo conozco, desde aquí derivamos al que yo te digo, y de ahí al centro infanto juvenil donde le harán una valoración. Te preparo volante también para el neuropediatra. Pásate a las 14.30 por aquí y recoges los volantes para que pidas hora.

No quise insistir ni ponerme borde, porque ya veía que la pediatra no sabía de qué le estaba hablando y su última respuesta había sido de malos modos. Sin embargo yo había estado investigando un poco y preguntando a conocidos y todo el mundo me había remitido a lo que llaman el centro base, que se ocupa en Navarra de los niños de 0 a 3 años, lo cual era nuestro caso obviamente.

De vuelta a casa, muy poco conforme con la solución que la pediatra me había dado, busqué un poco en Internet y vi la web del centro base y de qué se ocupaba. Les llamé por teléfono y les expliqué el caso, que la pediatra no me quería derivar a su centro pero que veía en la web que se podía acudir directamente. Me dijo que no, que en principio sólo se podía acudir con un informe de la pediatra, pero ante mi insistencia, me dice que se lo apuntaba para que esa semana me llamara la trabajadora social.

A eso de las dos de la tarde me llamó por teléfono la pediatra. No sé, me dio la sensación de que no se sentía del todo bien, o de que veía que el tema era serio, porque me dijo que ella misma había hecho las gestiones de los volantes y ya había conseguido la hora con neuropediatría, para el día 31 de enero. En cuanto al otro volante, para que nos viera la psicóloga del centro de salud mental, estábamos en lista de espera.

Lucha por conseguir una cita: listas de espera

El día 11 enero, miércoles, como todavía estaba de baja maternal, a falta ya solo de unos días para incorporarme, acudí por la mañana al centro de salud mental para intentar saber cómo de larga era la lista de espera para que nos viera la psicóloga clínica. La persona de centralita, muy amable, no supo decirme cuándo nos podrán llamar. -Le ruego que por favor sea cuanto antes, porque ya hemos perdido muchos meses-le digo.

No quiero contarle mi vida por capítulos, pero empiezo a ser consciente de que empieza un largo peregrinaje de listas de espera y de que voy a tener que rogar y arrastrarme para lograr citas lo antes posible. Al cabo de una hora, recibí una llamada telefónica. La persona que me había atendido en el centro de salud mental se había acordado de mí al quedarse un hueco libre y nos daba cita para el día siguiente. ¡Tenía una cita! Exultante, llamé a Alfonso para contarle todas las gestiones.

Mientras tanto fui acabando cosillas que tenía pendientes por casa, para tener todo lo más listo posible para mi vuelta al trabajo.

Al día siguiente por la mañana, fuimos Alfonso y yo a la cita con la psicóloga. Le relatamos lo mismo de nuevo, los síntomas que veíamos, desde cuándo los tenía y nuestras preocupaciones. Nos comentó que ya le había llegado información del caso.

¿Habéis hablado con el psiquiatra verdad?-nos preguntó-Porque me ha llegado un email del infanto juvenil comentándome su preocupación por el caso de Mario.

Nos miramos sorprendidos.

No-respondí-ahora mismo no caigo quién puede ser ese señor-añadí.

La psicóloga nos leyó en voz alta el email que había recibido. Al ir leyendo caí en la cuenta. Este señor debía ser un vecino de mis padres, psiquiatra, al que mi madre había comentado el día anterior el tema para ver si podía adelantarnos algo.

O sea, que la cita tan rápida en el centro de salud mental no era debida a mis gestiones en centralita sino a las gestiones del vecino con una psiquiatra de la seguridad social, pensé.

Voy a derivar a Mario para valoración al centro infanto juvenil-siguió diciendo la psicóloga-porque parece posible que tenga un TGD. De ahí os llamarán porque tienen bastante lista de espera. Lista de espera, pensé, lista de espera. Ese parece ser nuestro sino…

Pillé la palabra TGD al vuelo, de hecho recuerdo que luego le comenté a Alfonso y él ni siquiera había oído a la psicóloga pronunciarla.

Y ese mismo día y los siguientes busqué en Internet acerca de esto, sin saber si se trataba de una enfermedad, un síndrome, o qué. Pero la palabra TGD era lo único a lo que podía agarrarme para investigar. Lo bueno del TGD y del autismo es que por mucho que busques en Internet, toda la información disponible es parecida. La mayor parte está traducida de inglés, los síntomas en todas las web son similares, y la información es muy concreta. El TGD es el nombre que la Sociedad Americana de Psiquiatría da al autismo.

Sin reaccionar fui mirando página tras página. En cuanto pude le dije a Alfonso. Me dijo que no era posible. Que es cierto que Mario presentaba cierto retraso, pero que no creía que fuese tanto como algo así. Yo le insistí que todos los síntomas cuadraban.

De hecho yo misma podía hacer un pre-diagnóstico, ya que parecía de manual: Mario tiene casi 3 años y sólo dice unas pocas palabras (papa, mama, mimi, oui oui, no, voiture, pupu, pupi, mas, attend, guaguau, agua, pipi, caca, antes también decía voiture, au revoir, abuelo, abuela) , no juega con otros niños, tiene movimientos repetitivos, a menudo se queda en posición de congelado, se queda mirando fijamente la luz y entrecierra los ojos, gira sobre sí mismo, en el aula de 2 años dicen sus tutoras que no sabe jugar, si le lanzo un balón no sabe que me lo tiene que devolver para seguir jugando… Sin embargo pese a todo, seguí leyendo al respecto sin asimilar que realmente eso era lo que le estaba pasando a mi niño.

El día 13 enero, jueves, llamé por teléfono al centro infanto juvenil, y hablé con la psiquiatra que había pasado un email al centro de salud mental para acelerar que nos atendiera la psicóloga. Le expliqué de nuevo lo ocurrido, me intentó tranquilizar y me dijo que esa misma mañana me llamaría una administrativa para darme cita con ellos.

Le comenté también que había intentado que me atendieran en atención temprana sin éxito. Me dijo que no hiciera nada con atención temprana, que si era necesario ellos mismos me derivarían y nos dio cita para el 24 de enero. (Pero no le hice caso claro, si le hubiera hecho caso aun estaría esperando empezar la estimulación de mi niño).

Al día siguiente, viernes, me llamaron por fin de atención temprana. Me llamó la directora. Me comentó que estaba de vacaciones pero que le habían pasado mi llamada. Supongo que por algún lado le habían llegado noticias del caso de Mario, porque en su día cuando yo llamé quedaron en que me llamaría la trabajadora social, y ahora me estaba llamando la propia directora del centro.

De nuevo le volví a explicar todo y me dijo que le extrañaba mucho que la pediatra no conociera el centro base de atención temprana y que no nos quisiera derivar ahí.

Si quieres haz una solicitud directa-me dice-entregándola aquí mismo. Si vienes hoy puedes estar con una compañera y se la das.

Ese día Alfonso se había cogido fiesta, así que lo dedicamos a hacer recados, entre otros comprar un mueble para el cuarto de Mario y entregar la solicitud en atención temprana. Os enviarán una carta con la cita-me indicaron. ¿En qué plazo?-respondí angustiada. Bueno, hay bastante lista de espera, no sé deciros-nos indicó la administrativa de centralita muy amablemente. Salimos de allí mareados. Una nueva lista de espera, ¿así funcionaba la seguridad social después de años de pagar impuestos?

De ahí nos fuimos a la única asociación que conocíamos. Habíamos llamado un par de días antes, un poco a la desesperada. Nos atendieron de maravilla y nos dieron bastante información. Aunque lo cierto es que en aquel momento no éramos capaces de asimilar prácticamente ni una décima parte de la información que nos llegaba. Mario no tenía todavía 3 años, por lo que la asociación no tenía en Pamplona competencias para atenderle y teníamos que esperar a lo que nos dijera el servicio de Atención Temprana. Aun y todo decidimos hacernos socios, porque no teníamos en aquel momento ningún referente de nada y necesitábamos un apoyo, un pilar, una referencia.

La verdad es que salimos de allí por lo menos reconfortados, aunque posiblemente todavía más confundidos y perdidos en aquel abismo al que nos había empujado la vida.

El fin de semana lo pasé mirando webs y asociaciones sobre el autismo. Pasamos los dos días tranquilos, hizo un sol precioso y nos fuimos a pasear al centro. Tomamos un café con leche en la Plaza del Castillo. Mario no podía estar quieto y corría por la calle Chapitela. Nos turnamos para estar con él. Me llamó por teléfono una amiga, y se pasó un rato por la terraza de la cafetería Iruña. Alfonso seguía corriendo con Mario por los porches mientras yo disfrutaba del solete con la petite. Le conté a mi amiga por encima lo que sabía: le pareció imposible.

Yo soy monitora de natación-me dijo-y trato a diario con muchos niños. Tengo también alguno con autismo-añade-y te aseguro que esos niños para nada son como Mario. No creo que el diagnóstico esté bien, y en todo caso no puede ser un autismo severo, de verdad.

Me alegraron sus palabras pero no me aliviaron. No sabíamos nada de la enfermedad. Quizá la evolución del autismo supone ir para atrás e ir encerrándose poco a poco en sí mismo.

Al día siguiente, ya lunes, intenté poner en orden mis ideas. Me quedaban dos días antes de incorporarme al trabajo después de la baja maternal y tenía que intentar aprovecharlos al máximo. Íbamos a necesitar todo el dinero posible para tener margen de maniobra y cubrir los posibles tratamientos de Mario. Busqué en Internet webs de venta de segunda mano. De momento podía intentar vender el sacaleches eléctrico. La petite ya tomaba sólo biberones, y parecía claro que no habría un tercer hijo. Y eso que si por mí fuera, sería fácil de convencer… Puse el anuncio en dos webs, sin mucha esperanza.

Ya en aquel momento mi subconsciente me decía que era el momento de concentrar toda mi energía en salir adelante con nuestro pequeño Mario. Todavía no era nada consciente de la realidad. La tristeza me inundaba la mirada y el alma.

Como esa mañana tenía tiempo, estuve mirando también varias páginas web. Habíamos hablado de ir a una casa rural con una amiga y su familia, y me había enviado varios link. Hablamos un ratito por teléfono, elegimos una con muy buena pinta en Baquedano, al lado del Nacedero del Urederra y quedé en reservarla.

Mario en el cole: la soledad de un niño incomprendido y el cariño de sus profesoras

Llamé también después a la orientadora del cole de Mario. Ya en el mes de septiembre, cuando Mario empezó el aula de 2 años, las profesoras pidieron intervención dado que percibían que algo no iba bien con Mario.

De hecho no se adaptó en el periodo de tiempo habitual para ello, las tres semanas de septiembre, y alargamos el periodo de adaptación dos semanas más. Sin embargo las profesoras nos decían que lloraba mucho y que creían que sufría.

También me insinuaban, con todo el cariño del mundo, que pasara más tiempo con él, que parecía que no sabía jugar y que me necesitaba y yo me lo tomé regular, porque me sentí como si me estuvieran diciendo que le dejábamos todo el día viendo la tele sin prestarle atención. ¡Dios! ¡Si supieran que todo nuestro tiempo desde que nació era para él! Pero en fin, me dejé guiar por su criterio y decidí dejar a la petite Leyre, recién nacida, con mi madre por la tarde, y con su biberón preparado, y recoger a Mario a las tres en vez de a las cinco y pasar con él la tarde.

Salía muy mal del cole, porque no quería comer y tampoco lograba dormir la siesta, o si se dormía era ya tarde y justo unos minutos después le despertaban ya para salir. Así que salía enfurruñado y le costaba bastante rato recuperar el buen humor. Nos íbamos a la Taconera a recoger castañas y tirarlas a la fuente, o al parque Yamaguchi a tirar piedritas al lago. También a veces, cuando hacía muy mal tiempo (en noviembre y diciembre los días eran cortos, lluviosos y fríos) cogíamos el autobús número 12 hasta Mendillorri, y sentaba a Mario al lado de la ventanilla para que fuera mirando el paisaje. Otras veces cogíamos el autobús número 9, que llegaba hasta la Universidad, y en el camino de vuelta parábamos en la antigua estación de autobuses para jugar un rato en los columpios al cubierto.

Pero Mario se aburría enseguida, no sabía jugar, no me dejaba participar con él o enseñarle cosas nuevas…fueron semanas muy frustrantes para mí. Después, sobre las cinco, Alfonso salía de trabajar e íbamos todos juntos a buscar a la petite.

No era la primera vez que llamaba a la orientadora. Ya en diciembre le llamé para insistirle que bajara a valorar a Mario y me dijo que tenía mucho trabajo y que lo tenía pendiente. Ese lunes le volví a llamar, ya con un posible diagnóstico en la mano, y me dijo que al día siguiente sin falta bajaba a valorarle. Quedamos ese mismo día, porque yo el miércoles me incorporaba de nuevo al trabajo.

Esa tarde cuando Alfonso salió de trabajar me comentó que en la Clínica donde trabajaba su hermana había un médico muy bueno que trataba temas neurológicos en niños. Según mi cuñada el médico era una eminencia internacional. Teníamos la posibilidad de conseguir una cita para ese mismo miércoles, pero Alfonso no estaba muy convencido. Yo sí. Quería un diagnóstico ya, para poder compararlo con lo que nos habían comentado en la Seguridad Social. Llamamos a mi cuñada, que se comprometió a confirmar la cita con el médico.

Al día siguiente, martes, quedé con la orientadora del cole. Me comentó los test que había pasado a Mario, que eran superficiales porque no tenía test específicos para los trastornos de desarrollo, pero creía que podía ser un trastorno de ese tipo y me explicó que habría que llamar al CREENA, el centro de recursos del Gobierno, para que pasasen a valorar a Mario y establecer los apoyos correspondientes.

Mi hijo tiene autismo

El día 19 enero, me incorporé a trabajar. Me dio tiempo a poco, justo a saludar a mis compañeros y para las 10.30 salí, ya que a las 11 teníamos la mega cita con el médico. Nos va a cobrar un potosí-pensé- Aunque mi cuñada había hecho gestiones para que nos hicieran un descuento.

Alfonso y Mario fueron directamente en el autobús y allí nos encontramos. Mi cuñada nos acompañó a la segunda planta y empezó la larga espera. Después de dos horas de espera y otras dos de observación, el Doctor hizo salir a Mario con una de sus ayudantes. Mario lloraba como un loco pero el médico insistió en hablar con nosotros sin el niño delante. Se nos ocurrió llamar de nuevo a mi cuñada, que bajó y estuvo con él jugando, mientras nosotros oíamos la cruda realidad.

Al salir de la consulta, nos abrazamos, lloramos. El peor de los diagnósticos se había cumplido. Volvimos a casa andando, llorando de nuevo. Me partía el alama ver triste a Alf y él me decía la pena que sentía por la petite, que de tener un hermano mayor que le iba a proteger, pasaba a tener un hermano al que cuidar y defender frente al mundo.

Yo también estaba desolada. De pensar en qué carrera iba a estudiar mi hijo o todo lo que yo le podría enseñar, a sentir que igual no vivía lo suficiente para cuidarlo. ¡Joder! Que rabia por Dios! Necesitaba hablar con padres de niños con esta enfermedad, para contrastar ideas. ¿Dónde encontrarlos?

Pasé por casa de mis padres a recoger a la pequeña. Estuve el mínimo tiempo posible, lo imprescindible para recoger a Leyre y anunciarles, también sin anestesia, que Mario tenía autismo. Lo dije abruptamente, lo sé, pero no había otra forma de comunicarlo y no quería ponerme a llorar. No tenía fuerzas para hablar, ni para mantenerles la mirada, así que volando nos fuimos para casa.

¿Qué haces, qué sientes, qué dices cuando en un mismo días vuelves a trabajar después de una baja maternal, a tu hijo le diagnostican autismo, das a tus padres una de las peores noticias de su vida y tienes las hormonas revueltas? Pues como una vez me dijo Don Fermín, mi profesor de matemáticas de séptimo de EGB, “Genio y figura hasta la sepultura”, me puse mi coraza, la mejor de mis sonrisas, y me fui a una reunión. Mi futuro profesional y mis responsabilidades pasaban por disimular mi dolor y sonreir.

¿La medicación: Risperdal?

Esa misma noche, 19 de enero, empezamos el tratamiento con Risperdal. Antes habíamos leído por encima el prospecto con los efectos secundarios y ciertamente eran quasi infinitos. El Risperdal es una medicación para la esquizofrenia y para los trastornos graves de paranoia. También en algunos casos se receta para autismo en casos severos, si el niño se autolesiona o tiene graves trastornos de sueño.

Nos recetó 0.2 cm, Mario lo tomó muy obediente, en una jeringa y esa noche durmió muy bien. La petite durmió bastante peor, tosió mucho y nos tuvo toda la noche en danza. ¿Serán los dientes?

Al día siguiente, 20 de enero, volví a la oficina. Comenté con algunas compañeras, muy por encima, lo que había pasado el día anterior. Yo no sabía cómo iba a ser el duelo de esta terrible noticia, pero me conozco y sé que contarlo me reconforta y me ayuda a disipar el dolor. En mis compañeras solo encontré palabras de cariño y de consuelo. Una compañera me pasó enseguida el anuncio de una conferencia sobre autismo que se iba a celebrar en Pamplona unos días después, organizada por ANFAS y por Gautena, la asociación de autismo de Guipúzcoa, muy activa en todo lo relativo al autismo. También otro compañero me pasó datos de un amigo suyo con el mismo problema y me habló de un centro en Madrid como expertos en el tratamiento de esta enfermedad.

Antes de eso pedí hora en el Centro de Salud, para estar con la enfermera. No era capaz de estar con la pediatra, después del tiempo que llevábamos diciéndole los síntomas de Mario y ella dando largas diciendo que todo era normal.

Entré en la consulta y mientras le decía el diagnóstico, no pude evitar echarme a llorar. Le conté que nos había derivado al centro de salud mental y que ante mi insistencia en que nos derivara a atención temprana, nos dijo que no sabía lo que era. También le conté que yo misma me planté en el Centro Base para intentar conseguir una cita y que estábamos en lista de espera. No la voy a justificar-me dijo la enfermera-yo voy a hacer lo que pueda por vosotros. Cogió el teléfono y llamó al Centro de Atención Temprana. Hace años una amiga mía trabajaba allí-añadió-voy a ver si hay suerte y nos puede ayudar. Hubo suerte y su amiga todavía trabajaba allí. Encontró la hoja de solicitud en el montón y nos citó para el día 9 de febrero. No me lo podía creer. Teníamos otra cita!!

Antes de irme, además de darle de corazón las gracias, le insinué que tenían que escuchar más a las madres. Soy consciente de que a veces somos muy pesadas-dije-pero conocemos bien a nuestros hijos y por algo os decimos las cosas.

El viernes 21 enero llevé como siempre a Mario al cole. Una de las tutoras estaba fuera del aula y nada más verme la cara, me preguntó si sabíamos algo. Le conté y de nuevo se me saltaron las lágrimas. Me abrazó muy fuerte y me dijo que seguro que al final era algo leve, que Mario había mejorado mucho y me dio muchos ánimos. Con el corazón en un puño volví a la oficina. Tercer día de trabajo desde mi vuelta de la baja maternal. Tres intensos días con sus correspondientes noches. Empezaba el calvario.

Ese día nos inscribimos a la conferencia de la asociación. Teníamos que empezar a aprender sobre la enfermedad, y cuanto antes lo hiciéramos, mejor para contribuir a que la evolución de mi niño fuera más positiva.

Por la tarde fuimos a buscar a Mario al cole. Sus profesoras nos dijeron que había estado todo el día lloriqueando y nos preguntaron si le estábamos dando alguna medicación, por si le pudiera haber sentado mal. No sé, mi instinto me alarmó y llamé enseguida a la Clínica ya que la única medicación que había tomado era la Risperidona recetada por el Doctor. En un primer momento la persona que me atendió le restó importancia. Le dolerá la tripa-me dijo. Insistí un poco en el caso de Mario y me preguntó acerca de la dosis que le habíamos suministrado. Dos centímetros-le respondí. Será 0,2-me dijo. No-añadí-2 cm. La enfermera, que supongo yo que era una enfermera, me insistió para que le dijera la cantidad exacta que le habíamos dado. Vete a casa-me dijo-mira lo que dice exactamente la jeringa y nos llamas.

Me di cuenta de que no podía ir a casa, porque con las prisas al salir nos habíamos dejado las llaves puestas por dentro y había que llamar al cerrajero. Sin colgar el teléfono y ya muy nerviosa, entré en la farmacia justo enfrente del cole de Mario. Le pedí un bote de Risperdal, para comprobar el tipo de jeringa que viene suministrada con el medicamente.

En ese momento me di cuenta del error. Le habíamos dado, dos días consecutivos, una dosis diez veces superior a la recetada. La enfermera me intentó tranquilizar, pero me dijo que para asegurarnos le llevara a Urgencias de pediatría.

En ese momento estaba ya histérica. Dejamos a la petite con mi padre, llamamos un taxi que por supuesto tardó una eternidad en llegar y nos fuimos a la clínica. Allí enseguida le hicieron varias pruebas e incluso el propio neuropediatra interrumpió una consulta para pasar a verle. Nos tranquilizó. Mario estaba quejoso y sobre todo somnoliento, con taquicardia y no sé qué más. Decidieron dejarle en observación en la UCI de Pediatría. Nos va a costar un pastón-pensamos-pero mejor ingresado para estar seguros de que todo estaba controlado.

La UCI de una clínica privada es una maravilla. Como no había más niños, le instalaron en una habitación UCI anexa a la UCI general. Como estaba conectado a un montón de cables y sin poder bajarse de la cama, previmos que se iba a aburrir e iba a ser difícil entretenerle. Si con un niño sano es difícil que se esté quieto en una cama, con Mario….Así que nos organizamos y le llevamos de casa varios juguetes y su ordenador. Así pudo ver Dora y Pocoyó, sus series de dibujos animados favoritos.

Decidimos que Alfonso se quedara a dormir con él en el hospital y yo durmiera en casa con la petite. Al día siguiente dejé a Leyre con mi madre e fui a relevar a Alf a la clínica.

Esa misma noche de camino a casa llamé a una amiga de mi hermana, que tenía y tiene un niño con discapacidad. Me dijo que en estos niños lo más importante es que tengan intención de comunicar. Y desde luego, Mario la tiene. Me quedé contenta. Todo lo que me aconsejó que hiciera, yo en una semana que había pasado desde la primera vez que nos hablaron del TGD, ya lo había hecho.

El sábado a las tres de la tarde nos dieron el alta. Fuimos directamente a casa de mi madre para que Mario echara tranquilo la siesta. Pasamos el resto del fin de semana tranquilos.

El domingo por la mañana, después de otra noche jotera porque Leyre lloraba, tosía, lloraba y tosía, fuimos a tomar un café. Siempre lo hacemos en la misma cafetería, y allí también compramos el pan y estamos un rato. Como ese día estaba lleno de gente, decidimos ir a otra. Al ver que no parábamos en el sitio habitual Mario empezó a protestar. Le dije que íbamos a otro sitio y siguió protestando. Ya no sabemos si protesta como cualquier niño de su edad o protesta por la enfermedad. La verdad es que Mario no tiene rabietas. Sí es cierto que hemos sido muy permisivos con él y cariñosos casi en exceso. Pero también es verdad que Mario es un niño bueno y obediente, pese a su enfermedad. Y muy sentido. Eso empezamos a percibirlo enseguida. Cuando le reñimos se le queda una carita tan triste y se encoge tanto que da pena.

Ese día Alf y Mario se fueron a casa de los abuelos a comer. Yo me volví a casa. Había decidido empezar a escribir. Toda la vida había querido escribir un libro. El tema que durante 40 años había esperado había llegado. Al mediodía me leí de un tirón una novela que tenía mi madre y que yo ya había leído hacía años, “El pequeño extraño”, sobre un niño con autismo. Mi hijo no tenía ninguno de los síntomas que se mencionaban, ni tenía rabietas ni se autolesionaba. Se habrán equivocado de diagnóstico-pensé. Luego ya por la tarde, mientras los niños dormían la siesta, nos fuimos de novios al cine. ¡Con gominolas!

A la vuelta fuimos a recoger a los niños. Leyre tosía mucho y decidimos llevarle a urgencias. Allí no nos hicieron mucho caso. Le dieron Fluidasa y para casa. ¡Yo ya había perdido la cuenta de la cantidad de días que llevábamos sin dormir!

Pruebas y más pruebas

El día 24 de enero teníamos cita en el Centro Infanto Juvenil. En teoría, y debido a la edad de Mario, la valoración no era en ese centro donde debía realizarse, sino en Atención Temprana. Pero como nuestra pediatra desconocía la existencia del centro base…

En fin, que para una cita que teníamos, después de salvar la lista de espera, acudimos los tres al punto de la mañana. Nos atendió la directora del centro, acompañada de una chica en prácticas. Nos pidió datos, observó a Mario, vio cómo jugaba. Y nos citó para unos días después, para pasarle varios tests.

Le preguntamos si nos podía adelantar algo sobre su opinión. Nada. Además nos dijo que ellos no actuaban hasta que el niño estaba escolarizado, con tres años. Y que para más inri apenas tenían presupuesto. Nos remitió también al CREENA para los apoyos que correspondieran durante este curso. Pero también nos adelantó que no creía que el CREENA pudiera poner apoyos en un aula de 2 años, porque los apoyos iban dirigidos sólo a las escuelas infantiles públicas y no a un aula de 2 años de colegio concertado, que tenía la consideración de guardería privada.

¡Tenía gracia! Intentamos varias veces que Mario asistiera a la guardería infantil pública del barrio y ninguna de las veces logramos plaza. ¡Ahora resulta que si el diagnóstico hubiera sido hecho antes, hubiera tenido plaza y además apoyo especializado! Les dije que no podía ser, que Mario necesitaba apoyo. El propio neuropediatra nos lo había aconsejado y también la psicóloga del Infanto Juvenil, después de valorarle. La trabajadora social le resto importancia: Junio llega enseguida-me dijo- así que no pasa nada si está estos pocos meses que quedan sin apoyo. Le miré asombrada: ¡Si solo estamos en enero!- exclamé. ¡Como se notaba que el hijo no era suyo, madre mía!

Así que yo misma un rato después llamé al CREENA, porque no había tenido noticias de la orientadora del cole, que era quien en teoría se iba a ocupar de que pasaran. Hablé con la personas que se ocupa de atención temprana, y le expliqué las circunstancias de Mario y lo largo que había sido obtener un diagnóstico. Le envié también un correo con el informe de la Clínica privada. También el envié el informe a la directora del centro base, para poder acelerar el proceso de la lista de espera para empezar la estimulación.

Y empezó a hacerse un poco la luz

El día 25 teníamos nueva cita. Esta vez en el centro de terapia, donde íbamos por recomendación del neuropediatra. Llegados a ese punto y sin nada a que agarrarnos, íbamos a las citas casi con la emoción de encontrar un salvavidas en medio del mar. Allí nos atendió una psico-pedagoga, formada en Estados Unidos, que tenía como tema de su tesis doctoral la validación de un método americano de intervención de niños con autismo.

De nuevo pequeñas pruebas para verificar si Mario interactúa, si mira, si juega, si oye, si hace caso… Le hizo pompas y Mario se emocionó con ellas. Hinchó y deshinchó un globo y Mario también le observó. Pero como siempre, enseguida se aburrió y se metió en su mundo. Hasta que se dio cuenta de que le estaban grabando: ¡!una cámara!! A Mario le encantan los artilugios electrónicos, sobre todo las cámaras, y enseguida intentó atraparla y ver qué estaba grabando.

Nos explicaron el proceso. La psico-pedagoga vendría a casa un día a la semana para darnos instrucciones y seguir el proceso de Mario. El método que ella aplicaba y que estaba validando en España consistía en una terapia aplicada 24 horas al día por los padres. Suponía crear una nueva forma de interacción con Mario, crear un nuevo camino de comunicación y relación con él, que le ayudara a estar más en este mundo.

Firmé un montón de papeles de confidencialidad y nos dijeron que de todas formas era un proceso del que nos podíamos salir cuando quisiéramos. ¡Pero si no tenemos otra cosa!-pensé.

Seguido nos fuimos al otorrino, a hacerle varias pruebas parar descartar problemas de oído. Habíamos conseguido cita con el médico a través de un contacto, porque por supuesto, el otorrino también tenía lista de espera. El primer comentario del médico fue el siguiente: “Pues no lo veo tan mal, para los casos que vienen por aquí. ¡Algunos entran a la consulta andando pegados a la pared!”

No supe si llorar, reír, alegrarme o matarle. En todo caso su comentario final coincidió con el que después y en varias ocasiones he vuelto a oir: “Creo que tiene posibilidades, progresará muy bien, ¡dentro de la enfermedad claro!”.

Al llegar a la oficina vi un email de la psico-pedagoga. Habíamos hablado del tema que nos preocupaba, el Risperdal en niños y me enviaba un informe en inglés sobre una investigación en niños del espectro autista con risperidona. ¡Que bien!-pensé-así podía actualizar mi inglés, que sin duda empezaba a estar bastante oxidado.

El estudio era del 2006. Lo fui leyendo y empecé a pensar que habían recetado Risperdal a Mario porque igual estaban haciendo un estudio de sus efectos en niños pequeños, aunque el médico no nos hubiera dicho nada. Luego pensé que era imposible. Los médicos tendrían que seguir algún control ético sobre los estudios con medicamentos no?? Pero es que no me explicaba cómo nos habían podido recetar un medicamento tan fuerte sin tener ningún síntoma que lo justificara.

En el informe se decía que se habían observado los efectos de la seguridad de la medicación durante los seis meses de su administración pero que se desconocían los efectos que podía tener en el desarrollo del cerebro a largo plazo. Además el objeto del estudio era determinar si la risperidona era bien tolerada en niños en edad prescolar e investigar la eficacia de dosis bajas de este medicamente en tratamiento temprano del autismo. Recuerdo que dejé de leer porque me bailaban las letras.

Lo cierto es que no sé ni cómo podía enfocar la vista, porque no habíamos pegado ojo en toda la noche. La petite seguía con una fuerte infección respiratoria que ya nos había llevado a urgencias el domingo anterior.

El martes volvimos a llevarle a urgencias y la médico me riñó porque me dijo que la veía mejor que el domingo. Sin embargo Leyre seguía tosiendo, sin comer, llorando todo el rato y vomitando. El miércoles volvimos a llevarle. Para entonces ya llevábamos cinco o seis noches sin dormir. Por fin le recetaron ventolín, porque vieron que tenía el pecho cogido. La dejé con mi suegra, porque la pobre no estaba como para ir a la guarde y a Mario le llevé al cole, con un Dalsi, porque tenía un poco de fiebre.

Mejor hubiera estado en casa, pero nosotros trabajábamos, la otra abuela estaba con mi sobrina, que estaba también con bronquitis y su correspondiente Ventolín. Y ya no había más estructura logística disponible.

Esa tarde a las seis de la tarde fuimos a la conferencia sobre el autismo. Para nosotros, la puesta de largo. Organizamos la logística y fuimos pensando en aprender y en que habría padres como nosotros, recién diagnosticados. Además en esa conferencia iba a encontrarme con unos padres de un niño de casi la edad de Mario, tratado también con Risperdal y que en su caso el autismo había derivado en un trastorno del lenguaje. El contacto me lo había dado un compañero de la cámara. Quería saber la opinión de esos padres sobre este medicamento. Pude hablar con ellos un par de minutos. Él era también médico y estaban muy contentos con la medicación y con la evolución de su hijo.

La Conferencia no fue exactamente lo que esperábamos. Pensábamos que nos iban a dar información sobre la enfermedad, sobre los pasos que había que dar, sobre dónde acudir, etc. Pero el tema era otro. La charla estaba dirigida por una asociación de autismo de Guipúzcoa, Gautena, que explicó cómo se gestiona la enfermedad allí. Seguramente la información era muy interesante, pero nosotros estábamos en una fase anterior y hubiésemos necesitado esa misma información pero acerca de los recursos existentes en Navarra.

El viernes día 28 de enero era Santo tomas de Aquino, patrón de los estudiantes creo. Mario no tenía cole y Alfonso se había cogido fiesta para estar con él. La peque había dormido otra vez muy mal y nosotros poquísimo. Seguíamos dándole Ventolín pero por la noche devolvió otra vez todo el biberón que le habíamos dado. La volvimos a dejar en casa de la abuela.

Yo ese mediodía me tomé un descanso de niños y quedé con mis amigas a comer. Me sirvió para airearme un poco la cabeza por lo menos.

Ese fin de semana, en un minuto que tuve libre, leí el informe que la orientadora del colegio había hecho por fin. Demoledor. Mario deambulaba por clase, no atendía a las profesoras (aunque sentía cierto afecto por ellas, lo cual podía ser un pequeño alivio), tenía movimientos repetitivos, giraba sobre sí mismo…!dios!, ¡podía haberse esforzado en bajar antes a observar a Mario!

Ya en septiembre las tutoras le avisaron y pidieron que bajara la orientadora a ver a Mario. Yo misma la llamé también un par de veces para que bajara, y siempre me decía que tenía mucho trabajo, pero que estuviera tranquila que en cuanto tuviera un hueco bajaría. Tardó 4 meses.

No salimos de una para meternos en otra…

La noche del sábado nos echamos a dormir con la esperanza de descansar un poco. Pues no. Los dos niños con gastroenteritis. Pasamos la noche entera poniendo lavadoras y cambiando pañales. Mario tuvo vómitos y diarrea cada diez minutos.

El domingo no lo pasamos mucho mejor, Mario seguía con gastroenteritis y Alfonso con medio gripe, la peque también con diarrea, y yo de momento sana ocupándome de todos. Ese día los chicos se quedaron en casa y yo, como casi todos los domingos, me fui a comer a casa de mis padres. Los chicos pasaron todo el dia tirados.

El lunes Mario seguía fatal y pasó la mañana en casa de mis suegros. Para las doce lo metieron en la siesta, porque no quiso comer y no tenía fuerzas para nada. La petite se quedó con mis padres porque no se le iba la diarrea y seguíamos dándole ventolín. A las tres y media teníamos cita con el neuropediatra así que media hora antes fui a buscar a Mario. Mi suegra me dijo que lo veía fatal y que creía que había que llevarlo a urgencias.

Fuimos primero al neuropediatra, ya que tanto esfuerzo nos había costado conseguir la cita. En la consulta se nos quedó dormido. El médico, muy amable, nos dijo que tenía muy poco tiempo para la consulta y que de todas formas con el informe de la clínica privada, que le llevamos y con el del cole, era difícil que él pudiera hacer otro diagnóstico. Como casi no le dio tiempo ni a hacer el historial de Mario, nos citó el miércoles día 2 de febrero, en la residencia. Nos iba a atender después de su guardia nocturna, para poder valorarle, fuera del horario de consultas.

De la consulta nos fuimos directos a urgencias. Mario tenía hipoglucemia y le había subido la acetona, además de no poder andar y estar medio dormido. Me hicieron salir para cogerle una vía. Le oía gritar y llorar, al pobre. Nos subieron a la cuarta planta y le dejaron en observación. Poco a poco le fue haciendo efecto el suero, aunque seguía con mucha diarrea.

Pasamos la noche ingresados. Alfonso se quedó con él en el hospital. Yo me volví a casa, mis padres trajeron a Leyre y dormimos las dos chicas juntas en la cama. Por la mañana la llevé de nuevo a casa de mi madre y volví al hospital. Mario seguía igual, con mucha diarrea. Tomó un poco de biberón y no lo vomitó, cosa que ya era un avance. Al mediodía nos dieron el alta, pese a que la propia médico vio la diarrea que tenía. Antes le cogieron una muestra para un cultivo. Fuimos a casa y esa noche fue terrible, entre los lloros de Mario, que tenía el culico en carne viva, y la tos de la petite.

Al día siguiente, 2 de febrero, miércoles, llevé de nuevo a la petite a casa de mi madre, ya que la cuidadora de la guarde estaba de nuevo de baja. Con Mario en la villavesa nos fuimos a la residencia, ya que teníamos cita con el neuropediatra a las 9.30, después de su guardia. Según nos había dicho, él entraba en una reunión a las 9 menos cuarto y nos atendía a las nueve y media. Cuando llegamos, muy puntuales, preguntamos por él. Nos dijeron que acababa de entrar en la reunión y que tenía para un rato. Mario estaba muy tirado. Nos quedamos esperando en el rellano de la planta. Mientras esperábamos, Mario vomitó todo el biberón.

Como vi que el médico iba a tardar, bajamos a urgencias para que volvieran a valorar a mi niño. Les expliqué que estábamos esperando al neuropediatra para que viera a Mario. Decidieron darle un suero para que yo se lo fuera dando muy poco a poco y volvimos a subir. Al cabo de un rato apareció por fin el médico. Nos pasó a una amplia sala de juegos para niños, donde ya había algún otro niño junto con la profesora terapéutica del hospital y hablamos del caso de Mario, mientras le observaba jugar. Era la primera vez que oía hablar de una PT, una profesora terapéutica.

Le pregunté al doctor su opinión sobre el Risperdal. Entre la sobredosis y la gastroenteritis, al final habíamos dejado de darle el medicamento, y estábamos pendientes de decidir qué hacer. El médico nos dijo que en general, él era un médico muy “pro fármacos” pero que en este caso él no era partidario del Risperdal porque había visto muchos niños y en su experiencia no quedaba probado que la mejoría fuera debida al medicamento y no a la terapia. Este medicamento se suele dar un máximo de cinco años-me dijo también-y tiene muchos efectos secundarios.

El médico intentó interactuar con Mario. También la PT. Había otro niño sentado en la mesa con unos rotuladores. Les pregunté cuál era la diferencia principal entre un niño sano y un niño con autismo. Es decir, qué distinguía o qué sentía o qué pensaba mi hijo diferente del otro niño.

Me pusieron un ejemplo muy claro. Un niño sano entraría en la sala, vería al médico con su bata blanca, y se haría una rápida composición de lugar: “Señor alto, serio, bata blanca, ¡cuidado! Sala con juguetes, otro niño, una chica jugando con el niño, me voy a acercar a ellos a ver qué hacen. ¡Oh! Están pintando con rotuladores, voy a ver si me dejan uno y pinto con ellos.” En cambio mi hijo entró en la sala, se fue directamente a un lado donde había un espejo, empezó a hacer gestos delante del espejo…no se percató de que había otras personas en la sala y de que interactuar con ellas podía ser muy divertido.

Hablé un poco también con la PT. Le pregunté qué titulación requería para ser PT, ya que la noche anterior, mi hermana me había hablado de una amiga suya que cuidaba a una niña en el cole, y que no le habían pedido ninguna titulación. Estábamos ya pensando en cómo ayudar a Mario en el cole, para que no estuviera tan perdido, y una opción era ponerle una persona permanentemente con él en el aula, para guiarle y modelarle y ayudarle en lo posible a estar más integrado.

Les pregunté también qué opinaban sobre la escolarización de Mario, ya que estaba en un aula de 2 años sin apoyo. El neuropediatra me dijo que Mario necesitaba apoyo en el aula las ocho horas. ¡Estábamos apañados!

Después del neuropediatra volvemos a urgencias. En realidad teníamos que habernos ido pitando porque teníamos cita en el Centro Infanto Juvenil, cita que había costado mucho conseguir, pero con Mario en ese estado, aunque estuve esperando hasta el último segundo, al final la tuve que cancelar.

En urgencias les comenté cómo habían ido ese par de horas. Yo le había seguido dando suero a Mario cada poco rato y no había vomitado más pero seguía con diarrea continua. Me dijeron que si quería le podían ingresar. ¿Cómo que si quiero se le puede ingresar? ¿Hay que ingresar o no? La verdad es que esa diarrea era ingestionable en casa. Me dijeron que le iban a coger una muestra para cultivo. ¡Pero si le cogieron ayer!-exclamé-¿No tienen los resultados?

Pero no encontraron la muestra, ni el cultivo, ni los resultados en bioquímica…Así que le ingresaron de nuevo y subimos a planta. Nos instalaron en una super habitación de dos camas. Su compañero de habitación era un niño de 14 años, que me pareció muy maduro para su edad. Llevaba una sonda nasogástrica porque tenía el síndrome de Kron, o algo así, una inflamación del intestino. Le daban brotes, muy dolorosos. En esos días le había dado uno y tenía que estar seis semanas alimentándose con la sonda. A ratos tenía mucho dolor, le daban Nolotil pero no le hacía nada.

Nos contó a qué colegio iba y que aunque le darían de alta el sábado, no quería ir al colegio porque le daba vergüenza la sonda y dar pena a sus compañeros.

Me conmovió, la verdad. Le dije que era normal que sus compañeros sintieran pena, que si no no tendrían sentimientos. Pero que sentir pena por alguien no es malo, al contrario, es sentir empatía y eso significaba que le apreciaban. Además podía contarles su experiencia en el hospital y lo que había pasado. Estaba acompañado por su madre, quien le animaba a estudiar porque si no tendría que repetir curso, ya que había perdido muchas clases. Él le respondió que no, que no pensaba repetir. Me enseñó también unos botes que le había traído un representante. Eran unos botes especiales para el alimento que tenía que tomar para su enfermedad. Me contó que venían en una especie de frigo muy chulo. Con suerte cuando le dieran el alta le regalarían también el frigo y lo podrá llevar a su casa.

Le pregunté a ver si tenía enchufe para haber logrado estar en una habitación tan chula, de solo dos personas, cuando todo el resto de habitaciones era para tres personas. Estás mejor que si fueras Froilán-le dije, arrancándole una sonrisa. Le conté también que estaba escribiendo un libro. Le encantó la idea y me animó a seguir.

Al rato a nosotros nos cambiaron de habitación, porque la gastroenteritis de Mario y los virus alrededor eran un poco peligrosos para el delicado estado de salud de nuestro compañero de habitación: además parecía que lo que Mario tenía era un rotavirus, muy contagioso.

La nueva habitación era para tres pacientes. Había una chica de unos siete o nueve años, que se negaba a comer y un chico más joven con algún tipo de tumor o algo así en el cuello. Y mi niño Mario. Viendo los cuadros casi me alegré del rotavirus de mi hijo. Siempre hay algo peor, la verdad.

Sólo habían pasado quince días desde el diagnóstico

Sólo habían pasado quince días desde el diagnóstico. Quince largos días. Quince días de locura, intentando averiguar, aprender, asimilar. Quince días desde que se rompieron nuestros sueños de futuro y pisamos la tierra dura y fría.

En esos quince días me había entrevistado con todos los organismos públicos y privados relacionados con el autismo, con la neurología y la psiquiatría, con la educación de Mario y los recursos disponibles e incluso con altas instancias del Gobierno.

Había coordinado reuniones con expertos, profesoras, psicólogos, orientadores y terapeutas de Mario. Había luchado, llorado y sufrido. Había sonreído y caminado. Había corrido y había gritado. Y todo mientras el proceso del duelo llevaba su curso, rasgando por dentro y disimulando por fuera.

“Estoy mirando a mamá. ¡Cuánto le quiero! No se lo puedo decir con palabras. Pero cuando me quedo mirando al vacio, en realidad me estoy meciendo en el cielo de sus abrazos. No quiero que se preocupe. Aunque hemos salido de las rutinas habituales y estoy en un sitio desconocido, estoy con ella y me ha traído mi ordenador con Dora y Pocoyó, que me trasportan a casa y me hacen no sentirme perdido. Necesito que me dé un beso, voy a mirarle y si puedo, le sonrío un poco para que me abrace.”

Mi marido se quedó a pasar la noche y yo fui al día siguiente pronto, para relevarle y que pudiera ir a trabajar. Él no había dormido ni un segundo. Hasta las cuatro de la mañana Mario estuvo haciendo caca cada segundo, cada minuto, sin tiempo siquiera a cambiarle el pañal cada vez. El pediatra pasó por la mañana. Mientras la diarrea no fuera gestionable desde casa, seguiría ahí ingresado.

La noche siguiente fue un poco mejor. Cenó un poco, pero no tomó biberón. Hizo caca sólo tres veces. Esa mañana le di biberón y estuvo durante dos horas haciendo sin parar. Dedujimos que el hecho de no mejorar podía tener que ver con la leche, por lo que sea igual no la toleraba. Se lo comenté a la pediatra, por si pudiera tener alergia a las proteínas de la leche, o a algo de la vaca. La pediatra se comprometió a comentarlo con los de digestivo. Finalmente le quitaron la leche y le pusieron en la dieta leche de soja.

A las dos de la tarde vienen a sacarle sangre otra vez. Les pregunté para qué y me dijeron que eran para genética. Me enfadé, ya que esa mañana ya le habían sacado sangre para lo mismo. ¿No se habrán equivocado y le están sacando otra vez por error?-pregunté. Le dije también que como el lunes le tenían que sacar sangre para unas pruebas de digestivo que si no se podía aprovechar el pinchazo y sacarle también sangre para esta otra prueba. Me dijo que no porque ya ha comido. Le digo que le habían traído la comida pero que no había comido. Le dio igual, ella a lo suyo, le sacó sangre mientras se retorcía, porque de sus venicas ya no salía ni gota. Y eso que mi niño se porta super bien, llora pero ya no patalea como cuando en urgencias me llamaron para que volviera a entrar para ayudarles a poner la vía.

A mediodía nuestro anterior compañero de habitación, pasó a despedirse. Le daban de alta y el lunes iría al colegio, bueno, no estaba seguro porque su madre temía que en el cole cayera enfermo. Con los inmunodepresores se quedaba muy bajo de defensas y podía coger cualquier virus. Al poco volvió a pasar un minuto todo orgulloso, le habían regalado el frigo verde. Le dije que cuando fuera más mayor lo podrá llevar a la plaza de toros en San Fermín, o a la playa.

En un par de días Mario poco a poco empezó a mejorar. Después de la crisis post-biberón de esa mañana, ya no volvió a comer. Creo que relacionaba el comer con pasar después un rato malísimo. Pero estaba mejor porque se pasaba el rato encima de la cama, haciendo gimnasia, batiendo las piernas, y sin querer dormir la siesta.

El viernes de esa semana volví al pediatra con la petite. También estaba un poco mejor, pero decidimos seguir un poco más con el Ventolín. Después llamé a mi madre. Habíamos encargado en una librería un libro que nos habían recomendado, Niños pequeños con autismo, y se encargaba ella de pasar por la librería a ver si había llegado. Tenía muchas ganas de empezar a leer cosas sobre el autismo, empezar a actuar para ayudar a mi niño a mejorar.

Y empezamos a formarnos para hacer la terapia a Mario

El 7 de febrero, cuando aun no hacía ni tres semanas del primer diagnóstico de Mario, empezamos la terapia con él. La psico-pedagoga recomendada por el Doctor vino a casa y empezó nuestra “instrucción”.

La intervención, que así se llama según supimos el programa completo que vamos a aplicar a nuestro hijo, pasaba por una formación nuestra para aplicar la terapia de forma constante en nuestra interrelación con Mario. Ella vendría un día a la semana, todos los lunes, y marcaríamos una serie de objetivos y una forma de lograrlos.

En primer objetivo que se marcó fue aumentar el contacto visual. Mario muy pocas veces nos miraba a los ojos. Solo cuando quería conseguir algo a toda costa, nos miraba para pedirlo. Pero en general no miraba, y cuando le queríamos decir algo, o reñir, o comunicarnos con él sin más, y le agarrábamos suavemente la carita para que nos mirara a los ojos, se evadía mirando hacia arriba o poniéndolos en blanco. Claramente sentía que le invadíamos y perdía en ese momento el contacto con el mundo.

Así que a partir de ese momento tuvimos que acostumbrarnos a tratar con él de otra manera. A hablar con él agachándonos y con frases cortas decirle las cosas. También teníamos que empezar a trabajar para que él pudiese identificar los objetos con las palabras. Entre otras cosas los niños con autismo no hablan porque no son capaces de emparejar la palabra con el objeto. No tienen las conexiones, “los caminos” neuronales para ello. Así que cada vez que nos pedía algo, por ejemplo, poner la música (el cd de Miliki, que le encantaba), en vez de ponerla directamente, nos teníamos que acercar al aparato, señalarlo, lograr aunque fuera un microsegundo el contacto visual con Mario y enseguida poner la música. Todo ello sin frustrarle, cosa importante si queríamos mantener su intención de comunicar. Porque si se frustraba, sería un paso atrás difícil de recuperar.

Además nos dimos cuenta de otra cosa. Cuando Mario nos pedía algo y no se lo dábamos al momento, la mayor parte de las veces “se olvidaba” de que nos lo había pedido y se ponía a hacer otra cosa. Como si no supiera que insistiendo, o volviéndolo a pedir, lo pudiera conseguir. Esto le pasaba también por ejemplo cuando pedía agua. La pedía una vez, y si estábamos ocupados con cualquier cosa y no se la dábamos al instante, como que se le olvidaba que tenía sed o quizá no sabía que debía insistir para conseguirla. Y al mucho rato, cuando nos la volvía a pedir, se bebía de golpe dos vasos. O sea, que tenía muchísima sed pero no había sido capaz de insistirnos en el momento anterior para conseguirla.

El día 9 de febrero tuvimos por fin nuestra primera cita en Atención Temprana. Llevamos todos los informes que teníamos disponibles: el de la clínica privada (que tantas puertas nos había abierto), el de la orientadora del cole, el de la psico-pedagoga.

Enseguida pasamos al despacho de la directora primero, y estuvimos después con la trabajadora social y por último con el psicólogo. Nos informaron de varias ayudas y de los trámites que se iban a seguir en las próximas semanas. Iban a valorar a Mario y decidirían después la intervención necesaria. Como máximo dos sesiones semanales de 45 minutos con una terapeuta. Pero había lista de espera y bastante saturación por lo que no nos podían confirmar cuándo empezaría las sesiones.

Yo seguía muy preocupada por el colegio. Aunque con el diagnóstico en la mano, estaba segura de que las profesoras tenían ahora un cuidado y un cariño todavía mayor con Mario, la realidad era que estaban 35 niños en un aula y mi hijo tenía autismo, no hablaba, no comía ni echaba siesta en el cole y se pasaba la mayor parte del día desconectado.

Empecé los trámites para obtener el certificado de discapacidad de Mario. Nos dijeron que se tardaba de cuatro a cinco meses en conseguirlo. Yo en exactamente 20 días tenía el certificado en las manos. Con ese certificado pedimos el carnet de familia numerosa y la ayuda por tercer hijo.

Tiene gracia. Yo siempre había dicho, bromeando, que quería tener tres hijos en dos veces, es decir, Mario y después unas gemelas. Había conseguido mi objetivo casi por completo porque un hijo con una minusvalía, para algunos aspectos del Gobierno, vale por dos, así que se puede tener acceso a algunos beneficios, como los 2.500 euros por tercer hijo o el carnet de familia numerosa. Lo cual viene de maravilla, ¡sobre todo para tener mejor precio en la villavesa!

Pruebas y más pruebas

La semana siguiente empezamos las pruebas médicas que el neuropediatra nos había aconsejado, fundamentalmente para descartar lesiones orgánicas y centrarnos en el tratamiento del autismo.

En todas estábamos en lista de espera: electro de sueño, resonancia, pruebas auditivas. Cada pocos días llamaba a la Seguridad Social para ver si podían adelantar alguna de las pruebas. Quería estar segura lo antes posible de que Mario no tenía un tumor u otra lesión que le estuviera causando el retraso. Soy persona de certezas y la enfermedad de Mario nos sumía en un mundo de incertidumbre que contrastaba con la seguridad que yo había creado a mi alrededor, para llevar una vida tranquila y sin sobresaltos. A partir del día 19 enero empezó una nueva forma de vivir para nosotros, vivir el día a día, corriendo, pero el día a día, sin proyectarnos en el futuro, como yo hacía antes, posiblemente perdiéndome segundos preciosos de la vida que estaba ocurriendo en ese instante.

El día 15 le hicieron un electro de sueño. Teníamos que acostarle tarde el día anterior y levantarle muy pronto, para que pudiera dormirse durante la prueba, que era a las 12 del mediodía. Le llevó Alfonso. Yo a primera hora llamé a la residencia, para saber si teníamos ya fecha para las pruebas de audición. Como Mario es muy pequeño, era probable que para realizar esas pruebas hubiera que dormirle. Sin embargo, si aprovechaban que estaría dormido durante el electro, y le hacían las pruebas de oído, nos evitábamos una anestesia. Cuando llamé me dijeron que seguíamos en lista de espera. Les pregunté si era posible hacer las dos pruebas a la vez. Me dijeron que no. Sin embargo, luego debieron cambiar de opinión porque me comentó Alfonso que al final, después del electro y aprovechando que estaba dormido, se las hicieron también. Me alegré, ya solo quedaba la resonancia magnética.

Por la tarde asistí en la asociación a una charla sobre el autismo en la infancia. La verdad es que no me aportó nada nuevo y volví a casa volando muriéndome de ganas de ver a mis niños.

Estuvimos un rato hablando en la cocina. Mi marido era de la opinión que yo tenía que dejar de hablarle a Mario en francés, pese a que los dos neurólogos, a los que habíamos preguntado, no vieron mal seguir hablándole en dos idiomas. Sin embargo la psico-pedagoga sí nos había hablado de su experiencia con familias hispanas en Estados Unidos, y la evidencia del autismo: si un niño con autismo tiene problemas para asociar una palabra a un objeto, dos idiomas todavía le complicaba más la vida.

En el fondo mi marido tenía razón pero me dolía en el alma renunciar al plan de vida y educación que habíamos planteado para nuestros hijos. Quería hablarles en francés para legarles un poco de cultura, en forma de este idioma dulce y maravilloso y trasmitirles mi amor por esta lengua. Pero además, a Mario siempre, desde que nació, le hablé en francés y mi vínculo con él era en este idioma, por lo que se me iba a hacer muy extraño hablarle en castellano.

No le dije nada en ese momento, pero me fui al cuarto de los niños, me senté en el suelo con la petite en brazos y Mario jugando alrededor y empecé a llorar amargamente. Nuestro plan de vida cambiaba, nuestras vacaciones en las Landas para que los niños practicaran francés posiblemente no se iban a llevar a cabo y tenía que renunciar al placer que me producía levantar cada día a mi niño llamándole “mon amour”.

Mientras lloraba, no me quedó más remedio que volver rápido a la cruda realidad. Las lágrimas me corrían por la cara desencajada, Mario pululaba a mi alrededor jugando consigo mismo, y ni me miraba ni se percataba de mi sufrimiento ni mostraba un mínimo signo de acercamiento o empatía. Mario no era capaz de darse cuenta que su mamá sufría y necesitaba consuelo.

Decidimos poner por nuestra cuenta apoyo a Mario en el cole

Al día siguiente me llamaron por teléfono del CREENA. Habían pasado por el cole a valorar a Mario. En resumen me dijeron que no le podían poner apoyo, por las causas que ya nos habían explicado y que tampoco veían adecuado cambiarle a una escuela infantil pública (donde sí podrían ponerle apoyo) por el trastorno que supondría para él un cambio a mitad de curso.

En ese momento tuvimos que abrir un nuevo frente. El CREENA no ponía apoyos a Mario y nosotros no estábamos dispuestos a dejarle deambular por el aula en la soledad de su enfermedad.

Así que decidimos pedir autorización al colegio para contratar una persona de apoyo para Mario. No teníamos mucha idea del perfil que debía tener, ya que podía ser una persona experta en autismo, y en concreto en autismo en niños. O podía ser una cuidadora, sin mayor preparación. Lo hablamos con la psico-pedagoga largo y tendido y decidimos que lo mejor era una PT con experiencia en autismo.

Dónde encontrar una que estuviera dispuesta a trabajar por horas? Empecé a tirar de contactos y poco a poco en unos días, me puse en contacto con cuatro o cinco personas que podían responder al perfil que necesitábamos. Quedamos en casa con cada una, para conocerlas, saber su experiencia y que conocieran a Mario en su ambiente. La verdad es que nunca me ha gustado entrevistar a gente, me siento violenta y no sé qué preguntarles. Pero había que pasar el trago, y vimos a gente estupenda que seguro hubiera cuidado muy bien a Mario.

Uno de los días estuvo en casa una chica, que como el mundo es un pañuelo, resultó que había estudiado con la psico-pedagoga de mario, se conocían y hasta eran amigas. Ella trabajaba por las tardes en la Asociación Síndrome de Down y algunas mañanas las tenía ocupadas cuidando a una niña con autismo. Tenía libres los martes y jueves por la mañana. Esto quería decir que si la contratábamos a ella, Mario iría a atención temprana los lunes y miércoles por la mañana, los martes y jueves estaría en clase ayudado por la PT y el viernes estaría en el aula con sus compañeros y las profesoras, sin apoyo.

No era mala opción aunque yo hubiese preferido que tuviese apoyo todos los días. Pero Alfonso lo tuvo claro desde el minuto uno, incluso desde antes de entrevistarla. Era ella la persona indicada. Y el tiempo le ha dado la razón.

El día 28 tuvimos de nuevo cita con el neuropediatra. Nada nuevo, en realidad. Como faltaba la prueba más importante, la resonancia magnética, nos debía citar de nuevo.

El 3 de marzo quedé con el orientador de un colegio con aula TGD. Una de las candidatas a PT de Mario a la que entrevistamos me dio sus datos. Me dijo que era una persona muy metida en el tema del autismo, que había ayudado a crear una asociación sobre esta enfermedad. En mi afán por saber más sobre la enfermedad y por recabar toda la información posible, quedé con él un jueves al mediodía, arañando los minutos de la comida. Resultó que la familia de este chico había sido vecina de mis padres durante muchos años y aunque él no me recordaba, yo sí a él y a sus padres, perfectamente. Tengo incluso el recuerdo de subir a su casa a comprar garrafas de aceite, que vendían supongo traídas de algún pueblo. Él me explicó cómo funcionaba su cole, donde había aula especial para autismo y me contó anécdotas de sus alumnos y su visión sobre la enfermedad.

Iba acumulando mucha información y no era consciente de estar asimilándola, pero mi ímpetu me impedía pararme ni resignarme y seguía adelante tirando sin descanso.

Ese fin de semana fuimos con mi amiga y sus niños a una casa rural en Baquedano. Yo recordaba la zona por haber estado varias veces de acampada de joven y me parece una de las zonas más bonitas de Navarra. Tuvimos suerte, pese a ser marzo, hizo un fin de semana espectacular y disfrutamos de la casa y del paisaje. Mario se portó muy bien y la petite en su línea, o sea, durmiendo fatal. No hicimos mucha vida social nocturna, porque nosotros para las nueve de la noche estamos matados, así que los juegos de mesa que llevó mi amiga se quedaron sin usar. Me dio pena pero creo que entendieron lo agotados que estábamos.

El 9 de marzo me llamaron del hospital. Se les acababa de quedar un hueco libre para resonancia al día siguiente a las 9 de la mañana. Les confirmé enseguida que podíamos ir. Llevé a Mario al día siguiente al punto de la mañana. Enseguida nos pasaron. El anestesista tenía experiencia y con bastante rapidez pinchó a Mario en una pierna y le durmió. En media hora habían acabado, pero después no hubo manera de despertar a Mario. Nos pasaron a una sala adyacente y allí estuvimos otro par de horas. Mario se resistía a abrir los ojos. Finalmente pudimos ponernos en movimiento. Mario se quedó atontado todo el día, salvo un rato por la tarde en el que le entró la hiperactividad total y no hubo forma de controlarlo.

Dos días más tarde se celebraba otra charla en la asociación. Esta vez era sobre el autismo en la infancia. Fui sobre todo pensando en conocer allí padres de niños recién diagnosticados, para compartir experiencias. Había en la charla muy poca gente, y creo que todos eran padres de niños sobre los 10-15 años. En fin, poco aporté, porque todavía en mi mente pululaba el enfado por haber perdido el tiempo tantos meses sin que la pediatra nos hiciera caso, y decirlo ya ni me aliviaba ni mejoraba las cosas.

Habían pasado 3 semanas y dos días desde el diagnóstico….una nueva vida había empezado para nosotros.

NIÑOS Y MASCOTAS

2011-07-05T01:36:00.000-07:00

De nuevo me dirijo a vosotros. Fue tan grata la experiencia de la vez anterior, cuando presenté el primer escrito para este blog, que he querido repetir. Me ayudaron tanto en su día libros sobre casos parecidos a los de Isaac que ahora me gustaría compartir nuestra experiencia con todos vosotros que estais viviendo una situación similar.

Si me permitís, en esta ocasión os explicaré nuestras vivencias con mascotas. Yo siempre he tenido especial debilidad por toda clase de animalitos. Poco después de dejar casa de mis padres, compré un gato persa, Dodge, tranquilo y obediente. Me ha acompañado en diferentes etapas de mi vida, ofreciéndome su compañía y cariño incondicional. Cuando Isaac comenzó a andar, iba hacia él con su media lengua, intentando comunicarse a su manera. Tenía cierta curiosidad hacia el animal y, poco a poco, fue introduciéndolo en sus juegos, convirtiéndose así en un compañero. Fuí enseñándole que también tenía que responsabilizarse de él. A día de hoy, se encarga de llenar el comedero y el bebedor de agua, si están vacíos.

Cierta vez, traje a casa un pequeño conejito para que Isaac aprendiera a responsabilizarse desde un principio. Mi idea era que lo viera crecer y fuera otro compañero de juegos. Pero poco duró el proyecto, ya que al cabo de dos días de tenerlo en casa, murió. La verdad es que no sé si llegó enfermo (fue adquirido en una paradita de la calle) o su corazoncito no aguantó los trotes que le dió mi hijo, los cuales el pobre animalillo acababa extasiado. Al verlo desplomado, mi reacción fue reanimarlo, aunque no hubo remedio. Isaac estaba viendo la escena y me gritaba: "Mama, por favor, ponle pilas, que no ves que no funciona?" Aunque ahora, al recordarlo, suena algo gracioso, en aquel momento os aseguro que no. Hasta qué punto mi hijo entendía la muerte?
Desde entonces, fue comprendiendo el concepto de vida y muerte. Le estuvo obsesionando el tema un poco, pero con el tiempo fue asimilándolo mejor y ahora recuerda a Clooney, el conejito, con mucho cariño y ternura.

Los últimos en llegar a nuestra casa han sido una familia de caracoles, que habitan en un pequeño terrario. Isaac les dedica mucho tiempo. Habla con ellos, les lee cuentos, les hace hacer carreras,... Está muy pendiente de que nos les falte su lechuguita y que tengan el recipiente limpio.

El hecho de convivir con animales domésticos es buena terapia para nuestros hijos. Mejora la calidad de vida, por mucha faena y gasto que nos den: alimentación, vacunaciones, cuidados, ... no creeis que compensa si vemos a nuestro hijo feliz? Está comprobado que una mascota reduce la anisedad y contrarresta los trastornos emocionales derivados del estrés, favorecen el aprendizaje y la recuperación, incrementan las conductas de juego y mejora el uso del lenguaje. A parte de aportarles unos valores para su desarrollo personal, convirtiéndose en algo divertido y ameno.

Hemos evolucionado mucho desde que, en tiempos antiguos, los animales eran para el ser humano bestias sin valor, seres irracionales para tareas de cargas. A día de hoy, ensayamos con ellos terapias con delfines como en el Delfinario Aqualand (Tenerife) donde trabajan con personas con trastornos físicos, psíquicos o sensoriales. Se obtienen logros espectaculares, mejorando visiblemente

Isaac y Noelia.
L´Hospitalet de Llobregat.

UNIDAD ESPECIALIZADA EN TRASTORNOS DEL DESARROLLO (UETD)

2011-06-15T03:13:00.000-07:00

El Hospital Sant Joan de Déu puso en marcha en el 2009 una Unidad Especializada en Trastornos del Desarrollo (UETD).

Es una unidad constituida por los servicios de Neurología y Psiquiatría y compuesta por un equipo de psicólogos, psiquiatras y neurólogos especializados en estos trastornos.

Debido al aumento de prevalencia en los trastornos del espectro autista y de la evidencia de la necesidad de realizar lo más precozmente posible un diagnóstico adecuado, el hospital ofrece, desde la sanidad pública, un servicio especializado para atender a estos pacientes y a sus familias.

OBJETIVOS GENERALES DE LA UETD:
- Formar una unidad interdisciplinaria y multidisciplinar basada en la evidencia científica.
- Crear un modelo de unidad de referencia a nivel nacional en:

1- DIAGNÓSTICO:
Son muchas las publicaciones científicas que avalan la importancia del diagnóstico precoz. Este no solo permite atender al niño de forma más adecuada lo antes posible sino que también facilita el que los padres puedan interpretar y manejar las conductas sorprendentes y muchas veces inexplicables que estos pacientes presentan y que con frecuencia distorsionan la convivencia familiar.
Está demostrado que iniciar un tratamiento específico lo antes posible favorece la evolución de los niños.

Este diagnóstico se realiza a través de 6 sesiones:

* primera visita realizada por un psiquiatra o psicólogo
* 3 o 4 sesiones de valoración cognitiva y de lenguaje y de valoración específica de TEA (ADI-R, ADOS, teoría de la mente, funciones ejecutivas, cuestionarios de conducta y de TDAH)
* primera visita con un neuropediatra y solicitud de exámenes complementarios, si procede
* visita de psiquiatría si se sospecha la presencia de comorbilidad
* visita de resultados de la exploración neuropediátrica
* visita de resultados con informe consensuado y recomendaciones de tratamiento y asesoramiento a padres y profesionales externos (escuela, centros de tratamiento, etc)

Es posible establecer posteriores visitas de control (seguimiento) según el criterio de los diferentes profesionales que han intervenido en el diagnóstico o a petición de la familia.

2- PLANIFICACIÓN DEL TRATAMIENTO:
En la actualidad la unidad NO PUEDE ASUMIR TRATAMIENTOS INDIVIDUALES.

Los niños menores de seis años son atendidos en los centros de atención precoz y a partir de esa edad la UETD ofrece la posibilidad de tratamiento en grupos homogéneos hasta los 18 años de edad, con periodicidad quincenal y con una duración máxima de un curso escolar.
Finalizado este período de tiempo, a petición de las familias, se sugerirán las opciones más adecuadas en cada caso, si se considera que se ha de complementar la atención específica que reciben en la escuela o si las dificultades o la conducta del niño lo requieren.

Los tratamientos grupales están dirigidos a niños de alto y medio funcionamiento. Se trabajan habilidades sociales, teoría de la mente, funciones ejecutivas y resolución de los problemas que afectan cotidianamente la vida de estos pacientes.
Periódicamente se revisan los programas de tratamiento y se tienen entrevistas con los padres para revisar su grado de satisfacción con la evolución de su hijo e introducir nuevas prioridades en las sesiones.

Desde la unidad se ofrece asesoramiento a padres (individual y grupal) y a escuelas para que la atención al niño tenga la intensidad que estos trastornos requieren. El asesoramiento se ofrece también a los centros y profesionales que atienden a estos pacientes de forma individual (en centros o a domicilio).

3- FORMACIÓN:
Va dirigida a padres y profesionales.

Formación en padres para:
- informar sobre las características de las personas con TEA para que puedan comprender y atender a sus hijos de forma adecuada
- mostrar estrategias de manejo de conductas, establecimiento de rutinas, control de conductas estereotipadas, técnicas para ampliar la comunicación mutua (implementación de SAAC, TEACCH, imágenes/pictogramas, etc) estructuración del entorno o ampliación de sus centros de interés, dependiendo de las características de cada niño.

Formación a profesionales para:
- unificar criterios teoóricos basados en la evidencia científica
- unificar la utilización de screening y diagnóstico
- unificar los criterios de intervención
- trabajar con protocolos consensuados.

Estos cursos están dirigidos a los profesionales que intervienen en la detección, diagnóstico, educación y tratamiento de estos pacientes ( en consulta, escuela y/o a domicilio )

4- SEGUIMIENTO DE PACIENTES (DIAGNOSTICADOS EN UETD) PARA:
- control evolutivo
- control farmacológico
- asesoramiento de posibles cambios de escolarización.

El objetivo final de la UETD es conseguir que todos los niños y jóvenes tengan acceso a un diagnóstico precoz y a un tratamiento intensivo mediante la aplicación de métodos científicamente avalados a través de la formación y colaboración con los servicios educativos, centros de atención precoz y salud mental infanto-juvenil, en su lugar de referencia.

EQUIPO UETD:

Marta Maristany- psicóloga (coordinadora UETD)
Dra. Xenia Alonso- neuropediatra
Maria Díez- psicóloga
Lucía Fernández- psicóloga clínica
Dra. Amaia Hervás- psiquiatra
Mª Ángeles Mairena- psicóloga clínica
Vanesa Padillo- psicóloga
Dra. Isabel Rueda- psiquiatra
Dra Anna Sans- neuropediatra.

Hospital Sant Joan de Déu
e-mail: uetd@hsjdbcn.org
Teléfono: (+34) 93 280 40 00, extensión: 4333.

LA ENSEÑANZA ESTRUCTURADA

2011-05-31T03:37:00.000-07:00

El trabajo con las personas con autismo es una combinación extraña. Casi tanto como a menudo nos resultan estas personas a nosotros. Frecuentemente debemos ser detectives. Constantemente observar, deducir, buscar nuevas maneras de acercarnos a ellos.

Afortunadamente, hoy sabemos mucho más que hace unos años. Intuimos su manera de pensar y conocemos el modo en que procesan el mundo. Contamos con estudios, investigaciones y técnicas que son verdaderamente útiles.
Uno de estos instrumentos es el sistema TEACCH, abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados, de Watson, Schaeffer y Schopler. Este sistema nos da estrategias para ayudarnos a llevar a cabo un trabajo efectivo tanto en el aula como en nuestras casas.

TEACCH se desarrolló en Carolina del Norte en los años setenta. Significó el principio de un cambio, ya que hasta el momento se consideraba el autismo como un problema de tipo emocional y se culpabilizaba a los padres ( sobre todo a las "madres nevera" ) por sus respuestas frías y excesivamente severas para con sus hijos.

La enseñanza estructurada del sistema TEACCH es una respuesta a la necesidad de tener herramientas educativas que funcionen para las diferentes maneras en que las personas con TEA entienden el mundo y aprenden de él y en él.
Aprovecha las capacidades visuales, muy desarrolladas en ellos, que les permiten procesar mejor la información visual que la auditiva. Elimina los estímulos superfluos, reduciendo al mínimo la posibilidad de error ya que el aprendizaje por ensayo y error no funciona con estos niños.

Los cuatro elementos principales en que se basa el sistema TEACCH son la estructura física, los horarios visuales, los sistemas de trabajo y los apoyos visuales puntuales para determinadas tareas.

Hablaremos hoy de la estructura física.
Para los niños con TEA un espacio bien organizado puede ser el primer paso para que sea manejable y seguro. La estructura física les proporciona un lugar PREDECIBLE.

" La necesidad de proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados, predecibles y contextos directivos de aprendizaje, está ampliamente justificada- y tanto más cuánto más grave es el autismo o más severo el retraso que lo acompaña- en la investigación sobre la enseñanza a niños con autismo"

Angel Rivière 1984.

Es difícil ponerse en su lugar. Imaginarse recién llegados y solos a un país extraño del que no conocemos nada: sus costumbres, horarios, idioma... Hemos de comprender que el no saber qué pasará después de ésto o cuánto tiempo durará una determinada actividad es, para cualquiera, desesperante y hasta cierto punto angustiante. Además todos hacemos unor ruidos insoportables ( muchos de los niños con autismo tienen hipersensibilidad acústica o táctil ), decimos montones de palabras ininteligibles ( les pueden sonar como a nosotros el swahili ) y ponemos caras extrañas que no pueden interpretar ( tienen muchos problemas para identificar y comprender las emociones y a veces incluso para reconocer los rasgos con claridad ).

Por todo ello, la adaptación del entorno físico es muy posible que reduzca en gran medida la ansiedad. Un marco estructurado, constante y previsible, relaja y promueve el bienestar emocional ejerciendo un efecto directo sobre la conducta del niño y su capacidad de aprender. Poder contar con opciones más claras también le ayudará a comprender qué tiene a su disposición y realizar así elecciones más coherentes. Debemos adecuar el aula teniendo en cuenta las necesidades individuales para ayudarnos a decidir el grado de estructuración que necesitamos. Se pueden definir áreas con biombos, muebles, alfombras o celos de colores. Todo aquello que les puede ayudar a entender qué se tiene que hacer en determinada zona y qué se espera de él en un determinado momento.

En Solc hace mucho tiempo que trabajamos con todo tipo de estrategias que favorecen la comprensión del entorno por parte del niño. Esto es, si cabe, más importante en el caso de niños con autismo. El trabajo con rutinas, la anticipación, uso de claves visuales o el habla signada basadas en proporcionar información multisensorial, facilitan que el niño pueda captar por más de un medio el mundo que le rodea y sea más fácil poner el orden en él.

La estructura física del sistema TEACCH se encuentra dentro de esta línea. Resulta efectiva y está adaptada a su manera diferente de procesar la información. La estructura física se adapta al niño para que el niño sea más capaz de adaptarse al entorno.

Todo esto es aún más importante en el aula ordinaria. En los casos de niños que tiene una escolaridad compartida, la estructura física también nos ayuda a incrementar su comprensión y reducir sus inquietudes. Puede fomentar los objetivos que tiene que ver con el desarrollo personal, social y emocional favoreciendo actitudes más positivas y de autocontrol. También puede ayudar a iniciar actividades compartidas con otros niños en un entorno más relajado y que él comprenda mejor.

En casa, la estructura física también favorece la independencia y puede disminuir los problemas de conducta, al aumentar la información y reducir la incertidumbre.

No podemos, aun así, olvidarnos de nuestro otro trabajo: el de detectives. Investigadores incansables en la búsqueda de caminos efectivos que nos acerquen a nuestros niños. Y no olvidemos que, muchas veces, lo más bonito de un camino es recorrerlo.

Teresa Lambea Faure.
Pedagoga terapeuta y psicóloga.
Escola Solc d´Educació Especial.
Tarragona.

Material del sistema TEACCH

LA EXPERIENCIA DE ANDONI CON EDUCACIÓN COMPARTIDA

2011-05-25T10:38:00.000-07:00

Hola a todas , el otro dia Mar me comentó que escribiera nuestra experiencia con el colegio de educación especial, he decidido ampliar la explicación y presentaros a todos los profesionales educativos que han pasado durante este tiempo por la vida de nuestro hijo, tanto en estimulación precoz, escuela ordinaria ,como educación especial, todos han puesto su granito de arena y gracias a ellos Andoni está avanzando y sobretodo es feliz

Empezaremos por el Centro de Estimulación Precoz de Tarragona , ONA-CDIAP . Fuimos durante 2 años y su psicóloga Olga , estuvo trabajando con él la capacidad de frustación y sobretodo un sistema de comunicación por intercambio de imágenes ( PECS ) , con los cuales consiguió que Andoni se empezara a comunicar. Le facilitó una herramienta muy valiosa con la que se relajó y estuvo más contento ,!por fin le entendíamos! , por eso para nosotros es como de la familia y se ha convertido en “ la tia Olga “.

En el Colegio Público Sant Bernat Calvó ( Vila-seca ) empezamos P3 con Judith (profesora que estará con él hasta P5) , la cual con muchísima paciencia y cariño junto con Feli( profesora ), Ana ( profesora ) y Marta( educadora ) , consiguieron que Andoni dejará de llorar continuamente y empezará a disfrutar de la clase,hiciera fichas, respetará las rutinas y se colgará la bata , a pesar del TEA .Por eso Judith es su otra” mama” y el resto sus “tias”, también apareció Montse ( psicóloga y otra “ tia “ ) que le empezó a enseñar cosas nuevas y se intereso por los PECS.

En P4 , se incorporó Maite (cuidadora ) , otra nueva “ tia “ ella le entendió a la primera y lleva desde entonces dándole cariño , complicidad y como es un “ bichito “ aveces le castiga, pero estar con ella es primordial en su dia a dia.

En P4 ,apareció Montse ( psicopedagoga i coordinadora del EAP) la cual ha estado pendiente de Andoni e intentado con los mejores recursos educativos , que avance de manera positiva , y como no, otra “ mami “.

En P5 , decidimos junto con Montse ( EAP ) que Andoni tuviera enseñanza compartida, es decir 2 dias al Colegio de Educación Especial y 3 al Colegio público en el cual también queremos deciros que ha hecho muchos avances este año.
El Colegio de Educación Especial SOLC de Tarragona , ha sido muy positivo para Andoni . El primer dia que fui a hablar con Raquel ( directora , profesora de educación especial y colaboradora de este blog ,es una persona con mucha sensibilidad y empatía) me acompaño Andoni, sentí muy buenas vibraciones . Las aulas eran perfectas, 6 o 7 niños por clase,con un profesor y una educadora ,él empezó a correr e inspeccionar los juguetes, clases etc.. , se le veía feliz…., estaba todo tan iluminado, decorado y colorido que se respiraba “ buen rollo “,era imposible no sentirse agusto…. , si en algún momento tuve dudas del cambio a educación especial , en ese momento se disiparon , vi la carita sonriente de mi hijo y pensé: ¡ que suerte hemos tenido ¡.
En septiembre es decir en P5 , empezamos los lunes y martes en SOLC , el primer dia, aunque le iba anticipando que iria al colegio chulo , al subir al autobús lloró y decía “ mama “ a mi se me partió el alma y pensé :” que haré todo el dia sin verlo , con los problemas que tiene para comer , nunca se había quedado en el comedor y encima solo quiere legumbres , ciertas frutas , galletas y pan “ , se me vinó el mundo encima , pero por la tarde vino contento y me dijeron que aunque lloró y decía “ mama “ había comido “ arroz “ es decir: ¡en un dia habían conseguido que probará el arroz….¡, me mandaron fotos y asi dia a dia era un avance significativo incluso a nivel comunicativo, cognitivo , social , alimenticio , etc… ., llevan agenda , te explican sus avances , también sus enfados y eso esta muy bien, ya que como ellos no hablan …,por lo menos sabes como le ha ido el dia, a pesar de que a mi aveces me faltan hojas para explicar las “ novedades “ de Andoni .
Agradezco a sus profesores de Educación Especial, todos estos avances: Serapi ( su tutor y otro “papi” ), Marga( educadora y “ tia “), Inma ( logopeda y “ mami “), Tere y Judith ( son las profesoras que hacen milagros , pues ha llegado a comer “ fideos negros “, son sus “ tias “ ) y el resto de profesores de SOLC, que han ayudado a Andoni a conseguir en tan solo 9 meses, un giro tan increible, los incluimos como “ tios “.
Como veis hemos ampliado la familia considerablemente en estos 3 años y Andoni ha traido consigo “ papis “ , “ mamis “ , “ tios” y “ tias “ ,tambien ha traido felicidad y progresos, por lo que estamos muy orgullosos de él , “es nuestro campeón…. “.
Mi conclusión, es que la educación especial en niños con TEA es muy positiva , pueden estar por ellos y enseñarles , ya que las clases son reducidas y ellos muy especializados,creedme es un lujo.
Si se puede, hacer educación compartida es fantástico, ya que tienen las cosas buenas de las dos y se van acostumbrando al mundo real y se hacen más autónomos.
Muchos padres y familiares tienen cierto reparo o prejuicios a que sus hijos “ estén en un Colegio de Educación Especial “ quiero deciros que os informéis del beneficio que puede tener para vuestro hijo , guiaros por los profesionales , confiad en ellos y si teneis alguna duda “ preguntad “.
Andoni se ha empezado a relacionar con sus compañeros del Colegio ordinario desde que va a Educación Especial y muchísimas más cosas positivas.

Bueno besitos a tod@s.

P.D. Gracias también a nuestra familia oficial por todo su cariño y apoyo incondicional: abuelos , tios , primos, amigos ….

Benet , Andoni , Benito y Alejandra.

ESTO SÍ QUE VALE LA PENA

2011-05-11T14:43:00.000-07:00

Desde hace cuatro años la revista En sentido figurado, (http://ensentidofigurado.com), publica una edición especial sobre el autismo en la que familiares y profesionales hacen su aportación narrando sus experiencias y testimonios.

Yo he tenido la oportunidad de leer un par de especiales de años anteriores (y me pondré las pilas para leerme pronto este) y la verdad es que es muy emocionante porque la mayoría de casos reflejan experiencias duras con un resultado POSITIVO. Mucha gente habla de APRENDIZAJE, de lo que han cambiado sus vidas, de fijarse en los pequeños detalles, de valorar los avances. Y yo me digo que estas son las cosas que valen de verdad la pena en la vida, el tener la capacidad de ESCUCHAR a la gente y de cómo te pueden hacer cambiar puntos de vista, VALORAR el día a día, EVOLUCIONAR COMO PERSONA y tener EMPATÍA y formar GRUPO CON OTRAS PERSONAS QUE TIENEN LAS MISMAS DIFICULTADES QUE TÚ.

Me quedo con estas palabras: POSITIVISMO, APRENDIZAJE, CAPACIDAD DE ESCUCHA, VALORACIÓN DE LO QUE TENEMOS, EVOLUCIÓN Y EMPATÍA.
Casi nada!!!.

Os dejo con el enlace del especial de este año, que seguro que os gustará y os emocionará.

http://ensentidofigurado.com/AUT-2011.pdf

Portada realizada por Miguel Gallardo.

{perros de asistencia para la infancia}

2011-05-09T04:30:00.000-07:00

{perros de asistencia para la infancia}

La fundación Carla Bellmunt, con el proyecto El perro de Carla, ofrece terapias asistidas con canes para niños con autismo.

ISAAC Y NOELIA

2011-05-03T01:46:00.000-07:00

Nunca me consideré una persona fuerte, la convivencia con alguien que me hacía creer que era una inútil impedía que sacara lo mejor de mí.
Y tuvo que nacer mi hijo para demostrar la fortaleza que tenía dentro. Tras un embarazo normal, con las molestias típicas de las primeras semanas, a los ocho meses nació Isaac. Un bebé precioso con un peso y una medida propias de un recién nacido de nueve meses. Aún no tendría el añito, cuando empezó la maratón de especialistas.

Les llamó la atención su estatura, hipercrecimiento le diagnosticaron, llegándole a hacer la prueba de gigantismo (Síndrome de Sotos) ya que esto atrasaba a su desarrollo psicomotor. Tras meses de pruebas, de visitas a un centro de estimulación precoz, la mejoría de Isaac fue evidente. A los 19 meses empezó a caminar solito. Aunque mis preocupaciones iban por otro lado, comparándolo en el parque, con otros niños, veía un comportamiento diferente a los de su edad.

Fue el curso que empezó la guardería, con dos años y medio, que las educadoras me dieron la razón. Se aislaba del resto de los compañeros, mostrándose ausente; no manipulaba objetos; no entendía órdenes sencillas como "Ven", "Al patio de la escuela"; no centraba la mirada;... Ellas mismas colaboraron haciéndome un informe que lo presenté a su neuróloga. Necesitaba un diagnóstico, comentó que Isaac era un caso atípico de autismo, sí que tenía rasgos, pinceladas, pero no lo podía considerar autista. Mis conocimientos sobre este trastorno eran mínimos, por ello, empecé a leer todo tipo de libros que tuvieran que ver con esto. Poco a poco, fuí adquiriendo más información sobre el autismo para así poder llegar a comprender el comportamiento de mi hijo. Aunque cierto es que no existe una enfermedad, existe un enfermo: un autista puede ser completamente diferente a otro.

Su escolarización fue un gran dilema. Nos dieron a elegir entre escuela ordinaria y escuela de educación especial. Yo opté por la ordinaria, su padre por la especial. Ganó, de nuevo,mi flaqueza, escolarizándolo en una escuela especial pública. Fue allí donde oí por primera vez la palabra TGD (trastorno generalizado del desarrollo) para diagnosticar a Isaac. Los dos primeros cursos, tuvo una excelente maestra que, al ver que podía dar más de sí, nos recomendó la escuela compartida para que Isaac fuera integrándose más. También he de reconocer que he tenido ayuda psicológica, incluso cuando me divorcié hace dos años, me dieron pautas a seguir para que mi hijo fuera asimilándolo. De hecho, al no convivir con su padre, nos relajamos mucho ambos y eso ayudó en su crecimiento personal.
La convivencia con el progenitor, un psicótico obsesivo con trastorno bipolar (según diagnosticaron en su día) era muy tensa, haciendo el día a día un desequilibrio constante, ya que sus estados de ánimo, tan variantes, eran muy extremos.

A día de hoy, Isaac tiene 9 años. Su evolución ha sido muy buena, tanto que los médicos y especialistas ya no creen conveniente que siga escolarizado en la especial. Existen pocas escuelas de este tipo en la ciudad y la lista de espera es muy larga, por tanto, me he visto obligada a buscar una privada concertada hasta que haya plazas en citada escuela. A nuestros hijos, personitas con un leve trastorno, les llaman fronterizos. No pueden ir a una ordinaria ya que no recibirían la atención que se merecen, pero tampoco es conveniente que vayan a una especial porque no avanzan. La solución para ellos sería una escuela con grupos pequeños, pero con un ambiente normalizado. Los niños, por lo general, suelen ser miméticos, imitan el comportamiento de las personas que tienen a su alrededor. Cierto es que cuando he notado más mejoría en Isaac es en verano, cuando no asiste a la escuela, y lo llevo al esplai (campamentos urbanos). Allí, en un ambiente normalizado, evoluciona más a nivel de vocabulario, razonamiento, ...

La verdad es que es una lucha contínua, un día a día,hacer ellos mismos van dándonos pistas de lo que debemos hacer. Somos padres las 24 horas del día. Observamos, rectificamos, valoramos cada decisión que tomamos, contamos con el apoyo de la familia y los amigos en momentos bajos (somos humanos y también los tenemos),... Para mí, tener a mi hijo ha sido la experiencia más gratificante porque ha sacado de mí una fuerza que ni sabía que tenía y me ha hecho crecer como persona.

Espero que esta experiencia os sirva de ayuda. Saludos a tod@s.

Isaac y Noelia.
Hospitalet de Llobregat.

A Noelia le sirvieron mucho unos libros de la psicóloga Julia Alonso-García para entender el comportamiento de su hijo. Os dejo las referencias:


Mírame. Formas de ser y actuar en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE			.


Escúchame. Relaciones socias en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE.

Atiéndeme. Ocio y aprendizaje en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE.

RECORDANDO EL AYER

2011-04-24T14:31:00.000-07:00

Hola atod@s soy Neus la mama de Aleix.

Mar la logopeda de mi hijo el pequeño, me hizo una propuesta que acepté, participar en este blog. A través de algunos relatos queremos aportar nuestro pequeño grano de arena para aquellos papás que se encuentren en la misma situación y puedan encontrar en él, herramientas para sentirse algo más seguros en este camino que la vida nos presentó.

Bueno, sé que como yo, nos encontramos muchos papás y mamás y tal vez mi experiencia pueda ayudaros a encontrar ese rayo de luz que a veces nos hace falta cuando nos sentimos perdidos o confundidos.

Tengo la gran suerte de ser mamá de dos hijos maravillosos, que son fuente de mi lucha diaria uno de 11 y otro de 7 años .

Hablaremos del segundo, un niño especial , cariñoso, observador,con memoria fotográfica, un gran imitador. Le gusta el teatro, disfrazarse de Batman ,power ranger, etc.. Le encanta el ordenador donde disfruta de las aventuras de los Transformers y de juegos didácticos como herramienta para el estudio.

De él, he aprendido mucho. Me ha enseñado a ser más paciente, tolerante, a juzgar menos y empatizar con las otras personas.Todo esto lo hemos conseguido en 5 años y cada día vamos a más.

Pero todo no fue tan bonito hace 4 años atrás, qué contaros que vosotros no sepáis .

Ir de un lugar a otro buscando respuesta ,no saber que le sucede y escuchar comentarios desagradables de otros sin saber.

Uff…! situaciones muy duras que espero que con los años la gente sea más tolerante y acepte que no todos somos iguales, ni todos siguen los mismos parámetros.

Me quedé embarazada con 34 años ,era un niño deseado y el proceso de embarazo era como el anterior, exceptuando que con él pillé un virus que me obligó a tomar antibióticos pero siempre guiada por mi tocólogo o ginecólogo claro!!.

Casi creo que lo llevaba mejor por que tenía la experiencia del primero.

Mi peque nació en mayo del 2003, tenía mucha ilusión por volver ser mamá .

El parto fue rápido en tres cuartos de hora vino al mundo,

era tranquilo, le dí lactancia materna durante 9 meses y el proceso era todo normal .

Con quince meses caminaba y ya no utilizaba el pañal de día y con 24 ya no lo utilizaba de noche.

En Marzo del 2005 el papá de mi peque tuvo un grave accidente que me obligó a estar menos tiempo en casa y mis hijos estaban al cuidado de mis padres.

Todo se complicó y ahí comenzó nuestra lucha.

Al cabo de 11 días el papá de mis hijos volvió a casa después de la hospitalización .

Me llamaron de la guardería por que detectaron que mi hijo no respondía cuando le llamaban y le hicimos las pruebas auditivas, todo estaba bien.

Mi madre me decía "este niño no hace caso a nadie".Ahí yo me dí cuenta que le sucedía algo, empezó a aislarse y bueno se lo comenté a su pediatra y me dijo que le diera tiempo que hay niños que hablan más tarde, pero sentía que le sucedía algo. Y así fue me derivaron a departamento de la Generalitat donde le hicieron una evaluación .

Se desplazó una especialista a la guardería donde lo observaron dentro del entorno y tomaron la decisión de que fuese a un centro especializado en atención precoz.

Debo dar gracias al equipo que atendió a mi peque, lo problemático es cuando te van dando posibles diagnósticos pero nadie te dice nada en concreto y era lo que más me preocupaba.

Tenía una laxitud muy acentuada sobre todo en los pulgares ,y se aislaba .En un hospital barcelonés donde un médico visitó Aleix cuya prueba fue tirar de una tarjeta de visita…,me afirmó que tenia que operarlo de los pulgares si o si ya que nosotras las mamás somos un poquito blandas y no tenía que pensarlo.

Pero tuve la suerte de contar con mi cuñado que se dedica a tratar con traumatólogos y me dijo que ni hablar, que me mandaba a un médico que se había dedicado durante 25 años a tratar con niños, me concertó una visita que siempre le agradeceré al doctor, a Enrique y por otro lado a la profesora de Aleix Mª José también lo aconsejo ,Mar etc..

Y así lo hice,el médico le hizo distintas pruebas ,lo valoró y depués de estar un rato con él ,me aconsejó de no operarlo, que el grado que tenia Aleix se iría recuperando y que siempre tendríamos tiempo de pasar por el quirófano.

En ese tiempo, Aleix hizo una gran evolución y operarlo podía hacer que retrocediera.

Gracias a Dios que le hice caso y hoy Aleix ya empieza a coger bien los objetos, el va más lento pero no es una dificultad para su desarrollo.

Cuando empezaron a trabajar con él ya tenia casi tres años desde mi punto de vista perdimos mucho tiempo ,pero es lo que se estipuló.Me derivaron a este centro donde tuve la gran suerte de conocer a Mercè una psicóloga que trataba a mi peque.

Me aconsejó que llevase al niño a la neuróloga, la doctora Díaz.Allí le hicieron pruebas y me enviaron a la doctora de nutrición por que no aceptaba los alimentos sin triturar ni alimentos nuevos..

Creo que Mar ha resumido muy bien mi experiencia.

Cuando sucede algo así tiendes a culpabilizarte, crees que tal vez no lo hiciste lo mejor posible .Siempre buscas respuestas ¿sería en el parto? ¿será por parte de mi familia?, ¿por parte de la familia del padre?.

No busquéis culpables esto pasa y ya está .

Intentemos buscar soluciones ,muchos matrimonios no soportan esta situación y se rompen.

Pero ahora, en la distancia, creo que esto también te hace darte cuenta de que la relación que tenías no era tan sólida como pensabas!! .

Mi hijo de 11 años siempre me preguntaba por qué su hermano no hablaba, y yo ya no sabía como explicárselo para que él lo pudiera entender, hasta que un día le dije: Hablará cuando el desee hacerlo, y mira por donde le sirvió!!!

Me recriminaba que su tete siempre se salía con la suya, que no le castigaba cuando tiraba las cosas con sus pataletas ,pero no era así ,Aleix no atendía.

Pero las cosas van cambiando ,ahora tiene siete años entiende todo lo que se le dice y ya no tiene pataletas .

Bueno, alguna de vez en cuando ,pero de muy tarde en tarde. Se comunica con sus compañeros y participa en los juegos .

Yo no soportaba cuando se acercaban a mi y me decían a este niño le pasa algo, es que no ves que no habla.

¿Qué le pasa en las manos?? que torpe que es.

Que consentido está! .Bueno esto es lo más suave que decían, no me apetece recordar este momento, cuando lo hago me duele mucho.

Mar fue y es un gran apoyo en todo este proceso ella me explicaba cuando no entendía algo y me animaba .

El orden ,la disciplina en los primeros años para ellos es muy importante ,el anunciarle los cambios que puedan a ver les hace sentirse más seguros, el amor es una gran herramienta .

Hoy soy una mamá divorciada ,pero tenemos una buena relación con su papá .Aleix es un niño feliz va a una gran escuela ordinaria donde tiene incluida una UCEE donde le imparten educación especial, con gente cualificada y muy bien integrado con sus compañeros donde lo miman y lo protegen.

Con mi experiencia me gustaría que os deis cuenta de que siempre hay soluciones ,que no bajéis la guardia ,que tengáis fe, que siempre hay gente especializada y que les gusta su trabajo.

Que al principio siempre buscamos respuestas en todos los sitios y que nos lían más, pero de lo que me he dado cuenta con el tiempo que a veces debemos tener paciencia que siempre buscamos un diagnóstico ya, y no siempre es posible porque los niños van evolucionando y pueden variar ,entiendo que hay otros que son muy perceptibles desde el principio.

Aleix sigue yendo a Mar ya tiene siete años y ahora empieza a utilizar el lenguaje.

Hemos pasado por el lenguaje de signos, por lenguaje a través de fotografías y la lectoescritura .Y ya empiezo a escuchar su voz más a menudo, es un campeón y lo adoro.

Cada día me hace sonreír y me hace sentir viva con su carita de travieso y sus besos.

Mi hijo mayor y él ahora juegan mucho ,comparten y él empieza a buscar a su hermano ,juegan a lucha y jajajaja yo me pongo algo histérica ,pero cuando los veo jugar se me olvida . Me acuerdo un día que los tres estábamos en mi cama y Aleix le dijo a su hermano "porta´m aigua Gerard"... ufff esa imagen jamás la podré olvidar cuando Gerard se emocionó y le dijo "tete por favor, yo te traigo el agua pero si me lo repites" y así fue, Aleix lo repitió y Gerard fue buscar el agua. Cuando vi los ojos de Gerard encharcados el lágrimas por la emoción. En ese momento lo inmortalicé en mi memoria y no puedo contener mi emoción al recordarlo.

Tenéis derechos que solo tenéis que reclamar, en el trabajo a veces encuentras presiones, incluso a veces escuchas cosas tan horribles como que no son ONG.

Pero debéis saber que hay ayudas ,que como padres con niños con algún tipo de discapacidad podéis solicitar. Por desgracia todas estas cosas yo las descubrí más tarde.

Tal vez no haya contado todo lo duro que fue ,pero quiero que os déis cuenta que no siempre todo será de esa manera; que también entiendo que habrán niños con síntomas más complicados, pero creo desde mi punto de vista que no solo se debe contar todo lo malo y las dificultades, sino que hay que tener esperanza.

En este blog encontrareis distintas experiencias y relatos diferentes y que todos ellos os puedan servir.

Mar hace un gran trabajo en este blog, encontrareis direcciones de asociaciones, como por ejemplo, http://www.associacioaprenem.org y http://www.gencat.cat en Barcelona, para información sobre ayudas y http://aspau.blogspot.com en Valencia… etc. dónde os podéis dirigir para recibir más información, herramientas didácticas para ofrecer a vuestros hijos, distintas experiencias etc...

Espero y deseo de todo corazón que os sirva .

Si de mi mano esta ayudaros con dudas que tengáis, no dejéis de preguntame, para mi no supone ningún molestia al contrario me encantaría poder facilitar el camino a otr@s

Recordar que el amor que le ofrecéis es una de las mejores medicinas ,no hagáis caso a esa gente que no puede ver más lejos de su nariz, incentivar y potenciar sus puntos fuerte y siempre que tengáis dudas buscar ayuda con un especialista que os pueda asesorar.

Por hoy me despido y espero que mi experiencia os puede servir.

Un gran abrazo a tod@s

Neus Jiménez

Badalona.

Los Transformers de Aleix.

SOBRE DUELOS EN VIDA Y VISIONES POSITIVAS- FÁTIMA COLLADO

2011-04-07T14:55:00.001-07:00

Esta entrada es muy especial para mí. La ha escrito Fátima Collado (me ha dado permiso para publicarla), la podéis seguir en este blog

http://fatimamikel.wordpress.com/

Fátima hace unos dibujos preciosos, vale la pena echar un vistazo a su trabajo, y escribe así de bien:

SOBRE DUELOS EN VIDA Y VISIONES POSITIVAS

A los 29 años tuve mi bebe. Luz del mundo, alegría de vivir. Respuesta a todas las preguntas, milagro en si mismo.
Se llama Mikel Ibai. Hoy tiene casi 6 años ya. Mi socio en la vida.
No encaja en ningún manual. “Mi niño se ríe y agita la cabeza. ….espero no volver a mencionarlo”…pero lo volví a mencionar. Se agita y se retuerce, pero ni burros, ni llantos, ni evasiones, ni nos escondía la mirada. A veces. Mikel y su a veces. Lo mas llamativo era que escogía los sonidos a los que atender, que no solían coincidir con los que yo quería. Cuando cumplió tres años nos llegó la etiqueta. O diagnóstico, o nombre propio a las sospechas. Hasta hoy vamos ajustándonos el uno al otro. En este tira y afloja de “esto podemos hacerlo a nuestro modo y esto de ninguna de las maneras, por mucho que te enfades”. Porque no se enfada mucho ya, hubo el año de los mordiscos, de 3 a 4. Eso también nos extrañaba que no había forma de enfadarle de bebe, ni de hacerle rabiar. Cuando llegó al cole fuera de su reino donde todos entendíamos su idioma de miradas y sonrisas y gestos, empezó a frustrarse y enfadarse mas. A crecer, en fin.

El 17 de octubre del 2008, mi niño se fue del salón hasta su cuarto. ·30 segundos silenciosos que me extrañaron, sin saltos en la cama, sin jerga en arameo. Cuando llego a su cuarto no le veo. Miro en barrido y no le veo, pero hay algo diferente. La ventana ya no esta abatida , ni la persiana a cuatro dedos. La ventana esta abierta, la persiana a un palmo, y mi niño sonríe tumbado en el alféizar al sol, intentando bajar los pies desde el 5º piso. Tuvo que escalar por el radiador, cosa que nunca había hecho.Se paró el tiempo en seco. Me movía a cámara lenta, él no. Me tiemblan las manos escribiendo esto. Lo cogí por las manos y lo arrastré adentro , le di un azote en el culo, le abrace, llore, le grité,le dejé muy confuso, (¿esta está loca?) y por la ventana se cayó el duelo que nunca tuve ni vendrá. Adios duelo. No hay duelo, porque tengo al niño conmigo. Todo, todo todo lo que venga después de ese día, sea como sea de empinado, lo subo sonriendo y las veces que haga falta. No hay duelo, ni encajo que haya duelo. Tener duelo significa perder un hijo que no has perdido, que te lloren en vida es degradante, es la misma persona antes y después de la etiqueta, el Sol del mundo, la alegría de vivir, El AMOR, un hijo, por el que se da la vida, no se llora en vida.

Se puede llorar por los castillos en el aire derruidos, si los quieres derruir. Yo no mato al futuro, no admito duelos en mi entorno, no admito desprecios, ni considero a nadie superior a mi sol. Ale, Para los duelos, para las visiones positivas, tan positiva como la vida misma, por que esta vivo. Conmigo. Con su cerradura en la ventana, con su mundo de pictogramas y fotos para empapelar un barrio entero, con su mirada limpia y optimista, valiente y capaz de afrontar cualquier reto alegremente, a lo Fousboury, que dedujo que saltar la altura de espaldas le resultaba mejor, cuando todo el mundo se tiraba de cabeza. Pues saltaremos, tan alto como haga falta, a nuestro modo de saltar.

Sigo aprendiendo de él, su sonrisa es mi motor, su mirada pidiendo explicaciones, su lucha por dominar la energia que le recorre. Tomaremos el mando de la nave espacial juntos, porque eso es el cuerpo, un vehiculo en el que me recuerdo encerrada de niña y en el que el equilibrio consciente es todo un logro a costa de aferrarse al suelo con los dedos de los pies.. Recordar. Le entiendo porque recuerdo. Le entiendo porque yo también lo percibo,o percibí y puedo reconocer los movimientos. Le entiendo porque tomé el control de mi nave espacial, pude ser vallista unos maravillosos años de carreras, y lo volví a perder. La tensión ata la musculatura, la restringe, se pierde el dominio . Yoga, consciencia corporal, eje, masaje, pulso.
Lo que venga despues no va a darme mas miedo que ese segundo que tardé en cogerle, aunque sea una vida de retos a superar.

Por eso sonreimos a la vida, porque estamos vivos y podemos hacerlo. Por esto tenemos una visión positiva, por que hay visión, lo que es positivo en si mismo. Imaginar otros castillos nuevos no es tan dificil,y a poder ser que sean los castillos que él construya con el apoyo de todos los que le amamos. No le deseo a nadie ese momento, a nadie en el mundo, para darse cuenta de que no hay duelo por mucho que lo impongan incomprensiblemente. No hace falta un susto mortal. Solo vivir.Diferente, vale, y qué, ¿firmamos un contrato con alguien de normalidad”? ¿Hay alguien nomal? Si todos diferimos, lo normal es como el humano finge habitualmente.No normal, Solo habitual.La conducta social depende de la cultura en que se viva, es tan arbitraria como el lenguaje.

La maternidad es eso, ser socios en la vida. No es una pataleta por que no me ha salido como yo quiero una obra de cerámica, sino que es una persona, tiene vida propia, y le adoro. Tener un hijo es tener un hijo, no importa cómo sean los hijos de los demás, tienes un hijo, ¿porqué llorarle? Si tienes un hijo que va a necesitar de tu esfuerzo mental para adaptarte a sus condiciones, para que indagues,no se puede perder al hijo ni llorarle, pues una vez perdido,llorado el duelo, ¿a quien miras cada día?¿Por quién luchas, por quién indagas?. Me parece lo mas injusto que puede hacer un padre, decepcionarse por que un niño-a sea como es. Si soy su madre soy su apoyo, su madre osa que le enseñara qué hacer, cómo cuándo y con quién al osito . Todo lo diferente que haga falta, por que no me gusta repetir conductas inducidas.

Y el niño vivo aprende cada día sonriendo. No quiero imaginar lo que se siente si veo a mi madre llorandome.
Se llora, claro, por dolor,por cansancio, por rabia o frustración ante vallas altas y necesidad de mas entrenamiento.Pero no por duelo.

LA MIRADA AL INFINITO- 2ª PARTE

2011-03-29T06:13:00.000-07:00

Una de mis herramientas básicas para trabajar con los niños es la música, es mi fiel compañera y ha sido en sesiones de musicoterapia donde he conseguido los momentos más lindos y los mejores resultados de estos niños.

Recuerdo a un alumno en particular: Mateo, presenta serios problemas para conectar con el adulto, está muy cerrado en si mismo, en su mundo pero es emocionante ver como Mateo cambia la expresión de la cara cuando le cantas su canción:

EL MATEO Y LA RAQUEL…. TOCAN LA GUITARRA A LA VEZ

Esta frase tan sencilla, utilizada con la entonación adecuada y el ritmo adecuado hacen que Mateo conecte, mire, sonría y sobretodo actue de manera adecuada. Es sorprendente ver como él marca los tiempos en la guitarra, mientras yo canto y pongo los acordes, pero sin duda lo más sorprendente en ese momento es SU MIRADA, LLENA DE EXPRESIÓN, esa mirada en ese momento te dice más que mil palabras. Mateo va moviendo su cuerpo al compás de la canción y cuando esta acaba utiliza una mirada cómplice y toca la guitarra pidiendo más. En ese momento para Mateo no existe nada más en el mundo que él, la guitarra y el adulto que está cantando con él. Es mágica la capacidad de concentración y atención que tiene en ese momento, como se centra para seguir la actividad. Su mirada está llena de alegría y es contagiosa, tanto, que hace que yo también disfrute de la actividad.

Gracias a estos momentos y a estas miradas me hago más consciente de que no tenemos que perder de vista que los niños TEA ante todo son NIÑOS, y requieren el mismo trato que el resto de los niños sólo que necesitan unas pautas muy específicas. Ellos, al igual que todos los niños del mundo, necesitan explorar, experimentar, jugar, bailar, reír, llorar, correr, saltar… pero sobretodo necesitan sentirse queridos, comprendidos y respetados proporcionándoles actividades altamente motivadores para entonces poder DISFRUTAR DE LA EXPERIENCIA DE ENSEÑARLES AQUELLO QUE NECESITAN PARA HACERLES LA VIDA MÁS FÁCIL.

No hay que perder de vista que tenemos que ayudarlos a desarrolar al máximo sus capacidades y una gran herramienta para conseguirlo es disfrutar con ellos, os invito a disfrutar en compañía de estos niños, seguro que encontraréis muchos momentos mágicos donde la mirada al infinito se centre para miraros des de lo más profundo de su corazón.

Espero que disfrutéis.

Raquel Martínez Pulido

Maestra de Educación Especial

Escola Solc, Tarragona.

SOBRE LA MIRADA AL INFINITO:

En primer lugar pedir disculpas a Raquel, por dividir el escrito en dos partes: el diseño no quedaba bien, nos cortaba un trozo.

Me gustaría enlazar lo que dice Raquel con la musicoterapia, que se ha mostrado muy efectiva en el trabajo con niños con autismo. Raquel me ha comentado que escribirá sobre este tema y también tendremos la opinión de otro experto. De momento, a nivel general, he buscado estos enlaces que me han parecido interesantes:

- Musicoterapia y autismo, a través de Autism News:

http://www.theautismnews.com/2011/01/05/musicoterapia-y-autismo/

- Musicoterapia y autismo ( M. Taylor ):

http://www.scribd.com/doc/10165134/Musicoterapia-y-Autismo

- Asociación catalana de musicoterapia:

http://www.xarxabcn.net/acmt/html/efemeridecast.htm

- Cuentos y canciones en pictogramas, blog de referencia:

http://cuentoscancionespicto.blogspot.com/search/label/canciones

- Canción de Bob Esponja con pictogramas, para los peques:

http://www.scribd.com/doc/38977802/cancion-bob-esponja

Mar Lozano Vergé.

LA MIRADA AL INFINITO- 1ª PARTE

2011-03-29T05:51:00.000-07:00

Es impresionante, yo lo catalagoría de momento mágico. Seguro que todos los que tenéis contacto con niños de espectro autista sabéis muy bien de lo que hablo. Para mí es sorprendente y repito, mágico, el momento de conexión con estos niños. Ese momento en que su mirada al infinito, esa mirada que te atraviesa aunque estés a quince centímetros de ellos, esa mirada que se centra y TE MIRA, ESA MIRADA ES MÁGICA. En ese instante el niño se funde contigo para ESTAR, SER, APRENDER, DAR, JUGAR, CANTAR, REIR, RECIBIR Y AMAR.

Cuando Alejandra me propuso que colaborara en el nuevo blog sobre los niños TEA (trastorno de espectro autista) no dudé en hacerlo, pero no tenía claro cual sería el contenido de mi aportación. Dudé en qué exponer para poder ayudar tanto a los niños, como a los adultos que conviven con ellos.

En diferentes vías de información es fácil encontrar pautas de actuación y una metodología adecuada para poder mejorar el comportamiento de los niños. Es sabido que los niños con TEA procesan la información a nivel visual, por este motivo es muy importante adecuar el entorno para que ellos puedan comprender las diferentes consignas. Dotarlos de los recursos necesarios para que puedan entender lo que se les dice, por ejemplo utilizar pictogramas, pecs, fotos…para informarles de todo lo que va a suceder a su alrededor. Por otro lado es necesario implantar un sistema de comunicación alternativo para que adquieran las estrategias necesarias para poder comunicarse, así como utilizar el lenguaje oral, signado o pictográfico. El hecho de que adquieran estrategias comunicativas les ayuda a mejorar la interacción, socialización, comprensión de las diferentes actividades y sobretodo mejoran los problemas de conducta.

Ya existe una amplia bibliografía sobre lo anteriormente citado, por eso, finalmente he decidido que mi aportación en este blog estará basada en mi experiencia personal y en un aspecto en concreto que siempre me ha emocionado de estos niños: SU MIRADA.

Así pues, quiero centrarme en el aspecto tierno y afectuoso de los niños TEA, ayudar a romper el mito de que son “apáticos”. Para ello voy a centrarme en su mirada, vuelvo a retomar el tema de la mirada al infinito. Sabemos que es típico en ellos mirar y no ver, oír pero no escuchar, pero cuando sintonizas su canal, cuando propones una actividad de su agrado y motivación es cuando surge ese momento mágico en el que el niño conecta de tal manera que te hace disfrutar del momento como si fuera eterno. En ese instante el niño es capaz de desarrollar al máximo sus capacidades, se siente comprendido, seguro, ágil, acompañado, y disfruta en compañía del otro.

Raquel Martínez Pulido

Maestra de Educación Especial

Escola Solc, Tarragona.

ALEJANDRA, BENITO, BENET Y ANDONI

2011-03-24T03:08:00.000-07:00

Hola somos los padres de Andoni y esta es nuestra experiencia:

Andoni nació el 7 de octubre del 2.005, a las 36 semanas + 5 dias de embarazo, el parto fue superbien y salía llorando fue impresionate y muy emocionante oírlo llorar con tanta energía, pesó 2.800g y 46 cm y, como no” era guapiiiiiiiiiisiiiiiiiiiiiiiiimoooooooooo”, su desarrollo fue normal, hacía ruiditos, balbuceaba, se reía, nos reconocía y le encantaba estar cerca de su hermano Benet, si le decía aaaaaaaaaaa , se reia hasta que le entraba hipo, un bichito, decía palabras y caminaba a los 12 meses, de hecho corria bastante, un niño normal…, a partir de la vacuna triple vírica, empezó a ponerse triste, no tenia contacto visual, dejó de decir palabras, empezó a estar en su mundo , caminar de puntillas y a tener esteriotipias, de hecho el control de esfínteres fue bueno desde los 30 meses incluso por la noche, se lo comentamos a su pediatra y nos dijo “ tranquilos es vago y pasota ya hablará, ya ira haciendo …etc.”, pero a nosotros no nos convenció su respuesta y empezamos la lucha por saber que le pasaba a nuestro niño y a continuación detallamos , el recorrido médico:

+ Logopeda-psicologo nos derivó a estimulación precoz y nos dijeron que estaba dentro del TEA (Trastorno del Espectro Autista ).

+ Pediatra que nos derivo al Otorrinolaringólogo.

+ Otorrinolaringólogo nos mandó la prueba de evocados auditivos ( correcta ) y una audiometría(correcta ).

+ 1er Neuropediatra nos mando una analítica bioquímica,proteínas,hemograma completo,tiroides,etc( 7 hojas ) también en orina( correcto )y una resonancia del cerebro que duro 45 min( correcto ).

+ 2ª Neuropediatra nos mandó un cariotipo( correcto ) y x-frágil( correcto ).

+ 2ª Pediatra nos mandó metales pesados en sangre y orina ( correcto ), intolerancia al gluten,caseína y lactosa ( correcto ).

+ 3er Neuropediatra nos derivó al Hospital Vall d´Hebrón al departamento de Genética y le hicieron pruebas genéticas relacionadas con el comportamiento autista( salió correcto ) y para colaborar con la Universidad de Barcelona en la investigación del autismo, el genoma entero.(salió correcto ).

Fuimos a estimulación precoz 2 años, dos veces a la semana. Andoni va al colegio público desde P3, con una chica de apoyo, P4 lo mismo y en P5 va 2 días a la semana a un colegio de educación especial y 3 al público con la chica de apoyo, en 1ª de Primaria irá 3 dias a educación especial y 2 al colegio público. Ha hecho muchos cambios positivos:

No camina de puntillas.

Tiene mucho contacto visual y habla con los ojos.

Es muy cariñoso y le encanta que le digan “ muy bien “

Se le han ido las esteriotipias y si se pone nervioso “ conseguimos que pare y haga caso “

Entiende catalán y castellano y ahora empieza a decir alguna palabra en contexto, pero utilizamos los pecs (pictogramas ).

No está en su mundo le gusta la gente, es sociable.

Es muy presumido, le gusta mucho mirarse al espejo y que se le diga guapo.

Su capacidad de frustación es más alta.

Su hiperactividad ha disminuido y tiene mucha picardía.

Entiende los gestos de la cara y los enfados, sabe cuando está haciendo mal y es muy travieso.

Empieza a tener juego imaginativo e interactua mucho con su hermano, lo busca y juega con él, siempre juegos de contacto pilla-pilla , esconderse , pelea, cosquillas ( antes no hacía caso al Benet y fue muy duro para él )

Come solo y empieza a probar alimentos que antes no quería gracias a educación especial.

Respeta las rutinas escolares, fila, sentarse en su sitio, se cuelga la bata o chaqueta, etc.. pero no quiere hacer fichas.

Está empezando a interactuar con los niños de su clase en poco tiempo ha dado un gran giro.

Le quitamos la leche normal y le damos leche de soja con chocolate, sin gluten, lactosa, ni caseína y junto con las terapias adecuadas, paciencia y mucho cariño ha empezado a cambiar de manera positiva, pero aun nos queda un muy duro y largo camino.

SEGURAMENTE, DICEN QUE LA VACUNA TRIPLE VÍRICA NO TIENE NADA QUE VER, PERO EL AUTISMO ATÍPICO DE NUESTRO HIJO Y EL AUMENTO DEL AUTISMO Y TRASTORNOS DE CONDUCTA QUE ANTES ERA 1 DE CADA 1.000 NIÑOS , AHORA ES 1 DE CADA 250. NO ES MUY NORMAL Y AUNQUE DIGAN QUE AHORA SE DIAGNOSTICA ANTES, ¿ COMO PUEDE SER QUE NIÑOS CON HERMANOS MAYORES “ NORMALES “ Y SIN NINGUN TIPO DE ANTECEDENTES FAMILIARES, NI GENÉTICAMENTE PREDISPUESTOS SEAN AUTISTAS ?. CREO FIRMEMENTE QUE SE TIENE QUE INVESTIGAR MÁS Y EN SERIO , TENER MÁS RECURSOS EN LOS COLEGIOS, MÁS INFORMACIÓN A LOS PROFESORES, SE TIENEN QUE RECICLAR ,TAMBIEN DESMITIFICAR EL AUTISMO Y POR FAVOR QUE LOS PROFESIONALES DEJEN DE JUSTIFICARSE DICIENDO “ NO ES LA VACUNA “, “ NO ES LA CONTAMINACIÓN AMBIENTAL “ ETC…, ¿ PUES QUE ES ?.NO PERDAMOS MÁS EL TIEMPO Y LUCHEMOS POR ELLOS TODOS JUNTOS.

Muchos besos y abrazos para todos.

Alejandra, Benito y su hermano Benet.

SOBRE ALEJANDRA Y ANDONI:

El escrito de Alejandra concuerda con lo que me han explicado algunos padres: "mi hijo tenía un desarrollo normal hasta que le pusieron una vacuna. Desde entonces cambió, dejó de hablar, de mostrar interés por las cosas"

También hay la opinión generalizada entre los padres de niños autistas y muchos profesionales de que el aumento de casos de autismo se asemeja a una epidemia: cada vez llegan más casos a las consultas. Y aquí llega el debate:

- ¿hay más casos porque ahora enseguida se deriva a los niños a psicólogos, neurólogos o a los CDIAP?
- ¿tenemos que vacunar a nuestros hijos?. Mi opinión personal es que sí, pero eliminando los elementos que pueden provocar una respuesta en el sistema inmunológico.
- ¿se divulga lo suficiente la relación entre la toxicidad ambiental y los trastornos del desarrollo?. ¿Los profesionales, políticos, especialistas toman en serio estos estudios?.

He encontrado un enlace que me ha parecido interesante:

http://www.bioautismo.cl/wp-content/el-timerosal-y-las-enfermedades-del-neurodesarrollo-infantil.pdf
Es un estudio del doctor L.Maya y la doctora Flora Luna sobre los efectos del timerosal en las enfermades neurológicas infantiles. En resumen, el texto llega a las siguientes conclusiones:

1/ Relación entre el uso del timerosal y el aumento exponencial de casos de enfermedades del desarrollo neurológico en los EEUU.

2/ El aumento de vacunaciones, especialmente en el primer año y medio de vida y la coincidencia de la aparición en este periodo del llamado "autismo regresivo"(niños que hacen regresión en el lenguaje y en la comunicación)

3/ Posible relación en el aumento de la contaminación ambiental y el número de casos de niños diagnosticados con autismo.

Mar Lozano Vergé

Psicóloga y logopeda.

LLEGA LA LUZ DE LA MAÑANA

2011-03-15T09:54:00.000-07:00

Hace 11 años que trabajo con niños. Durante este tiempo he conocido a personas con todo tipo de dificultades, pero lo que más me ha impactado ha sido conocer la experiencia de padres y madres con niños autistas.

He conocido a gente desorientada, con un mal diagnóstico, sin saber a qué profesional o a qué tipo de servicio acceder para ayudar a sus niños. Personas a las que el pediatra decía "tu hijo es inmaduro" o "lo que pasa es que lo tienes muy mimado".

Con algunas de estas madres, y con otros profesionales que se han ido uniendo al proyecto, decidimos que teníamos que hacer algo. Y se nos ocurrió crear este blog.

Es un blog sobre autismo, pero en POSITIVO. Está orientado a explicar experiencias de un grupo de madres desde el diagnóstico a la experiencia del día a día, ofreciendo ideas para ir solventando las dificultades, con material, un listado de profesionales que conocemos de la zona de Barcelona y Badalona, artículos y enlaces a otros blogs y webs.

Buscamos la PARTICIPACIÓN, estamos abiertos a sugerencias y a todo tipo de ideas que puedan ser útiles a la gente.

Esperamos que os guste.