Se ha elegido el mes de noviembre como el mes para tomar conciencia de la epilepsia.
Os dejo con el
manifiesto del Día Nacional de la Epilepsia 2012: "Conocer la epilepsia nos hace iguales".
La misión de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), formada por 19 asociaciones miembros en todo el territorio
nacional, es la de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia
y sus familias. Para conseguirlo debemos romper con el estigma que hay
sobre esta enfermedad que es el principal problema que tenemos. Por ello
consideramos muy importante que la sociedad sea informada de:
- La epilepsia es una enfermedad neurológica, NO mental, que
padecen 8 de cada 1.000 personas españolas, es decir 380.000 españoles.
- Cada año estadísticamente aparecerían en España unos 22.000 casos nuevos.
- De las patologías neurológicas más frecuentes, la epilepsia
se considera la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica
después de las cefaleas.
- A nivel mundial padecen epilepsia 50.000.000 de personas.
- El 75% de las personas con epilepsia tienen su enfermedad controlada.
- El 23,1% de los españoles son farmacorresistentes.
La epilepsia es una enfermedad que no tiene ni edad ni sexo. Un ataque
no hace la epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre algún
ataque en su vida). La epilepsia se define por dos o más ataques no
provocados.
Las personas que tienen su enfermedad controlada realizan una vida de
pleno derecho aunque algunos tienen vergüenza o miedo de decir la
enfermedad que padecen por temor a la discriminación social.
Los farmacorresistentes son aquellos que no es posible controlar su
enfermedad con los medicamentos disponibles en la actualidad. En España
el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo/a de
estas características se sitúa sobre los 6.935 euros.
No todos los medicamentos
funcionan igual en todas las personas, ni todos los medicamentos
genéricos poseen los mismos compuestos. El cambio de cualquiera de sus
compuestos podría provocar efectos graves, por ello la SEN
considera que en ningún caso el farmacéutico o cualquier facultativo,
incluso el neurólogo, que no sigue al paciente de forma continuada
debería modificar una pauta terapéutica no una forma farmacéutica de un
paciente epiléptico, y si lo hicieran serían responsables del riesgo de
aparición de nuevas crisis o efectos adversos, que no podrían imputarse
al facultativo que sigue de forma periódica al paciente.
Es una realidad que para una persona con epilepsia es más difícil que
para el resto acceder a un puesto de trabajo, que la escolarización y
la atención a niños con epilepsia en clase encuentra barreras
incomprensibles para esos niños y sus padres. Incluso cuando tienen su
enfermedad controlada ya sea a través de medicamentos, cirugía, dieta
cetógena o mediante la estimulación del nervio vago (ENV).
Para los afectados y sus familiares la causa de esta discriminación reside en el desconocimiento sobre la enfermedad.
Las asociaciones
que trabajan con estos enfermos piden más apoyo por parte de las
administraciones, igual que una concienciación hacia nuestra patología
de la sociedad en general.
La epilepsia no se contagia.
No es una enfermedad mental.
Somos personas que padecemos una enfermedad
Las crisis no son todas iguales, algunas pasan desapercibidas.
50 millones de personas en el mundo tenemos epilepsia.
Desde la FEDE queremos mostrarle ¿qué debemos hacer cuando nos encontramos ante una crisis epiléptica?
1. Actuar con calma y observar los detalles.
2. Proteger de los golpes y evitar que se dañe.
3. NO INTRODUZCA NADA EN LA BOCA
4. Poner al paciente tumbado de lado y asegurarse que tiene las vías respiratorias libres (no obstruir nariz o boca)
El color principal de esta enfermedad en España es el color naranja,
su principal característica es la energía y la vitalidad. Se utiliza en
tratamientos como asma, calambres, desgarros, fracturas, síntomas de
menstruación, epilepsia, trastornos mentales y musculares.
El
uso del color naranja ayuda a aumentar el optimismo y a lograr un
equilibrio y armonía interior. Estar bien con uno mismo permitirá
mejorar las relaciones interpersonales.
Desde la Federación Española de Epilepsia y desde todas sus
asociaciones miembros seguiremos luchando para dar una vida de pleno
derecho a todos nuestros miembros. Porque “conocer la epilepsia nos hace
iguales”.
ATENTAMENTE:
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA.
En esta web tendréis más información sobre el tema:
http://vivirconepilepsia.es/
Y aquí podéis encontrar asociaciones de epilepsia de toda España:
http://todosobreepilepsia.foroactivo.com/t26-asociaciones-de-epilepsia-en-espana
