¿POR QUÉ ME CUESTA TANTO APRENDER?

La entrada de hoy es para recomendar un libro que me estoy leyendo, de la doctora Anna Sans Fitó, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es un libro para padres, profesores y profesionales. Está muy bien estructurado. Nos explica varios trastornos (como el déficit de atención con o sin hiperactividad, la dislexia o la discalculia) en su origen, sintomatología y proporciona pautas de actuación.

Y lo que me ha parecido más interesante es la necesidad que la autora ve en la coordinación con la familia y el trabajo en la escuela, cuando muchas veces hemos visto que es una cosa casi impensable y que cada uno tira un poco por su parte a no ser que la familia se desgaste buscando ese trabajo en equipo.

La doctora Sans comenta:

" Estás siempre en las nubes, no te esfuerzas, para de moverte... Estas son algunas de las frases que habitualmente escuchan los niños y los jóvenes que, a pesar de tener una inteligencia normal o superior a la del resto de la población, no consiguen buenos resultados académicos.

Gracias al avance de las neurociencias, hoy sabemos que estos niños y jóvenes pueden sufrir algún tipo de trastorno del aprendizaje que ha de ser tratado para evitar consecuencias a nivel personal y social. 

Este libro proporciona pautas concretas para detectar, diagnosticar y tratar niños y jóvenes con dislexia, déficit de atención/hiperactividad, con trastorno de aprendizaje no verbal, con trastorno del desarrollo del lenguaje, síndrome de Asperger o discalculia".

¿Por qué me cuesta tanto aprender?. Trastornos del aprendizaje.

 Dra. A. Sans Fitó. Ed. Edebé.

 

EL NIÑO ZURDO

Reproduzco esta entrada del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde se dan unas recomendaciones en el caso de tener hijos zurdos. Mi hija es zurda y hemos tenido que trabajar con ella la coordinación óculo-manual (recortar, abrochar botones y especialmente el trazo en la escritura). Destacar que los zurdos no se reeducan, lo importante es que los niños tengan una lateralidad cerebral bien definida, de ojo, mano y pierna. Lo podéis comprobar viendo la mano dominante, pidiendo a vuestros hijos que chuten una pelota y pedirles que miren a través de un rollo de papel.

Si vuestros hijos no siempre utilizan la misma mano se puede hacer un listado para evaluar si hay alguna preferente y en ese caso podemos trabajar para fomentar su predominancia. De todos modos, ante cualquier duda es mejor consultar con un profesional.

GUÍA PRÁCTICA PARA PADRES DE NIÑOS ZURDOS.

A la hora de educar a un niño zurdo, lo más importante es tener en cuenta que usar la izquierda es una tendencia natural, y por lo tanto no debe corregirse. Los zurdos pueden encontrarse con más dificultades de las habituales, pero esto es, simplemente, porque deben adaptarse a un mundo diseñado para los diestros.

Los niños zurdos son los que emplean los miembros izquierdos para aquellas actividades que son automáticas o que necesitan una especial precisión. Este hecho es consecuencia de la lateralidad, que es la tendencia natural del cuerpo a decantarse por uno de los dos hemisferios del cerebro. Así, una de las dos mitades del cuerpo siempre acaba teniendo dominio sobre la otra. Los estudios indican que la lateralidad es algo espontáneo y que, por lo tanto, no se educa.

Tradicionalmente, ser zurdo no estaba muy bien visto. No hay más que fijarse en algunas expresiones populares (“levantarse con el pie izquierdo”). Además, no hace muchos años la zurdera se entendía como un defecto que se curaba “con el tiempo”. No obstante, hoy en día los expertos tienen claro que se trata de una tendencia perfectamente normal, aunque eso no significa que los que usan la izquierda no se encuentren con ninguna dificultad. Se calcula que son un 10% de la población, y eso significa que tienen que adaptarse a un mundo esencialmente diseñado por y para los diestros, lo cual a veces puede provocar descoordinación. Ofrecemos a continuación algunos consejos para evitarlas.

1. Para aprender a escribir: Antes de entrar propiamente en la enseñanza de la escritura, debemos tener clara cuál es la lateralidad de nuestro hijo. Esta no se define de forma definitiva hasta los 6 o los 7 años. Una vez que la sepamos, procuraremos ayudar al niño a alcanzar armonía, coordinación y equilibrio, siguiendo estas pautas:

• Comprobar el tipo de dominancia: Los niños tienen lateralidad homogénea cuando emplean la misma mano, el mismo pie y el mismo ojo como dominante en todas sus tareas. Es mejor que la lateralidad sea homogénea.
• Mejorar la coordinación ojo/mano.
• Inculcar las posturas correctas: Si observamos que tiene muchas dificultades es aconsejable empezar con letra tipográfica (“de palo”). La letra ligada ya la enseñaremos cuando lo natural sea escribir más rápido.

2. Para superar las dificultades: Alrededor de los diez años, la edad de consolidación caligráfica, puede aparecer una disgrafía (irregularidades en la letra, inseguridad, dolor postural, repaso de letras ya escritas, entre otras). Esto no debe preocuparnos, ya que puede ser consecuencia de haber usado técnicas inadecuadas. Por lo tanto tendremos que centrarnos en dos objetivos básicos:

• Ganar soltura: Corregir las incorrecciones posturales, eliminar la crispación.
• Homogeneizar la lateralidad: Consolidar la coordinación mano/ojo/pie.

3. Para lograr una progresión cómoda: Es normal que los niños zurdos experimenten algún problema entre los 12 y los 14 años, cuando la escritura ya es más fluida y empieza a aparecer el gusto por expresarse. Para superarlas es importante tener en cuenta estos puntos:

• Buscar la simplificación y las formas ovaladas. Ello se consigue sobretodo trabajando la escritura en una pizarra.
• Encontrar la colocación óptima mano-papel. Es preferible que la mano se sitúe por debajo de la línea, y no por encima, ya que ello implica una postura un poco forzada.
• Entrenar la progresión y la dinámica. Eliminar la crispación y lograr las formas armoniosas.

Podéis encontrar este artículo y otros muy interesantes pinchando el enlace:
Observatorio FAROS, Sant Joan de Déu.

TODOS SOMOS DISTINTOS

Hola a tod@s de nuevo!

¿Cuántas veces no hemos estado en un sitio público y nuestro hijo nos ha hecho un numerito? Eso ha hecho girar la cabeza a más de uno, oyendo algún que otro comentario desagradable y viendo miradas desconsideradas. Tenemos que aprender a mostrar indiferencia a los ojos ajenos que no entienden nuestra situación. La última que me ha hecho mi hijo Isaac fue, debido al aburrimiento de llevar un par de horas en una macrotienda de venta de muebles y objetos para el hogar, que tuvo la disparatada idea de abrir una puerta que no debía. Estábamos pasando la tarde con unas amistades y, tras un descuido mío, se dirigió hacia la salida de emergencia presionando la palanca y saltando la alarma. Volvió a mí entre risas diciendo "Mira qué he hecho!" Evidentemente, era para llamar la atención ya que le resultaba tedioso estar allí y no poder estar en el parque jugando y corriendo. A los ojos de los demás, mi hijo debería ser un niño consentido que le da por hacer travesuras.  En parte es así, no deja de ser un niño y de hacer sus fechorías, pero no consentido, sólo es que su mente no está desarrollada como la de un niño de diez años porque su cerebro trabaja de forma diferente. Sin embargo, no tengo por qué colgar una etiqueta a mi hijo, ni ir explicando a todo el mundo que nos observa que es un niño con necesidades especiales, a no ser que una situación determinada lo requiera.

 

 ¿ Discapacidad, capacidades especiales o diferentes, niños especiales,...? No sé cómo lo llamareis vosotros, existen varias maneras de nombrarlo,  Para mí, cualquiera es buena, siempre que no sea algo despectivo ni con connotaciones negativas. Ellos viven en su mundo, felices sin saber que los adultos les han colgado una "etiqueta" y con el tiempo deberán tener presente su situación ¿Cuándo es el momento adecuado de hacerlo? A mi opinión, cuando el niño esté en esa etapa que haya desarrollado suficiente capacidad cognitiva para comprender qué es lo que le está pasando. Una charla relajada, con un tono de voz adecuado y con una entonación cálida. Es tan importante el cómo decimos las cosas que lo que decimos, que exista un equilibrio entre lo que se dice y la forma en que se dice. Pensad que ellos engloban el mensaje, los gestos y el tono. No enfocarlo como un problema, sino como algo que sucedió por algún motivo. Yo no sé cuándo encontraré el momento para tener esa gran charla con Isaac, es un niño muy curioso y sé que me planteará muchas preguntas. Lo que sí que tengo claro cómo decirselo. Tengo un cuento muy bonito sobre el autismo "Cuidemos de Louis" de Lesly Ely. Haré que se lo lea, lo comentaremos y le explicaré que él, de pequeñito, era un niño con ciertas dificultades, pero que su mamá, con la ayuda de los abuelos y de personas que nos quieren, ha luchado por un futuro mejor hasta conseguir la personita que hay en él.  Y que todo ello me ha dado fuerzas para superarme día a día y que estoy estudiando la carrera de Psicología así como también colaborando para ayudar a otras famílias con situaciones similares, todo ello gracias a la motivación que me da el tenerle a él como hijo: especial, diferente, singular,...ÚNICO!!!!!

 

Pienso que hay que transmitirles que son especiales, que sus capacidades son diferentes, pero,como cualquier otra persona. Todos somos distintos. Cada uno de nosotros tenemos capacidades y discapacidades, capacidades para hacer y discapacidades para no hacer. Tenemos manías, rarezas, supersticiones,...¿Dónde está la diferencia de lo normal y lo anormal? La normalidad no es universal, todos no tenemos el mismo criterio. Sobretodo, remarcar bien alguna capacidad que el niño tenga para hacerle ver que es desigual así como potenciarla, dándole un aspecto positivo. Se trata de que él entienda que es una persona diferente, como las que tiene a su alrededor, sin ser un bicho raro dentro de esta sociedad, No se trata de hacerle sentir que tiene un virus y que ha de estar alejado de esta sociedad hasta que no se cure. Y aunque en su día le hayan colgado una "etiqueta", no es una pseudopersona, sino alguien más en este mundo, con sus rasgos personales, con su singularidad. A mi parecer, llamerles niños con discapacidad, no me parece lo más correcto. Es como si a una persona de mucha edad, la llamásemos mayor ¿mayor para qué? Quizá esa persona es capaz de hacer algo que uno mismo no es capaz de hacer.

Este es mi punto de vista como madre, podreis estar más o menos de acuerdo con mi manera de ver esta situación. Me gustaría saber alguna de vuestras opiniones, como progenitores, familiares, ... de una persona especial, diferente, singular y única. 
Un saludo,

 

Isaac y Noelia 

LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO

¡Hola de nuevo a todos!
Antes que nada, quiero dar las gracias a Mar por dejar que, una vez más, colabore en este espacio, una ciberbitácora donde cada uno de nosotros podemos aportar nuestro granito de arena para ayudar a familias que se encuentran en situaciones similiares a la nuestra. Y si me permitís que llame así a este blog, porque para mí la vida es un viaje en barco, con mar en calma o agitado, con olas que golpean contra nuestra embarcación a la que hemos dotado de una extraordinaria fortaleza para no naufragar. Y aquí anotamos toda aquella experiencia que tenemos con el fin de que otras personas puedan sentirse acompañadas en sus viajes y saber que no están solas. Quiero también daros las gracias a los seguidores de este blog, por vuestra fidelidad, así como también a los que entrais por primera vez, espero que os anime lo que leais y encontreis un punto de apoyo en nuestras palabras.

Nuevamente, quiero explicaros mi experiencia como madre de un niño de diez años con trastorno generalizado del desarrollo ¿o es espectro autista? ¿o es caracter autístico? ¿o son rasgos autistas? Con esto, me vengo a referir la importancia de "etiquetar", encontrar un diagnóstico. Más de una vez, algún padre/madre con hijos sin dificultad me ha preguntado: ¿Por qué quieres saber qué tiene tu hijo? A esto, mi respuesta ha sido: Para ayudarle, evidentemente. Es de sentido común que no existe una enfermedad, sino un enfermo y que el mismo trastorno es diferente en cada persona. Es comprensible que existe confusión entre especialistas ya que antes de definirlo han de tener toda la información posible para no errar en el diagnóstico. Dentro de una misma alteración, puede haber diferentes signos y síntomas que varían según el paciente.  Se ha de tener en cuenta que podrían estar unidos a otra enfermedad o no. Por eso, es muy importante una buena observación y exploración por parte del especialista así como la colaboración de los progenitores aportando todo tipo de datos, desde el comportamiento del niño hasta un recorrido por trastornos o enfermedades familiares, que podrían ser de caracter genético. Nuestros hijos, a parte de aquello que ya les ha venido por naturaleza, pueden haber heredado trazos de alguno de los progenitores así como otros antecesores.

Claro ejemplo de esto es mi hijo Isaac. Recibí diferentes valoraciones desde los primeros meses de su vida: hipotonía muscular con retraso de motricidad e inmadurez en las extremidades, hidrocefalia, gigantismo,... hasta llegar a Trastorno generalizado del desarrollo en la etapa escolar. Todo ha ido por ciclos. Cada vez iba recibiendo una nueva denominación, sin asegurarme que fuera el diagnóstico definitivo, los médicos y especialistas nunca daban nada por sentado:Tiene trazos de..., No se descarta que puede ser... fue lo que más he oído decirles. Por suerte, todo esto fue corrigiéndose con el tiempo, con trabajo y constancia. Ya sabeis el dicho: El tiempo lo cura todo.
A día de hoy, Isaac es un niño dulce, cariñoso, alegre, divertido, soñador, espontáneo, curioso, sociable,... ¿Trastorno generalizado del desarrollo? No creeis que cuando nos los diagnostican así es como cuando vamos al médico porque no nos encontamos bien y nos dicen Tiene  Vd un virus. Sí que es cierto que mi hijo tiene alguna dificultad que otra, pero ¿qué niño no la tiene? A que niño no le cuesta más leer, a otro sumar, a otro dibujar,... Forma parte del caracter individualizado de cada uno de nuestros hijos.  Hemos de continuar trabajando con ellos, aportándole lo mejor de nosotros mismos, siendo los mejores padres posible, dándoles mucho amor y cariño. A los que teneis más de un hijo sabreis que a cada uno se debe tratar de manera diferente porque muchas veces, siendo hijo del mismo padre y la misma madre no tienen nada que ver. Hemos de individualizar su educación, tanto dentro de casa como fuera de ella, no creeis?

 

 

EL SÍNDROME DE RETT

CRITERIOS DE DIAGNOSTICO PARA EL SÍNDROME DE RETT CLÁSICO.

(Dra. Mercedes Pineda, Neuropediatra, Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.

1) Criterios necesarios

* Periodo prenatal y perinatal aparentemente normal.
* Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los 6 primeros meses de vida.
* Perímetro craneal normal al nacer
* Desaceleración del perímetro craneal entre los 5 meses y los 4 años de vida.
* Disminución de la actividad voluntaria de las manos entre los 6 meses y 5 años de edad, asociado temporalmente a una disfunción de comunicación y rechazo social.
* Lenguaje expresivo y receptivo muy deteriorado con afectación del desarrollo psicomotor.
* Estereotipias de manos, retorciéndolas/ estrujándolas, haciendo palmas/golpeando, ensalivando, lavado de manos y automatismos de fricción.
* Anomalías en la deambulación o no adquisición de la marcha.
* Posibilidad de un diagnostico clínico entre los 2 y 5 años de edad.

2) Criterios de soporte

* Anomalías del ritmo respiratorio en vigilia.
* Apneas periódicas en vigilia.
* Hiperventilación intermitente
* Periodos de contener la respiración.
* Emisión forzada de aire y saliva.
* Distensión abdominal por deglución de grandes cantidades de aire.
* Anomalías EEG
* Ritmo de base lento en vigilia y patrones intermitentes de ritmos lentos (3-5Hz)
* Descargas paroxísticas con o sin crisis clínicas.
* Convulsiones
* Anomalías del tono muscular con atrofia de las masas musculares y/o disfonías
* Trastornos vasomotores periféricos
* Escoliosis / cifosis.
* Retraso en el crecimiento (talla)
* Pies pequeños hipotróficos y fríos
* Anomalías en el patrón de sueño del lactante, con mayor tiempo de sueño diurno.

3) Criterios de exclusión

* Evidencia de un retraso en el crecimiento intrauterino
* Organomegalia u otros signos de enfermedad de deposito.
* Retinopatía o atrofia óptica
* Presencia de un trastorno metabólico o neurológico progresivo.
* Patologías neurológicas secundarias por infecciones graves o traumatismos craneales.
El centro médico Teknon ha celebrado unas jornadas sobre este síndrome. En este enlace podréis ver unos videos con las ponencias de los profesionales que han participado.
http://www.teknon.es/jornada-rett/videos-2012

OTROS ENLACES DE INTERÉS:
- Asociación española del síndrome de Rett:

http://www.rett.es/quienesavsr.asp 

- Associació catalana de la síndrome de Rett (facebook):
 http://www.facebook.com/RettCat?sk=wall

- Criatures d´un altre planeta: Blog d´Elisabet Pedrosa, periodista y madre de una niña con este síndrome (en catalán)
http://www.planetarett.blogspot.com.es/

 

ESTO VA POR FATI!!!

Fati es una persona maravillosa. Es solidaria, luchadora, hace unos dibujos fantásticos y es muy buena madre. Tiene un niño, Mikel, que está diagnosticado con TEA. Mikel está acabando la etapa de educación infantil y ahora la administración quieren cambiarlo de colegio. Cambiarlo de su entorno, de sus compañeros, de su lugar de referencia para ponerlo en otro centro con clases para niños de educación especial.
A la mierda la educación inclusiva, los derechos de las familias, los derechos del niño a tener las mismas oportunidades que sus compañeros. Mikel tiene derecho a tener una educación que le proporcione las cosas que necesita, llámense apoyos, veladores, adaptaciones curriculares y especialistas.

Estoy triste e indignada, porque no es la primera familia a la que le ha pasado esto y me temo que no será la última. ¿Y qué podemos hacer?. Darle a Fati y a Mikel mi cariño, mi ayuda en lo que necesite y difundir el tema.
Aúpa Fati!!.
Picando el enlace tendréis más información
http://euskadinklusion.blogspot.com/

Imagen de Fátima Collado.

EL SISTEMA EDUCATIVO VISTO POR UN CHICO DE 17 AÑOS

Este video es de un alumno de 17 años que explica cómo ve el sistema educativo y qué cosas piensa que están mal y que podrían cambiar:

- ¿es posible tener en cuenta la opinión de los alumnos?
- ¿hemos de seguir un curriculum escolar, aunque podamos hacer aportaciones y ser creativos?
- ¿qué hay de la capacidad de innovar y de fomentar los puntos fuertes de las personas?
- ¿hemos de creer en todo lo que nos dicen sin cuestionar nada?
- ¿hemos de seguir un currículum a ciegas, para que nos podamos integrar a la sociedad, para "aborregarnos" sin plantearnos alternativas?
- ¿es posible un sistema educativo que permita la capacidad de crear y la imaginación de los niños para que ellos creen su propia educación?

Son muchas preguntas. Reflexionemos. El video vale la pena (dura 18 minutos)

http://vimeo.com/33796836


A propósito de este tema, justamente cuando descubrí el vídeo también encontré una imagen de lo que está pasando en nuestra sociedad y por lo que justamente tendríamos que plantearnos muchas cosas, empezando por el sistema educativo.

 Y desde el blog Veure, pensar, sentir nos don un ejemplo, empezando por la imagen de escuelas sin aulas de Suecia. ¿Será eso posible alguna vez algo parecido aquí?

http://veurepensarisentir.blogspot.com/2012/01/escoles-sense-aules-suecia.html