jueves, 2 de junio de 2016

TALLER DE JUEGO TERAPÉUTICO PARA NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON TEA


El taller está dirigida a niños diagnosticados con TEA (a partir de 6 años). Las sesiones serán muy lúdicas.

Trabajaremos:

- comunicación
- role playing
- juegos de turnos
- juego simbólico.

-Se harán diferentes sesiones con niños que presenten características similares, para formar grupos homogéneos (máximo 4 niños por grupo)

-Se realizarán entre el 27/6/2016 y el 15/7/2016, en el Centre Vitale de Badalona (c/ Anselm Clavé, 18, al lado de la parada de metro de Pompeu Fabra).

-Las sesiones tendrán una duración de una hora y media (a partir 18 horas) y tendrán un coste de 30 Euros por niño y sesión.

-Las llevará a cabo Mar Lozano, psicóloga. Núm. Col. 11407 y logopeda, núm. col. 08-1373 junto con una o dos coterapeutas (en función del número de niños que haya en cada grupo).

-Para más información:

info@centrevitale.com

Tel: 638 955 633

viernes, 31 de mayo de 2013

JUNTOS EN LA MISMA DIRECCIÓN

Julia Alonso García, psicóloga, pedagoga y logopeda, es profesora titular del Departamento de Psicología de la Universidad de Valladolid y lleva años trabajando en el estudio y dedicación a la atención a la diversidad.

Ha escrito tres libros sobre el autismo infantil, editados por CEPE:

- Mírame. Formas de ser y actuar en niños con TGD:




- Escúchame. Relaciones sociales en niños con TGD:






- Atiéndeme. Ocio y aprendizaje en niños con TGD:





Además Julia tuvo un hijo, Pablo, diagnosticado con TEA y con extrema sensibilidad a los ruidos ambientales. Julia ha estado luchando por los derechos de las personas como su hijo en el ámbito de los ingresos hospitalarios, para que se tengan en cuenta sus necesidades.

Noe Muñoz, que ha colaborado mucho con el blog me hizo llegar una carta y un video en el que Julia expone su queja y da una propuesta de actuación.
Transcribo la carta:



"Buenos días

Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para exponer las carencias existentes en determinadas patologías como el autismo, con el ejemplo de un caso concreto.
Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para reclamar ayuda para Pablo.
Hace dos años aproveche un foro de psiquiatría para los dos objetivos anteriores, para ello, hice una fusión de ambas presentaciones, en detrimento de la coherencia interna y la claridad del contenido pero con el condicionante de la falta de tiempo y la desesperación.
A pesar de ello lo expuse y ahora, tres años después, sin ningún tipo de arreglo, quiero mostrar lo que se demandaba, lo que se denunciaba y lo que se ha logrado.
La patología de Pablo excedía de lo habitual y muchos aspectos de ella no se pudieron evitar a pesar de los múltiples intentos fallidos desde diferentes abordajes, no obstante, hay en su vida muchos sufrimientos totalmente evitables. Lo que muestro es solo un pequeñísimo ejemplo de alguno de ellos.
No es mi intención dar una visión simplista de la gravísima patología de Pablo, ni, mucho menos aún, culpabilizar a nadie de la tragedia pero SI creo que debemos replantearnos cambios importantes para individualizar las condiciones de estas personas y mejorar su calidad de vida. 
Hay mucho por lo que luchar y debemos hacerlo juntos.  Pablo tiene mucho que contar y yo ahora voy  a ser su voz.
Ahora, en el inicio del duelo, no estoy en condiciones, razón por la que solo presento lo que ya estaba elaborado de hace años, pero mi intención es seguir luchando con fuerza para evitar sufrimientos totalmente evitables. 
A menudo tan sólo un mínimo de receptividad, sensibilidad y sentido común, son suficientes. A veces solo un pequeño detalle puede aliviar mucho sufrimiento y evitar problemas derivados.
La resignación, la prepotencia, la ignorancia, la rutina, la comodidad, la falta de valor, la uniformidad... no son buenos compañeros ante la excepcionalidad y en sanidad, máxime en psiquiatría, cada usuario deber ser excepcional.
El vídeo que adjunto creo que  puede ser de utilidad como denuncia de una realidad que discrimina y vulnera los derechos de las personas con determinadas discapacidades y en determinados contextos. Hay que luchar por neutralizarlo desde las esferas, organismos y Administraciones correspondientes.
A pesar de no poderse considerar presentación profesional, sí es un testimonio vivencial, y procesal, que debe invitar a la reflexión y facilitar líneas futuras de investigación.
La calidad es muy deficiente dado que se trata de una presentación en power adaptada a vídeo.


En formato para Windows Player: http://www.cetie.uva.es/pablo/Pablo.wmv

Son 3 formatos diferentes, alguno debería servir.
Debemos luchar juntos y en una misma dirección, muchas gracias, un saludo, Julia Alonso".

sábado, 12 de enero de 2013

AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Mi blog se une a esta campaña de sensibilización hacia las personas con autismo.

Podéis encontrar más información AQUÍ
o en esta página de facebookACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO





jueves, 20 de diciembre de 2012

NAVIDAD!!!

Os deseo una feliz Navidad y un buen año 2013.

Para el año que viene me propongo:

- pensar menos y sentir más

- aprender de todo y de todos los que me rodean

- ser más paciente

- seguir luchando por los míos y por mis niños del colegio y del despacho.

Y también posiblemente crear una asociación de padres de niños con autismo en Badalona, la ciudad donde vivo. Es un proyecto que me hace mucha ilusión, pero que quiero hacer bien, por lo que voy a tener que trabajar duro. Espero que finalmente se pueda hacer realidad.

Muchísimas gracias por las más de 10.000 visitas al blog.

Lo dicho, el próximo año más y mejor!!!!.



martes, 13 de noviembre de 2012

NOVIEMBRE, MES PARA TOMAR CONCIENCIA SOBRE LA EPILEPSIA



Se ha elegido el mes de noviembre como el mes para tomar conciencia de la epilepsia.

Os dejo con el manifiesto del Día Nacional de la Epilepsia 2012: "Conocer la epilepsia nos hace iguales".


La misión de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), formada por 19 asociaciones miembros en todo el territorio nacional, es la de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias. Para conseguirlo debemos romper con el estigma que hay sobre esta enfermedad que es el principal problema que tenemos. Por ello consideramos muy importante que la sociedad sea informada de:

- La epilepsia es una enfermedad neurológica, NO mental, que padecen 8 de cada 1.000 personas españolas, es decir 380.000 españoles.
 - Cada año estadísticamente aparecerían en España unos 22.000 casos nuevos.
 - De las patologías neurológicas más frecuentes, la epilepsia se considera la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas.
 - A nivel mundial padecen epilepsia 50.000.000 de personas.
 - El 75% de las personas con epilepsia tienen su enfermedad controlada.
 - El 23,1% de los españoles son farmacorresistentes.

La epilepsia es una enfermedad que no tiene ni edad ni sexo. Un ataque no hace la epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre algún ataque en su vida). La epilepsia se define por dos o más ataques no provocados.

Las personas que tienen su enfermedad controlada realizan una vida de pleno derecho aunque algunos tienen vergüenza o miedo de decir la enfermedad que padecen por temor a la discriminación social.

Los farmacorresistentes son aquellos que no es posible controlar su enfermedad con los medicamentos disponibles en la actualidad. En España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo/a de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros.
No todos los medicamentos funcionan igual en todas las personas, ni todos los medicamentos genéricos poseen los mismos compuestos. El cambio de cualquiera de sus compuestos podría provocar efectos graves, por ello la SEN considera que en ningún caso el farmacéutico o cualquier facultativo, incluso el neurólogo, que no sigue al paciente de forma continuada debería modificar una pauta terapéutica no una forma farmacéutica de un paciente epiléptico, y si lo hicieran serían responsables del riesgo de aparición de nuevas crisis o efectos adversos, que no podrían imputarse al facultativo que sigue de forma periódica al paciente.

Es una realidad que para una persona con epilepsia es más difícil que para el resto acceder a un puesto de trabajo, que la escolarización y la atención a niños con epilepsia en clase encuentra barreras incomprensibles para esos niños y sus padres. Incluso cuando tienen su enfermedad controlada ya sea a través de medicamentos, cirugía, dieta cetógena o mediante la estimulación del nervio vago (ENV).
Para los afectados y sus familiares la causa de esta discriminación reside en el desconocimiento sobre la enfermedad.

Las asociaciones que trabajan con estos enfermos piden más apoyo por parte de las administraciones, igual que una concienciación hacia nuestra patología de la sociedad en general.

La epilepsia no se contagia.
No es una enfermedad mental.
Somos personas que padecemos una enfermedad
Las crisis no son todas iguales, algunas pasan desapercibidas.
50 millones de personas en el mundo tenemos epilepsia.

Desde la FEDE queremos mostrarle ¿qué debemos hacer cuando nos encontramos ante una crisis epiléptica?
1. Actuar con calma y observar los detalles.
 2. Proteger de los golpes y evitar que se dañe.
 3. NO INTRODUZCA NADA EN LA BOCA
 4. Poner al paciente tumbado de lado y asegurarse que tiene las vías respiratorias libres (no obstruir nariz o boca)
El color principal de esta enfermedad en España es el color naranja, su principal característica es la energía y la vitalidad. Se utiliza en tratamientos como asma, calambres, desgarros, fracturas, síntomas de menstruación, epilepsia, trastornos mentales y musculares. El uso del color naranja ayuda a aumentar el optimismo y a lograr un equilibrio y armonía interior. Estar bien con uno mismo permitirá mejorar las relaciones interpersonales.

Desde la Federación Española de Epilepsia y desde todas sus asociaciones miembros seguiremos luchando para dar una vida de pleno derecho a todos nuestros miembros. Porque “conocer la epilepsia nos hace iguales”.

ATENTAMENTE:
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA.


En esta web tendréis más información sobre el tema:
http://vivirconepilepsia.es/

Y aquí podéis encontrar asociaciones de epilepsia de toda España:
http://todosobreepilepsia.foroactivo.com/t26-asociaciones-de-epilepsia-en-espana

jueves, 25 de octubre de 2012

NEUROPEDWIKIA: NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA

Os dejo un enlace de una web donde podréis encontrar artículos muy interesantes de Neurología Pediátrica: http://www.neuropedwikia.es/content/neuropedwikia-una-apuesta-por-el-conocimiento-colaborativo-en-neurologia-pediatrica

Reproduzco los objetivos y la razón por la que se ha creado, espero que os sea útil.





"La neurología pediátrica es la disciplina médica que se ocupa del desarrollo normal y anormal del sistema nervioso central y periférico desde la vida fetal hasta la adolescencia. Esto incluye el diagnóstico, el tratamiento, la investigación de sus enfermedades y el manejo completo de las discapacidades que éstas generen.

La importancia y especificidad de esta extensa disciplina, a caballo entre la neurología y la pediatría, se debe al estudio de un sistema nervioso inmaduro y en continuo desarrollo desde el periodo fetal que le imprimen un carácter evolutivo, donde el conocimiento de la semiología neurológica se hace fundamental en las diferentes etapas de la vida. El hecho de que numerosas enfermedades neurológicas se manifiesten de manera exclusiva o predominantemente en la infancia, así como su singular expresión clínica y enfoque sindrómico según le etapa madurativa, la separan del la neurología sin una dedicación específica. Las dificultades propias de una especialidad tan compleja y variada  como es la neurología, la separan de la pediatría no especializada.

La patología neurológica infantil representa actualmente casi un tercio de la asistencia pediátrica hospitalaria, siendo una de las consultas con mayor volumen de pacientes. Por su complejidad, desconocimiento o extensión muchas veces inabordable, suele resultar una especialidad incómoda para la mayoría de los pediatras o neurólogos generales. Es por ello, que a pesar de no estar reconocida como especialidad por las autoridades competentes, una gran cantidad de profesionales de ambas especialidades nos dediquemos apasionadamente a su estudio, algunos desde hace varias décadas. 

En los últimos años, gracias a los avances en neuroimágen, genética, neurofisiología… etc, se ha producido un resurgir de las neurociencias en general, que hacen evolucionar a un ritmo extraordinariamente rápido el conocimiento de las diferentes patologías neurológicas, no solo para los profesionales sanitarios, sino también para los pacientes y sus familias, por lo que nuestra actividad medica es cada vez mas exigente y requiere un nivel de conocimiento y actualización acorde a los tiempos que corren.
En este contexto, nos surge la inquietud de crear un espacio de conocimiento y divulgación de la neuropediatría en toda su extensión con un carácter evolutivo, al igual que la propia especialidad, que no se limite expresar de forma fija las distintas enfermedades que podemos encontrarnos en nuestra práctica clínica, sino que permita una constante actualización de los temas para todos aquellos profesionales implicados.

Así nace Neuropedwikia, un portal de contenidos en neurología pediátrica y neurociencias clínicas de tipo colaborativo, donde la información y las imágenes contenidas son fruto del trabajo voluntario de profesionales  interesados en disponer de información fiable en Internet sobre enfermedades neurológicas y neurociencias y en continua actualización.
Solo queda agradecer a todos los compañeros que, de forma desinteresada, han querido contribuir a que este proyecto sea hoy una realidad".

Directores de NeuroPedwikia:
Dr. Adrian García Ron.
Dra. Beatriz Martínez Menéndez.