jueves, 25 de octubre de 2012

NEUROPEDWIKIA: NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA

Os dejo un enlace de una web donde podréis encontrar artículos muy interesantes de Neurología Pediátrica: http://www.neuropedwikia.es/content/neuropedwikia-una-apuesta-por-el-conocimiento-colaborativo-en-neurologia-pediatrica

Reproduzco los objetivos y la razón por la que se ha creado, espero que os sea útil.





"La neurología pediátrica es la disciplina médica que se ocupa del desarrollo normal y anormal del sistema nervioso central y periférico desde la vida fetal hasta la adolescencia. Esto incluye el diagnóstico, el tratamiento, la investigación de sus enfermedades y el manejo completo de las discapacidades que éstas generen.

La importancia y especificidad de esta extensa disciplina, a caballo entre la neurología y la pediatría, se debe al estudio de un sistema nervioso inmaduro y en continuo desarrollo desde el periodo fetal que le imprimen un carácter evolutivo, donde el conocimiento de la semiología neurológica se hace fundamental en las diferentes etapas de la vida. El hecho de que numerosas enfermedades neurológicas se manifiesten de manera exclusiva o predominantemente en la infancia, así como su singular expresión clínica y enfoque sindrómico según le etapa madurativa, la separan del la neurología sin una dedicación específica. Las dificultades propias de una especialidad tan compleja y variada  como es la neurología, la separan de la pediatría no especializada.

La patología neurológica infantil representa actualmente casi un tercio de la asistencia pediátrica hospitalaria, siendo una de las consultas con mayor volumen de pacientes. Por su complejidad, desconocimiento o extensión muchas veces inabordable, suele resultar una especialidad incómoda para la mayoría de los pediatras o neurólogos generales. Es por ello, que a pesar de no estar reconocida como especialidad por las autoridades competentes, una gran cantidad de profesionales de ambas especialidades nos dediquemos apasionadamente a su estudio, algunos desde hace varias décadas. 

En los últimos años, gracias a los avances en neuroimágen, genética, neurofisiología… etc, se ha producido un resurgir de las neurociencias en general, que hacen evolucionar a un ritmo extraordinariamente rápido el conocimiento de las diferentes patologías neurológicas, no solo para los profesionales sanitarios, sino también para los pacientes y sus familias, por lo que nuestra actividad medica es cada vez mas exigente y requiere un nivel de conocimiento y actualización acorde a los tiempos que corren.
En este contexto, nos surge la inquietud de crear un espacio de conocimiento y divulgación de la neuropediatría en toda su extensión con un carácter evolutivo, al igual que la propia especialidad, que no se limite expresar de forma fija las distintas enfermedades que podemos encontrarnos en nuestra práctica clínica, sino que permita una constante actualización de los temas para todos aquellos profesionales implicados.

Así nace Neuropedwikia, un portal de contenidos en neurología pediátrica y neurociencias clínicas de tipo colaborativo, donde la información y las imágenes contenidas son fruto del trabajo voluntario de profesionales  interesados en disponer de información fiable en Internet sobre enfermedades neurológicas y neurociencias y en continua actualización.
Solo queda agradecer a todos los compañeros que, de forma desinteresada, han querido contribuir a que este proyecto sea hoy una realidad".

Directores de NeuroPedwikia:
Dr. Adrian García Ron.
Dra. Beatriz Martínez Menéndez.

 



martes, 9 de octubre de 2012

REFLEXIÓN

"Fui ANALFABETO hasta los 14 años; por eso cuando me dicen ‘NO PUEDO’, yo les digo ‘NO JODAS’".

FACUNDO CABRAL. Cantautor argentino. 1937-2011.

De ser mudo hasta los ocho años, "un ente que no quería y no podía comunicarse con nadie", Facundo Cabral pasó a ser un adicto a la palabra. Los médicos le decían a su madre, Sara, que tal vez, el pequeño Facundo nunca lograría hablar. Por eso, él siempre explicaba que su curación fue una especie de milagro. "No tengo recuerdos de esa época. No me interesaba nada. Solo quería dormir y morir durmiendo. No quería vivir. Despertarme era una tortura. Me parecía que la vida iba a ser siempre así".
 
 

miércoles, 3 de octubre de 2012

FAMILIAS

A menudo los hijos se nos parecen, 
y así nos dan la primera satisfacción; 
ésos que se menean con nuestros gestos, 
echando mano a cuanto hay a su alrededor. 
 
Esos locos bajitos que se incorporan 
con los ojos abiertos de par en par, 
sin respeto al horario ni a las costumbres 
y a los que, por su bien, (dicen) que hay que domesticar. 


 Así nos canta Joan Manel Serrat en la canción "Esos locos bajitos" 

Nadie nos dijo que la tarea de ser padre iba a ser cosa fácil. Siempre nos estamos cuestionando si lo hacemos bien." Un hijo es una pregunta que le hacemos al destino " (José María Pemán) y ¿cómo nos responde cuando existe una discapacidad? Ya desde su nacimiento nos volcamos en esa personita, idealizamos cómo será y dejará de ser, a quién se parecerá, qué le gustará, a qué se dedicará, ... y al encontrarnos con un niño con discapacidad, nos sentimos desorientados. Los sentimientos y emociones van según cada persona, puede haber desde sobreprotección hasta rechazo. Por ello, debemos buscar ayuda, orientación profesional, que nos den pautas: adecuada convivencia familiar, dificultades que se puedan presentar,... 
 
 Una vez leí: "En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada".
Las experiencias se adquieren en la primera infancia, por tanto, es muy importante el entorno de cualquier niño. A día de hoy, existen muchos tipos de familias y no hemos de creer, como antaño, que la familia elemental es la mejor. No siempre es así.  Un ambiente adecuado para nuestros hijos es lo ideal: amor, armonía, serenidad,... y esto no siempre va unido a la clásica familia formada por padre y madre. ¿De qué sirve convivir con tensiones y discusiones contínuamente? ¿Es eso lo que queremos para nuestros hijos? La familia es una institución que influye con valores y pautas de conducta, por tanto, si uno de los miembros no "acepta" un hijo diferente deberíamos plantearnos si queremos alguien así a nuestro lado. Educar a un hijo es todo un reto, por eso, debemos estar seguros de qué queremos en todo momento, empezando por la pareja. A veces, el miedo nos paraliza. ¿Qué pasará si me separo? ¿Cómo afectará a mi hijo? Temiendo a un futuro desconocido, nos volvemos conformistas y nos acomodamos a una situación simplemente porque creemos que es lo mejor para los nuestros: la familia universal. Desde pequeños,  nos han inculcado en creer en la institución del matrimonio, con sus altibajos y sus vicisitudes. Se trata de tomar decisiones, día a día, para estar bien con uno mismo y ofrecer lo mejor a aquellos que nos rodean.  La convivencia ha de ser pacífica y armónica, para nuestro bienestar y salud. Si existe respeto dentro del núcleo familiar, nuestros hijos crecerán felices y siendo mejores personas en el futuro. 
Actualmente, existen varios tipos de familia:
 
- la familia nuclear (padre, madre e hijos) siendo cada clan distinto afrontan la dificultad de diferentes maneras. Cierto es que hay parejas que esto les une, cuando no tira uno del carro, tira el otro; a otras que se les hace tan cuesta arriba que uno acaba dándose por vencido. No es que se creen enfrentamientos por la discapacidad en sí, se crean ante la posibilidad de adaptarse a la situación. No todo el mundo está preparado para convivir con una persona con discapacidad, dependerá de su integridad.
 
-la familia monoparental (madre/padre e hijo), existe el pequeño riesgo de que el progenitor se sacrifique por su hijo, abandono frente a sí mismo (olvidándose de su vida privada) y volcándose en ayudar a crecer a esa personita que un día decidió traer al mundo, centrando toda su atención. También nos encontraríamos con el peligro de ser demasiado permisivos, con excesivo apego y sobreprotección, impidiendo evolucionar en su desarrollo y autonomía. Sabemos que es una lucha contínua, a veces heróica, sobreponiéndose a situaciones tensas y a una pareja desintegrada. La falta de apoyo de "el otro" hace que puedan haber algunas depresiones: el no poder compartir la tarea de educar a un hijo, el "sobrecargar" con todo tipo de tensiones,... Pero el progreso día a día ha de hacernos ver que la batalla está ganada aunque la guerra continue. No decaer, no rendirse, ante injusticias e infamias, que, desgraciadamente, son muchas.
 
- la familia ensamblada (padre/madre más agregado/os) sería una ventaja para el niño si se enriqueciera del variado entorno que le rodea, siendo una buena herramienta para su crecimiento personal.  Aunque también puede ser un arma de doble filo, aprenderá lo bueno y lo malo de cada miembro de la família. Puede haber los abuelos permisivos, que le consienten cualquier capricho; el hermanastro que se convierte en su confesor y aliado; ... El progenitor cuenta con ayuda extra, que siempre va bien, no sintiéndose nunca solo y teniendo apoyo psicológico en todo momento.

No existe la familia perfecta. Sea cual sea la vuestra, tened en cuenta todo lo que estamos aportando a nuestros hijos. Por ellos, sólo por ellos, la lucha siempre vale la pena.

Y finalizaría con Serrat...

Nada ni nadie puede impedir que sufran,
que las agujas avancen en el reloj,
que decidan por ellos, que se equivoquen,
que crezcan y que un día
nos digan adiós.
NOELIA MUÑOZ.