viernes, 31 de mayo de 2013

JUNTOS EN LA MISMA DIRECCIÓN

Julia Alonso García, psicóloga, pedagoga y logopeda, es profesora titular del Departamento de Psicología de la Universidad de Valladolid y lleva años trabajando en el estudio y dedicación a la atención a la diversidad.

Ha escrito tres libros sobre el autismo infantil, editados por CEPE:

- Mírame. Formas de ser y actuar en niños con TGD:




- Escúchame. Relaciones sociales en niños con TGD:






- Atiéndeme. Ocio y aprendizaje en niños con TGD:





Además Julia tuvo un hijo, Pablo, diagnosticado con TEA y con extrema sensibilidad a los ruidos ambientales. Julia ha estado luchando por los derechos de las personas como su hijo en el ámbito de los ingresos hospitalarios, para que se tengan en cuenta sus necesidades.

Noe Muñoz, que ha colaborado mucho con el blog me hizo llegar una carta y un video en el que Julia expone su queja y da una propuesta de actuación.
Transcribo la carta:



"Buenos días

Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para exponer las carencias existentes en determinadas patologías como el autismo, con el ejemplo de un caso concreto.
Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para reclamar ayuda para Pablo.
Hace dos años aproveche un foro de psiquiatría para los dos objetivos anteriores, para ello, hice una fusión de ambas presentaciones, en detrimento de la coherencia interna y la claridad del contenido pero con el condicionante de la falta de tiempo y la desesperación.
A pesar de ello lo expuse y ahora, tres años después, sin ningún tipo de arreglo, quiero mostrar lo que se demandaba, lo que se denunciaba y lo que se ha logrado.
La patología de Pablo excedía de lo habitual y muchos aspectos de ella no se pudieron evitar a pesar de los múltiples intentos fallidos desde diferentes abordajes, no obstante, hay en su vida muchos sufrimientos totalmente evitables. Lo que muestro es solo un pequeñísimo ejemplo de alguno de ellos.
No es mi intención dar una visión simplista de la gravísima patología de Pablo, ni, mucho menos aún, culpabilizar a nadie de la tragedia pero SI creo que debemos replantearnos cambios importantes para individualizar las condiciones de estas personas y mejorar su calidad de vida. 
Hay mucho por lo que luchar y debemos hacerlo juntos.  Pablo tiene mucho que contar y yo ahora voy  a ser su voz.
Ahora, en el inicio del duelo, no estoy en condiciones, razón por la que solo presento lo que ya estaba elaborado de hace años, pero mi intención es seguir luchando con fuerza para evitar sufrimientos totalmente evitables. 
A menudo tan sólo un mínimo de receptividad, sensibilidad y sentido común, son suficientes. A veces solo un pequeño detalle puede aliviar mucho sufrimiento y evitar problemas derivados.
La resignación, la prepotencia, la ignorancia, la rutina, la comodidad, la falta de valor, la uniformidad... no son buenos compañeros ante la excepcionalidad y en sanidad, máxime en psiquiatría, cada usuario deber ser excepcional.
El vídeo que adjunto creo que  puede ser de utilidad como denuncia de una realidad que discrimina y vulnera los derechos de las personas con determinadas discapacidades y en determinados contextos. Hay que luchar por neutralizarlo desde las esferas, organismos y Administraciones correspondientes.
A pesar de no poderse considerar presentación profesional, sí es un testimonio vivencial, y procesal, que debe invitar a la reflexión y facilitar líneas futuras de investigación.
La calidad es muy deficiente dado que se trata de una presentación en power adaptada a vídeo.


En formato para Windows Player: http://www.cetie.uva.es/pablo/Pablo.wmv

Son 3 formatos diferentes, alguno debería servir.
Debemos luchar juntos y en una misma dirección, muchas gracias, un saludo, Julia Alonso".