jueves, 24 de marzo de 2011

ALEJANDRA, BENITO, BENET Y ANDONI

Hola somos los padres de Andoni y esta es nuestra experiencia:

Andoni nació el 7 de octubre del 2.005, a las 36 semanas + 5 dias de embarazo, el parto fue superbien y salía llorando fue impresionate y muy emocionante oírlo llorar con tanta energía, pesó 2.800g y 46 cm y, como no” era guapiiiiiiiiiisiiiiiiiiiiiiiiimoooooooooo”, su desarrollo fue normal, hacía ruiditos, balbuceaba, se reía, nos reconocía y le encantaba estar cerca de su hermano Benet, si le decía aaaaaaaaaaa , se reia hasta que le entraba hipo, un bichito, decía palabras y caminaba a los 12 meses, de hecho corria bastante, un niño normal…, a partir de la vacuna triple vírica, empezó a ponerse triste, no tenia contacto visual, dejó de decir palabras, empezó a estar en su mundo , caminar de puntillas y a tener esteriotipias, de hecho el control de esfínteres fue bueno desde los 30 meses incluso por la noche, se lo comentamos a su pediatra y nos dijo “ tranquilos es vago y pasota ya hablará, ya ira haciendo …etc.”, pero a nosotros no nos convenció su respuesta y empezamos la lucha por saber que le pasaba a nuestro niño y a continuación detallamos , el recorrido médico:

+ Logopeda-psicologo nos derivó a estimulación precoz y nos dijeron que estaba dentro del TEA (Trastorno del Espectro Autista ).
+ Pediatra que nos derivo al Otorrinolaringólogo.
+ Otorrinolaringólogo nos mandó la prueba de evocados auditivos ( correcta ) y una audiometría(correcta ).
+ 1er Neuropediatra nos mando una analítica bioquímica,proteínas,hemograma completo,tiroides,etc( 7 hojas ) también en orina( correcto )y una resonancia del cerebro que duro 45 min( correcto ).
+ 2ª Neuropediatra nos mandó un cariotipo( correcto ) y x-frágil( correcto ).
+ 2ª Pediatra nos mandó metales pesados en sangre y orina ( correcto ), intolerancia al gluten,caseína y lactosa ( correcto ).
+ 3er Neuropediatra nos derivó al Hospital Vall d´Hebrón al departamento de Genética y le hicieron pruebas genéticas relacionadas con el comportamiento autista( salió correcto ) y para colaborar con la Universidad de Barcelona en la investigación del autismo, el genoma entero.(salió correcto ).
Fuimos a estimulación precoz 2 años, dos veces a la semana. Andoni va al colegio público desde P3, con una chica de apoyo, P4 lo mismo y en P5 va 2 días a la semana a un colegio de educación especial y 3 al público con la chica de apoyo, en 1ª de Primaria irá 3 dias a educación especial y 2 al colegio público. Ha hecho muchos cambios positivos:
No camina de puntillas.
Tiene mucho contacto visual y habla con los ojos.
Es muy cariñoso y le encanta que le digan “ muy bien “
Se le han ido las esteriotipias y si se pone nervioso “ conseguimos que pare y haga caso “
Entiende catalán y castellano y ahora empieza a decir alguna palabra en contexto, pero utilizamos los pecs (pictogramas ).
No está en su mundo le gusta la gente, es sociable.
Es muy presumido, le gusta mucho mirarse al espejo y que se le diga guapo.
Su capacidad de frustación es más alta.
Su hiperactividad ha disminuido y tiene mucha picardía.
Entiende los gestos de la cara y los enfados, sabe cuando está haciendo mal y es muy travieso.
Empieza a tener juego imaginativo e interactua mucho con su hermano, lo busca y juega con él, siempre juegos de contacto pilla-pilla , esconderse , pelea, cosquillas ( antes no hacía caso al Benet y fue muy duro para él )
Come solo y empieza a probar alimentos que antes no quería gracias a educación especial.
Respeta las rutinas escolares, fila, sentarse en su sitio, se cuelga la bata o chaqueta, etc.. pero no quiere hacer fichas.
Está empezando a interactuar con los niños de su clase en poco tiempo ha dado un gran giro.
Le quitamos la leche normal y le damos leche de soja con chocolate, sin gluten,  lactosa, ni caseína y junto con las terapias adecuadas, paciencia y mucho cariño ha empezado a cambiar de manera positiva, pero aun nos queda  un muy duro y largo camino.


SEGURAMENTE, DICEN QUE LA VACUNA TRIPLE VÍRICA NO TIENE NADA QUE VER, PERO EL AUTISMO ATÍPICO DE NUESTRO HIJO Y EL AUMENTO DEL AUTISMO Y TRASTORNOS DE CONDUCTA QUE ANTES ERA 1 DE CADA 1.000 NIÑOS , AHORA ES 1 DE CADA 250. NO ES MUY NORMAL Y AUNQUE DIGAN QUE AHORA SE DIAGNOSTICA ANTES, ¿ COMO PUEDE SER QUE NIÑOS CON HERMANOS MAYORES “ NORMALES “ Y SIN NINGUN TIPO DE ANTECEDENTES FAMILIARES, NI GENÉTICAMENTE PREDISPUESTOS SEAN AUTISTAS ?. CREO FIRMEMENTE QUE SE TIENE QUE INVESTIGAR MÁS Y EN SERIO , TENER MÁS RECURSOS EN LOS COLEGIOS, MÁS INFORMACIÓN A LOS PROFESORES, SE TIENEN QUE RECICLAR ,TAMBIEN DESMITIFICAR EL AUTISMO Y POR FAVOR QUE LOS PROFESIONALES DEJEN DE JUSTIFICARSE DICIENDO “ NO ES LA VACUNA “, “ NO ES LA CONTAMINACIÓN AMBIENTAL “ ETC…, ¿ PUES QUE ES ?.NO PERDAMOS MÁS EL TIEMPO Y LUCHEMOS POR ELLOS TODOS JUNTOS.


Muchos besos y abrazos para todos.

Alejandra, Benito y su hermano Benet















SOBRE ALEJANDRA Y ANDONI: 

El escrito de Alejandra concuerda con lo que me han explicado algunos padres: "mi hijo tenía un desarrollo normal hasta que le pusieron una vacuna. Desde entonces cambió, dejó de hablar, de mostrar interés por las cosas"


También hay la opinión generalizada entre los padres de niños autistas y muchos profesionales de que el aumento de casos de autismo se asemeja a una epidemia: cada vez llegan más casos a las consultas. Y aquí llega el debate:


- ¿hay más casos porque ahora enseguida se deriva a los niños a psicólogos, neurólogos o a los CDIAP?
- ¿tenemos que vacunar a nuestros hijos?. Mi opinión personal es que sí, pero eliminando los elementos que pueden provocar una respuesta en el sistema inmunológico.
- ¿se divulga lo suficiente la relación entre la toxicidad ambiental y los trastornos del desarrollo?. ¿Los profesionales, políticos, especialistas toman en serio estos estudios?.


He encontrado un enlace que me ha parecido interesante:


http://www.bioautismo.cl/wp-content/el-timerosal-y-las-enfermedades-del-neurodesarrollo-infantil.pdf
Es un estudio del doctor L.Maya y la doctora Flora Luna sobre los efectos del timerosal en las enfermades neurológicas infantiles. En resumen, el texto llega a las siguientes conclusiones:


1/ Relación entre el uso del timerosal y el aumento exponencial de casos de enfermedades del desarrollo neurológico en los EEUU.

2/ El aumento de vacunaciones, especialmente en el primer año y medio de vida y la coincidencia de la aparición en este periodo del llamado "autismo regresivo"(niños que hacen regresión en el lenguaje y en la comunicación)

3/ Posible relación en el aumento de la contaminación ambiental y el número de casos de niños diagnosticados con autismo.


Mar Lozano Vergé
Psicóloga y logopeda.

 

7 comentarios:

  1. Soy Benet, el hermano de Andoni, tengo 12 años.
    Andoni cada vez se porta mejor , juega más con la gente y hace más caso. Con lo cual tener un hermano con T.E.A no resulta tan malo como pueda parecer.
    Ya que mi hermano es muy cariñoso y muy "bichito".

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  2. Hola Benet,

    encantada de conocerte. Me parece estupendo lo que dices, seguro que debe ser muy divertido jugar con Andoni.

    Espero verte más por aquí. Un beso muuuuuuuuuuuuy grande!!!

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  3. Yo tambien estoy encantado de conocerte y gracias por reponder tan rapido.
    Aqui te dejo algunos enlaces de Maria y Yo una pelicula que casi seguro conoces:
    http://www.youtube.com/watch?v=aviGMwGRsr0
    http://www.youtube.com/watch?v=dIQHB58obJM
    http://www.youtube.com/watch?v=qxLeb5y6p7s
    http://www.youtube.com/watch?v=MsunQsATEUg
    http://www.youtube.com/watch?v=A6bkLw59FjQ
    http://www.peliculas4.com/ver-maria-y-yo-online-9-2218.html
    Sobre el autismo:
    http://www.youtube.com/watch?v=HWW8O6rUtQ0
    http://www.youtube.com/watch?v=ygL2pYkkYBo&feature=mfu_in_order&list=UL
    http://www.youtube.com/watch?v=had9MA2pWJ4&feature=mfu_in_order&list=UL
    Ver i descargar Un viaje inesperado (una pelicula que casi seguro conoces):
    http://www.cinetube.es/peliculas/drama/ver-pelicula-un-viaje-inesperado.html

    Porcierto entra aqui hay muchos padres que hablan de niños autistas:
    http://cine.publispain.com/c/Peliculas/Independientes/Sueno_de_una_noche_de_invierno/

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  4. Una gran iniciativa,
    hay muchos casos que tardan en diagnósticar y van mareando a las familias de un médico a otro.

    Saludos.

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  5. Muchas gracias Benet y Carolina por vuestros comentarios.

    Benet, pondremos la película "María y yo" como enlace.

    Carolina, nos alegramos de que te guste y espero que participes tanto como quieras, con tu opinión o con ideas que quieras explicar.

    Un saludo.

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  6. hola a todos ,alejandra muy bn la iniciativa, pero si hay tantos indicios d k la vacuna podria ser la causante del gran aumento d casos xk se sige vacunando a los niños y no se investiga mas ??? no se podria retrasar la vacunacion como prevencion hasta k se demuestre si esta relacionada o no con el gran incremento d estos casos ya k parece k uno d los problemas es k se vacuna a los niños demasiado pronto, ?un besino para todos

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  7. Hola Mar, nos ha encantado la historia de Fátima, la verdad es que cuando piensas que puedes perder a tu hijo te planteas las cosas de otra manera, nuestro caso no fue igual pero el año pasado tambien tuvimos un susto, Andoni se escapo en 2 segundos , cruzo la carretera y se fue calle abajo , nos volvimos locos buscandole cada uno hacia una dirección y finalmente una pareja con dos niños lo tenia retenido y pudimos recuperar a nuestro hijo, fue un momento muy duro pensabamos que no lo veriamos más o que le podia atropellar un coche , la carretera que atraveso era muy peligrosa, solo fueron 2 mínutos pero se nos paro el mundo y al abrazarlo de nuevo pense: lo he recuperado esta aqui a mi lado, el autismo es solo su manera de ser y no tenerle cerca nos hubiera partido el alma, un buen amigo me dijo en una ocasión:" la felicidad no es no tener problemas sino esta en intentar superarlos dia a dia " y tenia razón.
    un beso para Fátima y para todos los seguidores.

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