RECORDANDO EL AYER

Hola atod@s soy Neus la mama de Aleix.

Mar la logopeda de mi hijo el pequeño, me hizo una propuesta que acepté, participar en este blog. A través de algunos relatos queremos aportar nuestro pequeño grano de arena para aquellos papás que se encuentren en la misma situación y puedan encontrar en él, herramientas para sentirse algo más seguros en este camino que la vida nos presentó.

Bueno, sé que como yo, nos encontramos muchos papás y mamás y tal vez mi experiencia pueda ayudaros a encontrar ese rayo de luz que a veces nos hace falta cuando nos sentimos perdidos o confundidos.

Tengo la gran suerte de ser mamá de dos hijos maravillosos, que son fuente de mi lucha diaria uno de 11 y otro de 7 años .

Hablaremos del segundo, un niño especial , cariñoso, observador,con memoria fotográfica, un gran imitador. Le gusta el teatro, disfrazarse de Batman ,power ranger, etc.. Le encanta el ordenador donde disfruta de las aventuras de los Transformers y de juegos didácticos como herramienta para el estudio.

De él, he aprendido mucho. Me ha enseñado a ser más paciente, tolerante, a juzgar menos y empatizar con las otras personas.Todo esto lo hemos conseguido en 5 años y cada día vamos a más.

Pero todo no fue tan bonito hace 4 años atrás, qué contaros que vosotros no sepáis .

Ir de un lugar a otro buscando respuesta ,no saber que le sucede y escuchar comentarios desagradables de otros sin saber.

Uff…! situaciones muy duras que espero que con los años la gente sea más tolerante y acepte que no todos somos iguales, ni todos siguen los mismos parámetros.

Me quedé embarazada con 34 años ,era un niño deseado y el proceso de embarazo era como el anterior, exceptuando que con él pillé un virus que me obligó a tomar antibióticos pero siempre guiada por mi tocólogo o ginecólogo claro!!.

Casi creo que lo llevaba mejor por que tenía la experiencia del primero.

Mi peque nació en mayo del 2003, tenía mucha ilusión por volver ser mamá .

El parto fue rápido en tres cuartos de hora vino al mundo,

era tranquilo, le dí lactancia materna durante 9 meses y el proceso era todo normal .

Con quince meses caminaba y ya no utilizaba el pañal de día y con 24 ya no lo utilizaba de noche.

En Marzo del 2005 el papá de mi peque tuvo un grave accidente que me obligó a estar menos tiempo en casa y mis hijos estaban al cuidado de mis padres.

Todo se complicó y ahí comenzó nuestra lucha.

Al cabo de 11 días el papá de mis hijos volvió a casa después de la hospitalización .

Me llamaron de la guardería por que detectaron que mi hijo no respondía cuando le llamaban y le hicimos las pruebas auditivas, todo estaba bien.

Mi madre me decía "este niño no hace caso a nadie".Ahí yo me dí cuenta que le sucedía algo, empezó a aislarse y bueno se lo comenté a su pediatra y me dijo que le diera tiempo que hay niños que hablan más tarde, pero sentía que le sucedía algo. Y así fue me derivaron a departamento de la Generalitat donde le hicieron una evaluación .

Se desplazó una especialista a la guardería donde lo observaron dentro del entorno y tomaron la decisión de que fuese a un centro especializado en atención precoz.

Debo dar gracias al equipo que atendió a mi peque, lo problemático es cuando te van dando posibles diagnósticos pero nadie te dice nada en concreto y era lo que más me preocupaba.

Tenía una laxitud muy acentuada sobre todo en los pulgares ,y se aislaba .En un hospital barcelonés donde un médico visitó Aleix cuya prueba fue tirar de una tarjeta de visita…,me afirmó que tenia que operarlo de los pulgares si o si ya que nosotras las mamás somos un poquito blandas y no tenía que pensarlo. 

 

Pero tuve la suerte de contar con mi cuñado que se dedica a tratar con traumatólogos y me dijo que ni hablar, que me mandaba a un médico que se había dedicado durante 25 años a tratar con niños, me concertó una visita que siempre le agradeceré al doctor, a Enrique y por otro lado a la profesora de Aleix Mª José también lo aconsejo ,Mar etc..

Y así lo hice,el médico le hizo distintas pruebas ,lo valoró y depués de estar un rato con él ,me aconsejó de no operarlo, que el grado que tenia Aleix se iría recuperando y que siempre tendríamos tiempo de pasar por el quirófano.

En ese tiempo, Aleix hizo una gran evolución y operarlo podía hacer que retrocediera.

Gracias a Dios que le hice caso y hoy Aleix ya empieza a coger bien los objetos, el va más lento pero no es una dificultad para su desarrollo.

Cuando empezaron a trabajar con él ya tenia casi tres años desde mi punto de vista perdimos mucho tiempo ,pero es lo que se estipuló.Me derivaron a este centro donde tuve la gran suerte de conocer a Mercè una psicóloga que trataba a mi peque.

Me aconsejó que llevase al niño a la neuróloga, la doctora Díaz.Allí le hicieron pruebas y me enviaron a la doctora de nutrición por que no aceptaba los alimentos sin triturar ni alimentos nuevos..

Creo que Mar ha resumido muy bien mi experiencia.

Cuando sucede algo así tiendes a culpabilizarte, crees que tal vez no lo hiciste lo mejor posible .Siempre buscas respuestas ¿sería en el parto? ¿será por parte de mi familia?, ¿por parte de la familia del padre?.

No busquéis culpables esto pasa y ya está .

Intentemos buscar soluciones ,muchos matrimonios no soportan esta situación y se rompen.

Pero ahora, en la distancia, creo que esto también te hace darte cuenta de que la relación que tenías no era tan sólida como pensabas!! .

Mi hijo de 11 años siempre me preguntaba por qué su hermano no hablaba, y yo ya no sabía como explicárselo para que él lo pudiera entender, hasta que un día le dije: Hablará cuando el desee hacerlo, y mira por donde le sirvió!!!

Me recriminaba que su tete siempre se salía con la suya, que no le castigaba cuando tiraba las cosas con sus pataletas ,pero no era así ,Aleix no atendía.

Pero las cosas van cambiando ,ahora tiene siete años entiende todo lo que se le dice y ya no tiene pataletas .

Bueno, alguna de vez en cuando ,pero de muy tarde en tarde. Se comunica con sus compañeros y participa en los juegos .

Yo no soportaba cuando se acercaban a mi y me decían a este niño le pasa algo, es que no ves que no habla.

¿Qué le pasa en las manos?? que torpe que es.

Que consentido está! .Bueno esto es lo más suave que decían, no me apetece recordar este momento, cuando lo hago me duele mucho.

Mar fue y es un gran apoyo en todo este proceso ella me explicaba cuando no entendía algo y me animaba .

El orden ,la disciplina en los primeros años para ellos es muy importante ,el anunciarle los cambios que puedan a ver les hace sentirse más seguros, el amor es una gran herramienta .

Hoy soy una mamá divorciada ,pero tenemos una buena relación con su papá .Aleix es un niño feliz va a una gran escuela ordinaria donde tiene incluida una UCEE donde le imparten educación especial, con gente cualificada y muy bien integrado con sus compañeros donde lo miman y lo protegen.

Con mi experiencia me gustaría que os deis cuenta de que siempre hay soluciones ,que no bajéis la guardia ,que tengáis fe, que siempre hay gente especializada y que les gusta su trabajo.

Que al principio siempre buscamos respuestas en todos los sitios y que nos lían más, pero de lo que me he dado cuenta con el tiempo que a veces debemos tener paciencia que siempre buscamos un diagnóstico ya, y no siempre es posible porque los niños van evolucionando y pueden variar ,entiendo que hay otros que son muy perceptibles desde el principio.

Aleix sigue yendo a Mar ya tiene siete años y ahora empieza a utilizar el lenguaje.

Hemos pasado por el lenguaje de signos, por lenguaje a través de fotografías y la lectoescritura .Y ya empiezo a escuchar su voz más a menudo, es un campeón y lo adoro.

Cada día me hace sonreír y me hace sentir viva con su carita de travieso y sus besos.

Mi hijo mayor y él ahora juegan mucho ,comparten y él empieza a buscar a su hermano ,juegan a lucha y jajajaja yo me pongo algo histérica ,pero cuando los veo jugar se me olvida . Me acuerdo un día que los tres estábamos en mi cama y Aleix le dijo a su hermano "porta´m aigua Gerard"... ufff esa imagen jamás la podré olvidar cuando Gerard se emocionó y le dijo "tete por favor, yo te traigo el agua pero si me lo repites" y  así fue, Aleix lo repitió y Gerard fue buscar el agua. Cuando vi los ojos de Gerard encharcados el lágrimas por la emoción. En ese momento lo inmortalicé en mi memoria y no puedo contener mi emoción al recordarlo.

Tenéis derechos que solo tenéis que reclamar, en el trabajo a veces encuentras presiones, incluso a veces escuchas cosas tan horribles como que no son ONG.

Pero debéis saber que hay ayudas ,que como padres con niños con algún tipo de discapacidad podéis solicitar. Por desgracia todas estas cosas yo las descubrí más tarde.

Tal vez no haya contado todo lo duro que fue ,pero quiero que os déis cuenta que no siempre todo será de esa manera; que también entiendo que habrán niños con síntomas más complicados, pero creo desde mi punto de vista que no solo se debe contar todo lo malo y las dificultades, sino que hay que tener esperanza.

En este blog encontrareis distintas experiencias y relatos diferentes y que todos ellos os puedan servir.

Mar hace un gran trabajo en este blog, encontrareis direcciones de asociaciones, como por ejemplo, http://www.associacioaprenem.org y http://www.gencat.cat en Barcelona, para información sobre ayudas y http://aspau.blogspot.com en Valencia… etc. dónde os podéis dirigir para recibir más información, herramientas didácticas para ofrecer a vuestros hijos, distintas experiencias etc...

Espero y deseo de todo corazón que os sirva .

Si de mi mano esta ayudaros con dudas que tengáis, no dejéis de preguntame, para mi no supone ningún molestia al contrario me encantaría poder facilitar el camino a otr@s

Recordar que el amor que le ofrecéis es una de las mejores medicinas ,no hagáis caso a esa gente que no puede ver más lejos de su nariz, incentivar y potenciar sus puntos fuerte y siempre que tengáis dudas buscar ayuda con un especialista que os pueda asesorar.

Por hoy me despido y espero que mi experiencia os puede servir.

Un gran abrazo a tod@s

Neus Jiménez

Badalona.

Los Transformers de Aleix.