ISAAC Y NOELIA

Nunca me consideré una persona fuerte, la convivencia con alguien que me hacía creer que era una inútil impedía que sacara lo mejor de mí.
Y tuvo que nacer mi hijo para demostrar la fortaleza que tenía dentro. Tras un embarazo normal, con las molestias típicas de las primeras semanas, a los ocho meses nació Isaac. Un bebé precioso con un peso y una medida propias de un recién nacido de nueve meses. Aún no tendría el añito, cuando empezó la maratón de especialistas.

Les llamó la atención su estatura, hipercrecimiento le diagnosticaron, llegándole a hacer la prueba de gigantismo (Síndrome de Sotos) ya que esto atrasaba a su desarrollo psicomotor. Tras meses de pruebas, de visitas a un centro de estimulación precoz, la mejoría de Isaac fue evidente. A los 19 meses empezó a caminar solito. Aunque mis preocupaciones iban por otro lado, comparándolo en el parque, con otros niños, veía un comportamiento diferente a los de su edad.

Fue el curso que empezó la guardería, con dos años y medio, que las educadoras me dieron la razón. Se aislaba del resto de los compañeros, mostrándose ausente; no manipulaba objetos; no entendía órdenes sencillas como "Ven", "Al patio de la escuela"; no centraba la mirada;... Ellas mismas colaboraron haciéndome un informe que lo presenté a su neuróloga. Necesitaba un diagnóstico, comentó que Isaac era un caso atípico de autismo, sí que tenía rasgos, pinceladas, pero no lo podía considerar autista. Mis conocimientos sobre este trastorno eran mínimos, por ello, empecé a leer todo tipo de libros que tuvieran que ver con esto. Poco a poco, fuí adquiriendo más información sobre el autismo para así poder llegar a comprender el comportamiento de mi hijo. Aunque cierto es que no existe una enfermedad, existe un enfermo: un autista puede ser completamente diferente a otro.

 Su escolarización fue un gran dilema. Nos dieron a elegir entre escuela ordinaria y escuela de educación especial. Yo opté por la ordinaria, su padre por la especial. Ganó, de nuevo,mi flaqueza, escolarizándolo en una escuela especial pública. Fue allí donde oí por primera vez la palabra TGD (trastorno generalizado del desarrollo) para diagnosticar a Isaac. Los dos primeros cursos, tuvo una excelente maestra que, al ver que podía dar más de sí, nos recomendó la escuela compartida para que Isaac fuera integrándose más. También he de reconocer que he tenido ayuda psicológica, incluso cuando me divorcié hace dos años, me dieron pautas a seguir para que mi hijo fuera asimilándolo. De hecho, al no convivir con su padre, nos relajamos mucho ambos y eso ayudó en su crecimiento personal.
 La convivencia con el progenitor, un psicótico obsesivo con trastorno bipolar (según diagnosticaron en su día) era muy tensa, haciendo el día a día un desequilibrio constante, ya que sus estados de ánimo, tan variantes, eran muy extremos.

 A día de hoy, Isaac tiene 9 años. Su evolución ha sido muy buena, tanto que los médicos y especialistas ya no creen conveniente que siga escolarizado en la especial. Existen pocas escuelas de este tipo en la ciudad y la lista de espera es muy larga, por tanto, me he visto obligada a buscar una privada concertada hasta que haya plazas en citada escuela. A nuestros hijos, personitas con un leve trastorno, les llaman fronterizos. No pueden ir a una ordinaria ya que no recibirían la atención que se merecen, pero tampoco es conveniente que vayan a una especial porque no avanzan. La solución para ellos sería una escuela con grupos pequeños, pero con un ambiente normalizado. Los niños, por lo general, suelen ser miméticos, imitan el comportamiento de las personas que tienen a su alrededor. Cierto es que cuando he notado más mejoría en Isaac es en verano, cuando no asiste a la escuela, y lo llevo al esplai (campamentos urbanos). Allí, en un ambiente normalizado, evoluciona más a nivel de vocabulario, razonamiento, ...

La verdad es que es una lucha contínua, un día a día,hacer ellos mismos van dándonos pistas de lo que debemos hacer. Somos padres las 24 horas del día. Observamos, rectificamos, valoramos cada decisión que tomamos, contamos con el apoyo de la familia y los amigos en momentos bajos (somos humanos y también los tenemos),... Para mí, tener a mi hijo ha sido la experiencia más gratificante porque ha sacado de mí una fuerza que ni sabía que tenía y me ha hecho crecer como persona.

Espero que esta experiencia os sirva de ayuda. Saludos a tod@s.

Isaac y Noelia.
Hospitalet de Llobregat.

A Noelia le  sirvieron mucho unos libros de la psicóloga Julia Alonso-García para entender el comportamiento de su hijo. Os dejo las referencias:

Mírame. Formas de ser y actuar en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE

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Escúchame. Relaciones socias en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE.

Atiéndeme. Ocio y aprendizaje en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE.