Este es el título del blog de Amaya Ariz, que explica la historia de su hijo Mario, diagnosticado con autismo. La primera entrada, que reproduzco a continuación con el permiso de Amaya, narra todo el proceso que han seguido con Mario desde el momento del diagnóstico: el impacto, las pruebas médicas, la medicación... Está muy bien escrito y mucha gente se va a sentir identificada. Muy recomendable. Aquí tenéis el enlace al blog:
http://laalegriamudademario.blogspot.com/
El primer mes de una nueva vida
Mudos. Nos quedamos mudos.
Yo le pondría un tratamiento farmacológico con Risperdal y una terapia en un centro específico que conozco, ¿qué les parece?-dijo el neuropediatra. Pues….-respondí- pero, nos puede comentar qué tiene?
Ahh, claro!! Yo diría que su hijo tiene autismo en grado moderado a severo-respondió. Sin anestesia, sin levantar una ceja, sin que le temblara la voz. Sin que su diagnóstico levantara el más mínimo murmullo o comentario en las seis personas que a un lado de la pequeña habitación miraban fijamente a mi hijo mientras escuchaban un diagnóstico probablemente oído ya varias veces en el último año. Unos minutos antes estas personas, que supongo serían médicos residentes, u oyentes de otras clínicas, o estudiantes minuciosos “premiados” con clases magistrales, habían intercambiado comentarios y risas sobre lo bien que yo hablaba francés o lo gracioso que era mi hijo intentando atrapar el pollito de la suerte. Pero en ese momento imagino que por respeto o por la intensidad del momento, callaron y se quedaron ausentes.
El Risperdal lleva utilizándose años en niños, con muy buenos resultados-añadió el neuropediatra-no deben leer, claro, los efectos secundarios del prospecto, porque ya saben ustedes que ahí se escribe de todo por si acaso…vamos, lean el prospecto de las aspirinas sin ir más lejos y verán que a uno se le quitan las ganas de tomar ni siquiera una! Sobre la terapia, el centro que les he mencionado es de los mejores que existen-continuó-y tienen ustedes la suerte de que se encuentra en Pamplona!
Dios!-pensé irónicamente-pero si encima tendremos que dar las gracias!
Y dejé de pensar porque una ola de lágrimas me inundó la cara y el alma mientras observaba a mi pequeño Mario tumbado en el suelo pensando en las cosas de su mundo abstracto. No recuerdo si miré a mi marido en ese momento, o antes, o después. Sólo recuerdo su cara cuando por fin nuestras miradas se encontraron mientras todavía resonaba el eco de la contundencia de las palabras del médico. Parecía que no había lugar a dudas.
El día 19 de enero del año 2011 nuestras vidas cambiaron para siempre. Un neuropediatra puso nombre a las rarezas de mi hijo, nos hizo asomar a un abismo de ignorancia y nos impulsó a emprender un camino de rosas y espinas.
Mi niño Mario, mi amor, la luz de mis ojos, está enfermo. Enfermo de por vida, con un mal que hoy por hoy no tiene curación, cuyo origen es desconocido, que nos sume en la incertidumbre de la vida con más contundencia que “certeza”. ¿Hablará? ¿No hablará? ¿Le podré contar cuentos? ¿Me entenderá? ¿Sufrirá? ¿Me querrá? ¿Me podrá decir que me quiere? ¿Tendré paciencia? ¿Sabré escucharle cuando quiera transmitirme sus límites? ¿Sabré entenderle cuando quiera volar? ¿Necesitará volar? ¿Me necesitará siempre?
Hasta ahora me producía gran frustración que no hablara. Sobre todo porque cada vez que le decíamos a la pediatra que no hablaba, le quitaba importancia diciendo que es normal que un niño al que se le habla en dos idiomas, como era el caso de Mario, tarde en romper. Sin embargo antes decía más palabras que ahora.
Recuerdo que cuando era pequeño, por las mañanas camino de Casas Amigas, su guardería, yo le iba diciendo los nombres de los colores de los coches que por la Cuesta de Larraina iban subiendo hacia el barrio de San Juan. Y ya a los nueve meses pronunció su primera palabra, voiture. Y pronto dijo papá, mamá, oui oui, no…Las palabras las decía con total claridad. Lo que no decía era sí, ni tampoco oui, en francés.
Recuerdo que cuando empezó a decir oui-oui, que es un personaje de la tele de dibujos animados, el muñeco Noddy en inglés, pensé: “Si dice oui-oui, quiere decir que fonéticamente puede pronunciar esta sílaba, así que es cuestión de unos días que pueda decir oui, o sea, sí en francés.” Sin embargo no fue así.
Con dos años y ocho meses, también decía más palabras, “attend”, api (para que le cogiéramos aupas), guaguau, cacá, pipi, mimí (cuando quería que le hiciéramos mimos) y pupi, como diminutivo de pupu. En total una decena de palabras. Llegó a decir alguna más, abuelo, abuela, au revoir. Pero ya no las dice.
Todo el que conoce a Mario dice que no es el típico niño que tiene autismo. No es que la gente sea experta, pero sí que es cierto que aunque algunos de sus rasgos son muy típicos del espectro autista, otros no lo son para nada.
Mario es extremadamente cariñoso con su papá y conmigo, juega con nosotros (cuando su mente está en este mundo claro), da besos y abraza a la petite (su hermanita de casi diez meses) y quiere con locura a la educadora de la guarde con la que ha estado cada mañana desde que tenía cuatro meses.
Espontáneamente viene, me abraza, me da besos, me llama. A su padre le provoca para que juegue con él, para que le haga cosquillas…al resto del mundo nada. Como si no existieran. Cuando nos encontramos con compañeros suyos del aula de dos años y con sus papás, mira para otro lado. Cuando vamos a casa de los abuelos les da un beso cumpliendo una orden que le damos. Durante muchos meses sólo ponía la cabeza, era incapaz de poner la mejilla. Ahora pone la mejilla, incluso a mí, si le insisto mucho, me da un beso con su boquita de piñón.
Mi cuñada nos consiguió la cita con el neuropediatra y alguien nos avisó: -Es algo difícil de trato, por lo menos eso dicen-comentó-pero debe ser una eminencia. También una de las enfermeras del control de pediatría, después de llevar dos horas esperando a que el doctor nos atendiera (teníamos cita a las once, y la una todavía no sabíamos cuándo íbamos a pasar)nos dijo:-sé que lleváis mucho rato esperando-añadió la enfermera-pero creedme, una vez que estéis con él veréis que ha merecido la pena.
Lo cierto es que un niño sano, si tiene que esperar dos horas en la consulta de un médico, es probable que se canse, se enfade, se coja una rabieta, e incluso que se vaya corriendo. Un niño con autismo supone esa impaciencia elevado al máximo, ya que su mente desestructurada le impide concentrarse en las propuestas que yo le hago para combatir el aburrimiento.
Unos minutos después nos pasaron a una salita y la médico residente, embarazadísima de unos 8 meses, nos hizo muchas preguntas sobre el historial de Mario y sobre los síntomas que veníamos observando. Después nos indicó que iba a contarle al Doctor todo y que enseguida pasábamos a la consulta. A estas alturas Mario estaba ya muy cansado. Se había pasado su hora de la comida y en un día habitual en el cole estaría ya tumbándose en su pequeña colchoneta para echar la siesta. Por fin nos llamaron y entramos.
“A mi mamá este señor encorvado le acaba de decir que yo no soy consciente de lo que me pasa. Hombre, no soy el mega coco de inteligencia (bueno, igual sí, todavía no lo sabemos) ¡pero algo ya me entero eh! Sobre todo cuando a mi mamá le lloran los ojos o me está mirando fijamente. Yo sé que si la miro no podré resistir su mirada de pena, y por eso no le devuelvo la mirada. Pero de reojo la observo y me gustaría abrazarla, aunque el cuerpo no me responde tan rápido como yo quisiera. Se lo diré luego, ¡lo de que la quiero mucho claro!”
El autismo es una enfermedad de por vida, que no se puede diagnosticar a través de un análisis de sangre o de otras pruebas médicas. Sólo con la observación de la conducta del niño y con la aplicación de ciertos test se puede dilucidar si un niño tiene manías de niño o tiene conductas raras que pueden conformar una discapacidad determinada.
En este sentido, el Doctor se tomó su tiempo. Durante dos horas estuvo observando a Mario, jugando con él, intentando interactuar, hablándole en francés y viendo su reacción ante diferentes estímulos como un celofán de caramelo, que según nos dijo es un sonido que cubre todas las frecuencias.
En mitad de la consulta sonó el teléfono, el médico se disculpó y salió a la carrera sin decir nada. No supimos si salía corriendo al baño, o si tenía una urgencia grave que atender. Lo cierto es que las “oyentes” no mostraron ninguna sorpresa así que supusimos que era una cosa habitual.
Al cabo de unos quince minutos volvió y retomó como si nada la observación de mi niño. –Como les decía –continuó- en este centro hay una terapeuta formada en Estados Unidos en el método Teeach. Ahora mismo les llamo, para ver si Mario puede empezar cuanto antes.
El médico telefoneó al propietario del centro de terapia. Lo hizo llamando directamente a su casa a la hora de comer. Nosotros observábamos la situación un poco alucinados. En un santiamén nos dijo que contactáramos con el centro esa misma tarde, porque la terapeuta estaba empezando un proyecto de estimulación a niños con autismo en el marco de una tesis doctoral dirigida por el propietario del centro. Y en principio Mario era un candidato ideal.
Vaya-pensé-quizá no haya tantos diagnósticos de autismo como pensaba. Porque eso parecía la caza y captura.
-¿Le seguimos hablando en francés?-pregunté. De hecho la mitad de la consulta transcurrió en francés porque el médico, al oírme hablar en esta lengua, siguió gran parte de sus explicaciones y las palabras que dirigió a Mario en francés, sin importarle o darse cuenta de que posiblemente ni mi marido ni las oyentes entendían el idioma. El Doctor se quedó pensativo unos segundos. No veo inconveniente-respondió-una segunda lengua enriquece y por lo que parece Mario codifica y descodifica bien el lenguaje.
La vuelta a casa fue triste. Triste y sumidos en la incertidumbre. Sin darnos cuenta de la dimensión de ese diagnóstico. Pero sí con la certeza de que un hacha había caído sobre nuestras cabezas. Volvimos andando empujando la silleta de Mario.
Llegamos a casa ya pasadas las cuatro de la tarde, después de recoger a la petite Leyre de casa de mi madre. Allí, en casa de mis padres, empezó el peregrinaje. Anuncié a mis padres las noticias, siendo consciente de que igualmente estaba soltando la información de forma fría y sin anestesia. Pero para no llorar, era la única forma. No pude soportarlo y me fui lo más rápidamente que pude.
Llegué a casa y organizamos la tarde. Yo tenía a las cinco y media de la tarde una reunión y recuerdo perfectamente cómo tuve que hacer de tripas corazón, coger la villavesa, y presentarme en la reunión como si no pasara nada y dispuesta a aportar ideas. ¡Dios! ¡Que buenas actrices podemos llegar a ser!
Volví pronto a casa para estar con mis niños. Mis suegros llevaban allí un rato, pero enseguida se fueron. Esa noche seguimos con las rutinas habituales, bañar a la petite, bañar a Mario, cenas…la noche fue dura. Alterné ratos de insomnio con cortos periodos en los que en un duerme vela me carcomía por el futuro que nos esperaba.
Y a partir de ese día empezó la toma de decisiones. Recuerdo que antes de casarnos y de tener a los niños, las decisiones más trascendentales pasaban por dónde íbamos a cenar o en casa de qué abuelos comíamos el domingo. Cuando nació Mario, la negociación de las decisiones se complicó por supuesto, pero tampoco distaron mucho de las primeras en cuanto a su importancia: a qué cole llevar a Mario, dónde pasar las vacaciones o qué ropa ponerle o comprarle.
Cuando nació la petite aumentó de nuevo el número de decisiones diarias a consensuar y tomar, pero aunque en esos momentos nos pudieran parecer trascendentales, la realidad es que tampoco lo eran. Sin embargo, a partir del 19 de enero, la toma de decisiones y la lucha diaria se multiplicó por…no sé, por infinito.
Lo primero que tuvimos que decidir fue acerca del tratamiento farmacológico. Creo que los dos, mi marido y yo, hubiéramos preferido tener un segundo diagnostico antes de comenzar a medicar a Mario. Pero el Doctor, al que dijimos que teníamos cita el 31 de enero con el neuropediatra de la Seguridad Social, nos dijo que íbamos a perder un tiempo precioso y que nos aconsejaba empezar cuanto antes.
Así que me puse a leer lo que pude en Internet sobre el Risperdal aplicado en niños tan pequeños, pero no pude encontrar apenas nada. Porque de hecho es un medicamento que en general se da a niños a partir de 5 años, y no a todos sino a los que presentan conductas agresivas, auto-lesivas o trastornos del sueño. Lo cual no era el caso de Mario para nada.
Mario es un niño tranquilo, obediente y cariñoso, en el marco de sus límites por supuesto. Discutimos un poco, Alfonso y yo, sobre si darle o no la medicación.
Yo no lo veo muy claro-le dije-en Internet hablan de muchos efectos secundarios y poca certeza sobre la mejora. Pero tenemos que tomar un camino, una dirección concreta-me replicaba Alfonso-y seguirla lo más cerca posible. Finalmente decidimos empezar a darle la medicación. El mismo día 19 empezamos.
El día 19…es día diagnosticaron a Mario. Ese día empezamos a darle Risperdal. Ese día 19, a primera hora, había yo vuelto a la oficina a trabajar después dar a luz a la petite Leyre y de mi baja maternal…
¿Cuándo nos empezamos a dar cuenta? Primeros pasos
Todo había empezado muchos meses antes. Ya en la revisión de los doce meses recuerdo que Mario no pasó las pruebicas que la pediatra nos había dicho. No recuerdo exactamente cuáles eran, pero algo así como decir adiós, decir que tenía un año y alguna otra pijada.
A los 13 meses le volví a llevar a la pediatra y le dije que pensábamos que Mario no oía. Le hizo alguna prueba sencilla y me dijo que creía que oía perfectamente. Le insistí en que no oía, o en que si oía no hacía caso, e insistí entre otras razones porque tenemos antecedentes de hipoacusia en la familia y veía más conveniente que nos derivara al otorrino. Además Mario había tenido varias otitis, ¡llegó a tener 9 otitis antes de los 15 meses! Pero no nos hizo caso.
En las siguientes revisiones y en cada cita con la pediatra por catarros, amigdalitis y otras enfermedades varias, le seguíamos comentando los síntomas: no habla, no juega con otros niños, no se adapta al aula de 2 años, se niega a comer y echar la siesta en el cole… Para todo tenía una respuesta. Si no hablaba, la pediatra lo achacaba a que le hablábamos en dos idiomas e iba a tardar un poco más. Si no jugaba con otros niños era debido a que hasta los tres años los niños no socializan. Si no comía en el cole era por porque el cole es nuevo para él, si se cogía rabietas era por celos hacia su hermana…
El siete de enero, en la revisión de los cinco meses de Leyre, comenté por enésima vez a la enfermera nuestra preocupación por Mario. En los últimos tres meses se había cogido tres infecciones y le habíamos dado tres dosis de antibióticos. Le pedí vitaminas para que mi niño tuviera más defensas. Le volví a decir que no hablaba, que no quería comer en el cole... De nuevo la misma cantinela, todo normal. Y en vez de vitaminas nos dio un medicamento para estimular el apetito.
El 9 de enero de 2011, ya pasadas y casi olvidadas las vacaciones de Navidad, mi padre aprovechó un momento que nos pilló a mi marido y a mí y con solemnidad nos dijo que quería hablar con nosotros.
Creemos que al crío le pasa algo-dijo- y que habría que hacerle pruebas. Si hace falta yo mismo puedo pagarle estas pruebas, no sé, un scanner-añadió- Pero creo que le debéis mirar, porque pensamos que en un momento dado, hacia los trece meses, algo pasó y Mario empezó a retroceder en su evolución normal.
Yo me contuve y no dije nada. La verdad es que cuando oí a mi padre hablar, lo primero que sentí fue una injerencia. ¿Por qué alguien se está metiendo en mi intimidad y aunque lo haga con cariño y preocupación me está haciendo daño? Pero como siempre me pasa en la vida, primero las cosas me sientan regular o mal, y después las reflexiono. Y así lo hice. De vuelta en casa hablamos un poco y quedé en telefonear a la pediatra al día siguiente. No sabía ni qué iba a decirle, más de lo mismo, pensé que pensaría ella.
El 10 de enero, lunes, a las 9 de la mañana llamé a nuestra pediatra, una persona en la que hasta ese momento habíamos confiado completamente. Volví a decirle los síntomas que veíamos en Mario y que queríamos llevarle a un especialista. Esta vez, quién sabe por qué, nos hizo un poco más de caso.
Si necesitas ver a Mario-le dije después de relatarle de nuevo los síntomas-lo puedo llevar a la consulta. No hace falta mamá-me respondió rápida como el rayo-con esto que me cuentas es suficiente para derivar al niño al centro de salud mental.
Al centro de salud mental?-pregunté sorprendida-¡Pero si sólo tiene dos años!
Del centro de salud derivamos al centro de salud mental para que lo valore la psicóloga clínica-añadió-pero yo misma voy a llamar para que inmediatamente lo deriven a psiquiatría.
Pero-dije con voz temblorosa-me han comentado que los niños tan pequeños tienen que ir al centro de atención temprana, ese que está cerca de Barañáin.
Qué centro?-preguntó-no lo conozco, desde aquí derivamos al que yo te digo, y de ahí al centro infanto juvenil donde le harán una valoración. Te preparo volante también para el neuropediatra. Pásate a las 14.30 por aquí y recoges los volantes para que pidas hora.
No quise insistir ni ponerme borde, porque ya veía que la pediatra no sabía de qué le estaba hablando y su última respuesta había sido de malos modos. Sin embargo yo había estado investigando un poco y preguntando a conocidos y todo el mundo me había remitido a lo que llaman el centro base, que se ocupa en Navarra de los niños de 0 a 3 años, lo cual era nuestro caso obviamente.
De vuelta a casa, muy poco conforme con la solución que la pediatra me había dado, busqué un poco en Internet y vi la web del centro base y de qué se ocupaba. Les llamé por teléfono y les expliqué el caso, que la pediatra no me quería derivar a su centro pero que veía en la web que se podía acudir directamente. Me dijo que no, que en principio sólo se podía acudir con un informe de la pediatra, pero ante mi insistencia, me dice que se lo apuntaba para que esa semana me llamara la trabajadora social.
A eso de las dos de la tarde me llamó por teléfono la pediatra. No sé, me dio la sensación de que no se sentía del todo bien, o de que veía que el tema era serio, porque me dijo que ella misma había hecho las gestiones de los volantes y ya había conseguido la hora con neuropediatría, para el día 31 de enero. En cuanto al otro volante, para que nos viera la psicóloga del centro de salud mental, estábamos en lista de espera.
Lucha por conseguir una cita: listas de espera
El día 11 enero, miércoles, como todavía estaba de baja maternal, a falta ya solo de unos días para incorporarme, acudí por la mañana al centro de salud mental para intentar saber cómo de larga era la lista de espera para que nos viera la psicóloga clínica. La persona de centralita, muy amable, no supo decirme cuándo nos podrán llamar. -Le ruego que por favor sea cuanto antes, porque ya hemos perdido muchos meses-le digo.
No quiero contarle mi vida por capítulos, pero empiezo a ser consciente de que empieza un largo peregrinaje de listas de espera y de que voy a tener que rogar y arrastrarme para lograr citas lo antes posible. Al cabo de una hora, recibí una llamada telefónica. La persona que me había atendido en el centro de salud mental se había acordado de mí al quedarse un hueco libre y nos daba cita para el día siguiente. ¡Tenía una cita! Exultante, llamé a Alfonso para contarle todas las gestiones.
Mientras tanto fui acabando cosillas que tenía pendientes por casa, para tener todo lo más listo posible para mi vuelta al trabajo.
Al día siguiente por la mañana, fuimos Alfonso y yo a la cita con la psicóloga. Le relatamos lo mismo de nuevo, los síntomas que veíamos, desde cuándo los tenía y nuestras preocupaciones. Nos comentó que ya le había llegado información del caso.
¿Habéis hablado con el psiquiatra verdad?-nos preguntó-Porque me ha llegado un email del infanto juvenil comentándome su preocupación por el caso de Mario.
Nos miramos sorprendidos.
No-respondí-ahora mismo no caigo quién puede ser ese señor-añadí.
La psicóloga nos leyó en voz alta el email que había recibido. Al ir leyendo caí en la cuenta. Este señor debía ser un vecino de mis padres, psiquiatra, al que mi madre había comentado el día anterior el tema para ver si podía adelantarnos algo.
O sea, que la cita tan rápida en el centro de salud mental no era debida a mis gestiones en centralita sino a las gestiones del vecino con una psiquiatra de la seguridad social, pensé.
Voy a derivar a Mario para valoración al centro infanto juvenil-siguió diciendo la psicóloga-porque parece posible que tenga un TGD. De ahí os llamarán porque tienen bastante lista de espera. Lista de espera, pensé, lista de espera. Ese parece ser nuestro sino…
Pillé la palabra TGD al vuelo, de hecho recuerdo que luego le comenté a Alfonso y él ni siquiera había oído a la psicóloga pronunciarla.
Y ese mismo día y los siguientes busqué en Internet acerca de esto, sin saber si se trataba de una enfermedad, un síndrome, o qué. Pero la palabra TGD era lo único a lo que podía agarrarme para investigar. Lo bueno del TGD y del autismo es que por mucho que busques en Internet, toda la información disponible es parecida. La mayor parte está traducida de inglés, los síntomas en todas las web son similares, y la información es muy concreta. El TGD es el nombre que la Sociedad Americana de Psiquiatría da al autismo.
Sin reaccionar fui mirando página tras página. En cuanto pude le dije a Alfonso. Me dijo que no era posible. Que es cierto que Mario presentaba cierto retraso, pero que no creía que fuese tanto como algo así. Yo le insistí que todos los síntomas cuadraban.
De hecho yo misma podía hacer un pre-diagnóstico, ya que parecía de manual: Mario tiene casi 3 años y sólo dice unas pocas palabras (papa, mama, mimi, oui oui, no, voiture, pupu, pupi, mas, attend, guaguau, agua, pipi, caca, antes también decía voiture, au revoir, abuelo, abuela) , no juega con otros niños, tiene movimientos repetitivos, a menudo se queda en posición de congelado, se queda mirando fijamente la luz y entrecierra los ojos, gira sobre sí mismo, en el aula de 2 años dicen sus tutoras que no sabe jugar, si le lanzo un balón no sabe que me lo tiene que devolver para seguir jugando… Sin embargo pese a todo, seguí leyendo al respecto sin asimilar que realmente eso era lo que le estaba pasando a mi niño.
El día 13 enero, jueves, llamé por teléfono al centro infanto juvenil, y hablé con la psiquiatra que había pasado un email al centro de salud mental para acelerar que nos atendiera la psicóloga. Le expliqué de nuevo lo ocurrido, me intentó tranquilizar y me dijo que esa misma mañana me llamaría una administrativa para darme cita con ellos.
Le comenté también que había intentado que me atendieran en atención temprana sin éxito. Me dijo que no hiciera nada con atención temprana, que si era necesario ellos mismos me derivarían y nos dio cita para el 24 de enero. (Pero no le hice caso claro, si le hubiera hecho caso aun estaría esperando empezar la estimulación de mi niño).
Al día siguiente, viernes, me llamaron por fin de atención temprana. Me llamó la directora. Me comentó que estaba de vacaciones pero que le habían pasado mi llamada. Supongo que por algún lado le habían llegado noticias del caso de Mario, porque en su día cuando yo llamé quedaron en que me llamaría la trabajadora social, y ahora me estaba llamando la propia directora del centro.
De nuevo le volví a explicar todo y me dijo que le extrañaba mucho que la pediatra no conociera el centro base de atención temprana y que no nos quisiera derivar ahí.
Si quieres haz una solicitud directa-me dice-entregándola aquí mismo. Si vienes hoy puedes estar con una compañera y se la das.
Ese día Alfonso se había cogido fiesta, así que lo dedicamos a hacer recados, entre otros comprar un mueble para el cuarto de Mario y entregar la solicitud en atención temprana. Os enviarán una carta con la cita-me indicaron. ¿En qué plazo?-respondí angustiada. Bueno, hay bastante lista de espera, no sé deciros-nos indicó la administrativa de centralita muy amablemente. Salimos de allí mareados. Una nueva lista de espera, ¿así funcionaba la seguridad social después de años de pagar impuestos?
De ahí nos fuimos a la única asociación que conocíamos. Habíamos llamado un par de días antes, un poco a la desesperada. Nos atendieron de maravilla y nos dieron bastante información. Aunque lo cierto es que en aquel momento no éramos capaces de asimilar prácticamente ni una décima parte de la información que nos llegaba. Mario no tenía todavía 3 años, por lo que la asociación no tenía en Pamplona competencias para atenderle y teníamos que esperar a lo que nos dijera el servicio de Atención Temprana. Aun y todo decidimos hacernos socios, porque no teníamos en aquel momento ningún referente de nada y necesitábamos un apoyo, un pilar, una referencia.
La verdad es que salimos de allí por lo menos reconfortados, aunque posiblemente todavía más confundidos y perdidos en aquel abismo al que nos había empujado la vida.
El fin de semana lo pasé mirando webs y asociaciones sobre el autismo. Pasamos los dos días tranquilos, hizo un sol precioso y nos fuimos a pasear al centro. Tomamos un café con leche en la Plaza del Castillo. Mario no podía estar quieto y corría por la calle Chapitela. Nos turnamos para estar con él. Me llamó por teléfono una amiga, y se pasó un rato por la terraza de la cafetería Iruña. Alfonso seguía corriendo con Mario por los porches mientras yo disfrutaba del solete con la petite. Le conté a mi amiga por encima lo que sabía: le pareció imposible.
Yo soy monitora de natación-me dijo-y trato a diario con muchos niños. Tengo también alguno con autismo-añade-y te aseguro que esos niños para nada son como Mario. No creo que el diagnóstico esté bien, y en todo caso no puede ser un autismo severo, de verdad.
Me alegraron sus palabras pero no me aliviaron. No sabíamos nada de la enfermedad. Quizá la evolución del autismo supone ir para atrás e ir encerrándose poco a poco en sí mismo.
Al día siguiente, ya lunes, intenté poner en orden mis ideas. Me quedaban dos días antes de incorporarme al trabajo después de la baja maternal y tenía que intentar aprovecharlos al máximo. Íbamos a necesitar todo el dinero posible para tener margen de maniobra y cubrir los posibles tratamientos de Mario. Busqué en Internet webs de venta de segunda mano. De momento podía intentar vender el sacaleches eléctrico. La petite ya tomaba sólo biberones, y parecía claro que no habría un tercer hijo. Y eso que si por mí fuera, sería fácil de convencer… Puse el anuncio en dos webs, sin mucha esperanza.
Ya en aquel momento mi subconsciente me decía que era el momento de concentrar toda mi energía en salir adelante con nuestro pequeño Mario. Todavía no era nada consciente de la realidad. La tristeza me inundaba la mirada y el alma.
Como esa mañana tenía tiempo, estuve mirando también varias páginas web. Habíamos hablado de ir a una casa rural con una amiga y su familia, y me había enviado varios link. Hablamos un ratito por teléfono, elegimos una con muy buena pinta en Baquedano, al lado del Nacedero del Urederra y quedé en reservarla.
Mario en el cole: la soledad de un niño incomprendido y el cariño de sus profesoras
Llamé también después a la orientadora del cole de Mario. Ya en el mes de septiembre, cuando Mario empezó el aula de 2 años, las profesoras pidieron intervención dado que percibían que algo no iba bien con Mario.
De hecho no se adaptó en el periodo de tiempo habitual para ello, las tres semanas de septiembre, y alargamos el periodo de adaptación dos semanas más. Sin embargo las profesoras nos decían que lloraba mucho y que creían que sufría.
También me insinuaban, con todo el cariño del mundo, que pasara más tiempo con él, que parecía que no sabía jugar y que me necesitaba y yo me lo tomé regular, porque me sentí como si me estuvieran diciendo que le dejábamos todo el día viendo la tele sin prestarle atención. ¡Dios! ¡Si supieran que todo nuestro tiempo desde que nació era para él! Pero en fin, me dejé guiar por su criterio y decidí dejar a la petite Leyre, recién nacida, con mi madre por la tarde, y con su biberón preparado, y recoger a Mario a las tres en vez de a las cinco y pasar con él la tarde.
Salía muy mal del cole, porque no quería comer y tampoco lograba dormir la siesta, o si se dormía era ya tarde y justo unos minutos después le despertaban ya para salir. Así que salía enfurruñado y le costaba bastante rato recuperar el buen humor. Nos íbamos a la Taconera a recoger castañas y tirarlas a la fuente, o al parque Yamaguchi a tirar piedritas al lago. También a veces, cuando hacía muy mal tiempo (en noviembre y diciembre los días eran cortos, lluviosos y fríos) cogíamos el autobús número 12 hasta Mendillorri, y sentaba a Mario al lado de la ventanilla para que fuera mirando el paisaje. Otras veces cogíamos el autobús número 9, que llegaba hasta la Universidad, y en el camino de vuelta parábamos en la antigua estación de autobuses para jugar un rato en los columpios al cubierto.
Pero Mario se aburría enseguida, no sabía jugar, no me dejaba participar con él o enseñarle cosas nuevas…fueron semanas muy frustrantes para mí. Después, sobre las cinco, Alfonso salía de trabajar e íbamos todos juntos a buscar a la petite.
No era la primera vez que llamaba a la orientadora. Ya en diciembre le llamé para insistirle que bajara a valorar a Mario y me dijo que tenía mucho trabajo y que lo tenía pendiente. Ese lunes le volví a llamar, ya con un posible diagnóstico en la mano, y me dijo que al día siguiente sin falta bajaba a valorarle. Quedamos ese mismo día, porque yo el miércoles me incorporaba de nuevo al trabajo.
Esa tarde cuando Alfonso salió de trabajar me comentó que en la Clínica donde trabajaba su hermana había un médico muy bueno que trataba temas neurológicos en niños. Según mi cuñada el médico era una eminencia internacional. Teníamos la posibilidad de conseguir una cita para ese mismo miércoles, pero Alfonso no estaba muy convencido. Yo sí. Quería un diagnóstico ya, para poder compararlo con lo que nos habían comentado en la Seguridad Social. Llamamos a mi cuñada, que se comprometió a confirmar la cita con el médico.
Al día siguiente, martes, quedé con la orientadora del cole. Me comentó los test que había pasado a Mario, que eran superficiales porque no tenía test específicos para los trastornos de desarrollo, pero creía que podía ser un trastorno de ese tipo y me explicó que habría que llamar al CREENA, el centro de recursos del Gobierno, para que pasasen a valorar a Mario y establecer los apoyos correspondientes.
Mi hijo tiene autismo
El día 19 enero, me incorporé a trabajar. Me dio tiempo a poco, justo a saludar a mis compañeros y para las 10.30 salí, ya que a las 11 teníamos la mega cita con el médico. Nos va a cobrar un potosí-pensé- Aunque mi cuñada había hecho gestiones para que nos hicieran un descuento.
Alfonso y Mario fueron directamente en el autobús y allí nos encontramos. Mi cuñada nos acompañó a la segunda planta y empezó la larga espera. Después de dos horas de espera y otras dos de observación, el Doctor hizo salir a Mario con una de sus ayudantes. Mario lloraba como un loco pero el médico insistió en hablar con nosotros sin el niño delante. Se nos ocurrió llamar de nuevo a mi cuñada, que bajó y estuvo con él jugando, mientras nosotros oíamos la cruda realidad.
Al salir de la consulta, nos abrazamos, lloramos. El peor de los diagnósticos se había cumplido. Volvimos a casa andando, llorando de nuevo. Me partía el alama ver triste a Alf y él me decía la pena que sentía por la petite, que de tener un hermano mayor que le iba a proteger, pasaba a tener un hermano al que cuidar y defender frente al mundo.
Yo también estaba desolada. De pensar en qué carrera iba a estudiar mi hijo o todo lo que yo le podría enseñar, a sentir que igual no vivía lo suficiente para cuidarlo. ¡Joder! Que rabia por Dios! Necesitaba hablar con padres de niños con esta enfermedad, para contrastar ideas. ¿Dónde encontrarlos?
Pasé por casa de mis padres a recoger a la pequeña. Estuve el mínimo tiempo posible, lo imprescindible para recoger a Leyre y anunciarles, también sin anestesia, que Mario tenía autismo. Lo dije abruptamente, lo sé, pero no había otra forma de comunicarlo y no quería ponerme a llorar. No tenía fuerzas para hablar, ni para mantenerles la mirada, así que volando nos fuimos para casa.
¿Qué haces, qué sientes, qué dices cuando en un mismo días vuelves a trabajar después de una baja maternal, a tu hijo le diagnostican autismo, das a tus padres una de las peores noticias de su vida y tienes las hormonas revueltas? Pues como una vez me dijo Don Fermín, mi profesor de matemáticas de séptimo de EGB, “Genio y figura hasta la sepultura”, me puse mi coraza, la mejor de mis sonrisas, y me fui a una reunión. Mi futuro profesional y mis responsabilidades pasaban por disimular mi dolor y sonreir.
¿La medicación: Risperdal?
Esa misma noche, 19 de enero, empezamos el tratamiento con Risperdal. Antes habíamos leído por encima el prospecto con los efectos secundarios y ciertamente eran quasi infinitos. El Risperdal es una medicación para la esquizofrenia y para los trastornos graves de paranoia. También en algunos casos se receta para autismo en casos severos, si el niño se autolesiona o tiene graves trastornos de sueño.
Nos recetó 0.2 cm, Mario lo tomó muy obediente, en una jeringa y esa noche durmió muy bien. La petite durmió bastante peor, tosió mucho y nos tuvo toda la noche en danza. ¿Serán los dientes?
Al día siguiente, 20 de enero, volví a la oficina. Comenté con algunas compañeras, muy por encima, lo que había pasado el día anterior. Yo no sabía cómo iba a ser el duelo de esta terrible noticia, pero me conozco y sé que contarlo me reconforta y me ayuda a disipar el dolor. En mis compañeras solo encontré palabras de cariño y de consuelo. Una compañera me pasó enseguida el anuncio de una conferencia sobre autismo que se iba a celebrar en Pamplona unos días después, organizada por ANFAS y por Gautena, la asociación de autismo de Guipúzcoa, muy activa en todo lo relativo al autismo. También otro compañero me pasó datos de un amigo suyo con el mismo problema y me habló de un centro en Madrid como expertos en el tratamiento de esta enfermedad.
Antes de eso pedí hora en el Centro de Salud, para estar con la enfermera. No era capaz de estar con la pediatra, después del tiempo que llevábamos diciéndole los síntomas de Mario y ella dando largas diciendo que todo era normal.
Entré en la consulta y mientras le decía el diagnóstico, no pude evitar echarme a llorar. Le conté que nos había derivado al centro de salud mental y que ante mi insistencia en que nos derivara a atención temprana, nos dijo que no sabía lo que era. También le conté que yo misma me planté en el Centro Base para intentar conseguir una cita y que estábamos en lista de espera. No la voy a justificar-me dijo la enfermera-yo voy a hacer lo que pueda por vosotros. Cogió el teléfono y llamó al Centro de Atención Temprana. Hace años una amiga mía trabajaba allí-añadió-voy a ver si hay suerte y nos puede ayudar. Hubo suerte y su amiga todavía trabajaba allí. Encontró la hoja de solicitud en el montón y nos citó para el día 9 de febrero. No me lo podía creer. Teníamos otra cita!!
Antes de irme, además de darle de corazón las gracias, le insinué que tenían que escuchar más a las madres. Soy consciente de que a veces somos muy pesadas-dije-pero conocemos bien a nuestros hijos y por algo os decimos las cosas.
El viernes 21 enero llevé como siempre a Mario al cole. Una de las tutoras estaba fuera del aula y nada más verme la cara, me preguntó si sabíamos algo. Le conté y de nuevo se me saltaron las lágrimas. Me abrazó muy fuerte y me dijo que seguro que al final era algo leve, que Mario había mejorado mucho y me dio muchos ánimos. Con el corazón en un puño volví a la oficina. Tercer día de trabajo desde mi vuelta de la baja maternal. Tres intensos días con sus correspondientes noches. Empezaba el calvario.
Ese día nos inscribimos a la conferencia de la asociación. Teníamos que empezar a aprender sobre la enfermedad, y cuanto antes lo hiciéramos, mejor para contribuir a que la evolución de mi niño fuera más positiva.
Por la tarde fuimos a buscar a Mario al cole. Sus profesoras nos dijeron que había estado todo el día lloriqueando y nos preguntaron si le estábamos dando alguna medicación, por si le pudiera haber sentado mal. No sé, mi instinto me alarmó y llamé enseguida a la Clínica ya que la única medicación que había tomado era la Risperidona recetada por el Doctor. En un primer momento la persona que me atendió le restó importancia. Le dolerá la tripa-me dijo. Insistí un poco en el caso de Mario y me preguntó acerca de la dosis que le habíamos suministrado. Dos centímetros-le respondí. Será 0,2-me dijo. No-añadí-2 cm. La enfermera, que supongo yo que era una enfermera, me insistió para que le dijera la cantidad exacta que le habíamos dado. Vete a casa-me dijo-mira lo que dice exactamente la jeringa y nos llamas.
Me di cuenta de que no podía ir a casa, porque con las prisas al salir nos habíamos dejado las llaves puestas por dentro y había que llamar al cerrajero. Sin colgar el teléfono y ya muy nerviosa, entré en la farmacia justo enfrente del cole de Mario. Le pedí un bote de Risperdal, para comprobar el tipo de jeringa que viene suministrada con el medicamente.
En ese momento me di cuenta del error. Le habíamos dado, dos días consecutivos, una dosis diez veces superior a la recetada. La enfermera me intentó tranquilizar, pero me dijo que para asegurarnos le llevara a Urgencias de pediatría.
En ese momento estaba ya histérica. Dejamos a la petite con mi padre, llamamos un taxi que por supuesto tardó una eternidad en llegar y nos fuimos a la clínica. Allí enseguida le hicieron varias pruebas e incluso el propio neuropediatra interrumpió una consulta para pasar a verle. Nos tranquilizó. Mario estaba quejoso y sobre todo somnoliento, con taquicardia y no sé qué más. Decidieron dejarle en observación en la UCI de Pediatría. Nos va a costar un pastón-pensamos-pero mejor ingresado para estar seguros de que todo estaba controlado.
La UCI de una clínica privada es una maravilla. Como no había más niños, le instalaron en una habitación UCI anexa a la UCI general. Como estaba conectado a un montón de cables y sin poder bajarse de la cama, previmos que se iba a aburrir e iba a ser difícil entretenerle. Si con un niño sano es difícil que se esté quieto en una cama, con Mario….Así que nos organizamos y le llevamos de casa varios juguetes y su ordenador. Así pudo ver Dora y Pocoyó, sus series de dibujos animados favoritos.
Decidimos que Alfonso se quedara a dormir con él en el hospital y yo durmiera en casa con la petite. Al día siguiente dejé a Leyre con mi madre e fui a relevar a Alf a la clínica.
Esa misma noche de camino a casa llamé a una amiga de mi hermana, que tenía y tiene un niño con discapacidad. Me dijo que en estos niños lo más importante es que tengan intención de comunicar. Y desde luego, Mario la tiene. Me quedé contenta. Todo lo que me aconsejó que hiciera, yo en una semana que había pasado desde la primera vez que nos hablaron del TGD, ya lo había hecho.
El sábado a las tres de la tarde nos dieron el alta. Fuimos directamente a casa de mi madre para que Mario echara tranquilo la siesta. Pasamos el resto del fin de semana tranquilos.
El domingo por la mañana, después de otra noche jotera porque Leyre lloraba, tosía, lloraba y tosía, fuimos a tomar un café. Siempre lo hacemos en la misma cafetería, y allí también compramos el pan y estamos un rato. Como ese día estaba lleno de gente, decidimos ir a otra. Al ver que no parábamos en el sitio habitual Mario empezó a protestar. Le dije que íbamos a otro sitio y siguió protestando. Ya no sabemos si protesta como cualquier niño de su edad o protesta por la enfermedad. La verdad es que Mario no tiene rabietas. Sí es cierto que hemos sido muy permisivos con él y cariñosos casi en exceso. Pero también es verdad que Mario es un niño bueno y obediente, pese a su enfermedad. Y muy sentido. Eso empezamos a percibirlo enseguida. Cuando le reñimos se le queda una carita tan triste y se encoge tanto que da pena.
Ese día Alf y Mario se fueron a casa de los abuelos a comer. Yo me volví a casa. Había decidido empezar a escribir. Toda la vida había querido escribir un libro. El tema que durante 40 años había esperado había llegado. Al mediodía me leí de un tirón una novela que tenía mi madre y que yo ya había leído hacía años, “El pequeño extraño”, sobre un niño con autismo. Mi hijo no tenía ninguno de los síntomas que se mencionaban, ni tenía rabietas ni se autolesionaba. Se habrán equivocado de diagnóstico-pensé. Luego ya por la tarde, mientras los niños dormían la siesta, nos fuimos de novios al cine. ¡Con gominolas!
A la vuelta fuimos a recoger a los niños. Leyre tosía mucho y decidimos llevarle a urgencias. Allí no nos hicieron mucho caso. Le dieron Fluidasa y para casa. ¡Yo ya había perdido la cuenta de la cantidad de días que llevábamos sin dormir!
Pruebas y más pruebas
El día 24 de enero teníamos cita en el Centro Infanto Juvenil. En teoría, y debido a la edad de Mario, la valoración no era en ese centro donde debía realizarse, sino en Atención Temprana. Pero como nuestra pediatra desconocía la existencia del centro base…
En fin, que para una cita que teníamos, después de salvar la lista de espera, acudimos los tres al punto de la mañana. Nos atendió la directora del centro, acompañada de una chica en prácticas. Nos pidió datos, observó a Mario, vio cómo jugaba. Y nos citó para unos días después, para pasarle varios tests.
Le preguntamos si nos podía adelantar algo sobre su opinión. Nada. Además nos dijo que ellos no actuaban hasta que el niño estaba escolarizado, con tres años. Y que para más inri apenas tenían presupuesto. Nos remitió también al CREENA para los apoyos que correspondieran durante este curso. Pero también nos adelantó que no creía que el CREENA pudiera poner apoyos en un aula de 2 años, porque los apoyos iban dirigidos sólo a las escuelas infantiles públicas y no a un aula de 2 años de colegio concertado, que tenía la consideración de guardería privada.
¡Tenía gracia! Intentamos varias veces que Mario asistiera a la guardería infantil pública del barrio y ninguna de las veces logramos plaza. ¡Ahora resulta que si el diagnóstico hubiera sido hecho antes, hubiera tenido plaza y además apoyo especializado! Les dije que no podía ser, que Mario necesitaba apoyo. El propio neuropediatra nos lo había aconsejado y también la psicóloga del Infanto Juvenil, después de valorarle. La trabajadora social le resto importancia: Junio llega enseguida-me dijo- así que no pasa nada si está estos pocos meses que quedan sin apoyo. Le miré asombrada: ¡Si solo estamos en enero!- exclamé. ¡Como se notaba que el hijo no era suyo, madre mía!
Así que yo misma un rato después llamé al CREENA, porque no había tenido noticias de la orientadora del cole, que era quien en teoría se iba a ocupar de que pasaran. Hablé con la personas que se ocupa de atención temprana, y le expliqué las circunstancias de Mario y lo largo que había sido obtener un diagnóstico. Le envié también un correo con el informe de la Clínica privada. También el envié el informe a la directora del centro base, para poder acelerar el proceso de la lista de espera para empezar la estimulación.
Y empezó a hacerse un poco la luz
El día 25 teníamos nueva cita. Esta vez en el centro de terapia, donde íbamos por recomendación del neuropediatra. Llegados a ese punto y sin nada a que agarrarnos, íbamos a las citas casi con la emoción de encontrar un salvavidas en medio del mar. Allí nos atendió una psico-pedagoga, formada en Estados Unidos, que tenía como tema de su tesis doctoral la validación de un método americano de intervención de niños con autismo.
De nuevo pequeñas pruebas para verificar si Mario interactúa, si mira, si juega, si oye, si hace caso… Le hizo pompas y Mario se emocionó con ellas. Hinchó y deshinchó un globo y Mario también le observó. Pero como siempre, enseguida se aburrió y se metió en su mundo. Hasta que se dio cuenta de que le estaban grabando: ¡!una cámara!! A Mario le encantan los artilugios electrónicos, sobre todo las cámaras, y enseguida intentó atraparla y ver qué estaba grabando.
Nos explicaron el proceso. La psico-pedagoga vendría a casa un día a la semana para darnos instrucciones y seguir el proceso de Mario. El método que ella aplicaba y que estaba validando en España consistía en una terapia aplicada 24 horas al día por los padres. Suponía crear una nueva forma de interacción con Mario, crear un nuevo camino de comunicación y relación con él, que le ayudara a estar más en este mundo.
Firmé un montón de papeles de confidencialidad y nos dijeron que de todas formas era un proceso del que nos podíamos salir cuando quisiéramos. ¡Pero si no tenemos otra cosa!-pensé.
Seguido nos fuimos al otorrino, a hacerle varias pruebas parar descartar problemas de oído. Habíamos conseguido cita con el médico a través de un contacto, porque por supuesto, el otorrino también tenía lista de espera. El primer comentario del médico fue el siguiente: “Pues no lo veo tan mal, para los casos que vienen por aquí. ¡Algunos entran a la consulta andando pegados a la pared!”
No supe si llorar, reír, alegrarme o matarle. En todo caso su comentario final coincidió con el que después y en varias ocasiones he vuelto a oir: “Creo que tiene posibilidades, progresará muy bien, ¡dentro de la enfermedad claro!”.
Al llegar a la oficina vi un email de la psico-pedagoga. Habíamos hablado del tema que nos preocupaba, el Risperdal en niños y me enviaba un informe en inglés sobre una investigación en niños del espectro autista con risperidona. ¡Que bien!-pensé-así podía actualizar mi inglés, que sin duda empezaba a estar bastante oxidado.
El estudio era del 2006. Lo fui leyendo y empecé a pensar que habían recetado Risperdal a Mario porque igual estaban haciendo un estudio de sus efectos en niños pequeños, aunque el médico no nos hubiera dicho nada. Luego pensé que era imposible. Los médicos tendrían que seguir algún control ético sobre los estudios con medicamentos no?? Pero es que no me explicaba cómo nos habían podido recetar un medicamento tan fuerte sin tener ningún síntoma que lo justificara.
En el informe se decía que se habían observado los efectos de la seguridad de la medicación durante los seis meses de su administración pero que se desconocían los efectos que podía tener en el desarrollo del cerebro a largo plazo. Además el objeto del estudio era determinar si la risperidona era bien tolerada en niños en edad prescolar e investigar la eficacia de dosis bajas de este medicamente en tratamiento temprano del autismo. Recuerdo que dejé de leer porque me bailaban las letras.
Lo cierto es que no sé ni cómo podía enfocar la vista, porque no habíamos pegado ojo en toda la noche. La petite seguía con una fuerte infección respiratoria que ya nos había llevado a urgencias el domingo anterior.
El martes volvimos a llevarle a urgencias y la médico me riñó porque me dijo que la veía mejor que el domingo. Sin embargo Leyre seguía tosiendo, sin comer, llorando todo el rato y vomitando. El miércoles volvimos a llevarle. Para entonces ya llevábamos cinco o seis noches sin dormir. Por fin le recetaron ventolín, porque vieron que tenía el pecho cogido. La dejé con mi suegra, porque la pobre no estaba como para ir a la guarde y a Mario le llevé al cole, con un Dalsi, porque tenía un poco de fiebre.
Mejor hubiera estado en casa, pero nosotros trabajábamos, la otra abuela estaba con mi sobrina, que estaba también con bronquitis y su correspondiente Ventolín. Y ya no había más estructura logística disponible.
Esa tarde a las seis de la tarde fuimos a la conferencia sobre el autismo. Para nosotros, la puesta de largo. Organizamos la logística y fuimos pensando en aprender y en que habría padres como nosotros, recién diagnosticados. Además en esa conferencia iba a encontrarme con unos padres de un niño de casi la edad de Mario, tratado también con Risperdal y que en su caso el autismo había derivado en un trastorno del lenguaje. El contacto me lo había dado un compañero de la cámara. Quería saber la opinión de esos padres sobre este medicamento. Pude hablar con ellos un par de minutos. Él era también médico y estaban muy contentos con la medicación y con la evolución de su hijo.
La Conferencia no fue exactamente lo que esperábamos. Pensábamos que nos iban a dar información sobre la enfermedad, sobre los pasos que había que dar, sobre dónde acudir, etc. Pero el tema era otro. La charla estaba dirigida por una asociación de autismo de Guipúzcoa, Gautena, que explicó cómo se gestiona la enfermedad allí. Seguramente la información era muy interesante, pero nosotros estábamos en una fase anterior y hubiésemos necesitado esa misma información pero acerca de los recursos existentes en Navarra.
El viernes día 28 de enero era Santo tomas de Aquino, patrón de los estudiantes creo. Mario no tenía cole y Alfonso se había cogido fiesta para estar con él. La peque había dormido otra vez muy mal y nosotros poquísimo. Seguíamos dándole Ventolín pero por la noche devolvió otra vez todo el biberón que le habíamos dado. La volvimos a dejar en casa de la abuela.
Yo ese mediodía me tomé un descanso de niños y quedé con mis amigas a comer. Me sirvió para airearme un poco la cabeza por lo menos.
Ese fin de semana, en un minuto que tuve libre, leí el informe que la orientadora del colegio había hecho por fin. Demoledor. Mario deambulaba por clase, no atendía a las profesoras (aunque sentía cierto afecto por ellas, lo cual podía ser un pequeño alivio), tenía movimientos repetitivos, giraba sobre sí mismo…!dios!, ¡podía haberse esforzado en bajar antes a observar a Mario!
Ya en septiembre las tutoras le avisaron y pidieron que bajara la orientadora a ver a Mario. Yo misma la llamé también un par de veces para que bajara, y siempre me decía que tenía mucho trabajo, pero que estuviera tranquila que en cuanto tuviera un hueco bajaría. Tardó 4 meses.
No salimos de una para meternos en otra…
La noche del sábado nos echamos a dormir con la esperanza de descansar un poco. Pues no. Los dos niños con gastroenteritis. Pasamos la noche entera poniendo lavadoras y cambiando pañales. Mario tuvo vómitos y diarrea cada diez minutos.
El domingo no lo pasamos mucho mejor, Mario seguía con gastroenteritis y Alfonso con medio gripe, la peque también con diarrea, y yo de momento sana ocupándome de todos. Ese día los chicos se quedaron en casa y yo, como casi todos los domingos, me fui a comer a casa de mis padres. Los chicos pasaron todo el dia tirados.
El lunes Mario seguía fatal y pasó la mañana en casa de mis suegros. Para las doce lo metieron en la siesta, porque no quiso comer y no tenía fuerzas para nada. La petite se quedó con mis padres porque no se le iba la diarrea y seguíamos dándole ventolín. A las tres y media teníamos cita con el neuropediatra así que media hora antes fui a buscar a Mario. Mi suegra me dijo que lo veía fatal y que creía que había que llevarlo a urgencias.
Fuimos primero al neuropediatra, ya que tanto esfuerzo nos había costado conseguir la cita. En la consulta se nos quedó dormido. El médico, muy amable, nos dijo que tenía muy poco tiempo para la consulta y que de todas formas con el informe de la clínica privada, que le llevamos y con el del cole, era difícil que él pudiera hacer otro diagnóstico. Como casi no le dio tiempo ni a hacer el historial de Mario, nos citó el miércoles día 2 de febrero, en la residencia. Nos iba a atender después de su guardia nocturna, para poder valorarle, fuera del horario de consultas.
De la consulta nos fuimos directos a urgencias. Mario tenía hipoglucemia y le había subido la acetona, además de no poder andar y estar medio dormido. Me hicieron salir para cogerle una vía. Le oía gritar y llorar, al pobre. Nos subieron a la cuarta planta y le dejaron en observación. Poco a poco le fue haciendo efecto el suero, aunque seguía con mucha diarrea.
Pasamos la noche ingresados. Alfonso se quedó con él en el hospital. Yo me volví a casa, mis padres trajeron a Leyre y dormimos las dos chicas juntas en la cama. Por la mañana la llevé de nuevo a casa de mi madre y volví al hospital. Mario seguía igual, con mucha diarrea. Tomó un poco de biberón y no lo vomitó, cosa que ya era un avance. Al mediodía nos dieron el alta, pese a que la propia médico vio la diarrea que tenía. Antes le cogieron una muestra para un cultivo. Fuimos a casa y esa noche fue terrible, entre los lloros de Mario, que tenía el culico en carne viva, y la tos de la petite.
Al día siguiente, 2 de febrero, miércoles, llevé de nuevo a la petite a casa de mi madre, ya que la cuidadora de la guarde estaba de nuevo de baja. Con Mario en la villavesa nos fuimos a la residencia, ya que teníamos cita con el neuropediatra a las 9.30, después de su guardia. Según nos había dicho, él entraba en una reunión a las 9 menos cuarto y nos atendía a las nueve y media. Cuando llegamos, muy puntuales, preguntamos por él. Nos dijeron que acababa de entrar en la reunión y que tenía para un rato. Mario estaba muy tirado. Nos quedamos esperando en el rellano de la planta. Mientras esperábamos, Mario vomitó todo el biberón.
Como vi que el médico iba a tardar, bajamos a urgencias para que volvieran a valorar a mi niño. Les expliqué que estábamos esperando al neuropediatra para que viera a Mario. Decidieron darle un suero para que yo se lo fuera dando muy poco a poco y volvimos a subir. Al cabo de un rato apareció por fin el médico. Nos pasó a una amplia sala de juegos para niños, donde ya había algún otro niño junto con la profesora terapéutica del hospital y hablamos del caso de Mario, mientras le observaba jugar. Era la primera vez que oía hablar de una PT, una profesora terapéutica.
Le pregunté al doctor su opinión sobre el Risperdal. Entre la sobredosis y la gastroenteritis, al final habíamos dejado de darle el medicamento, y estábamos pendientes de decidir qué hacer. El médico nos dijo que en general, él era un médico muy “pro fármacos” pero que en este caso él no era partidario del Risperdal porque había visto muchos niños y en su experiencia no quedaba probado que la mejoría fuera debida al medicamento y no a la terapia. Este medicamento se suele dar un máximo de cinco años-me dijo también-y tiene muchos efectos secundarios.
El médico intentó interactuar con Mario. También la PT. Había otro niño sentado en la mesa con unos rotuladores. Les pregunté cuál era la diferencia principal entre un niño sano y un niño con autismo. Es decir, qué distinguía o qué sentía o qué pensaba mi hijo diferente del otro niño.
Me pusieron un ejemplo muy claro. Un niño sano entraría en la sala, vería al médico con su bata blanca, y se haría una rápida composición de lugar: “Señor alto, serio, bata blanca, ¡cuidado! Sala con juguetes, otro niño, una chica jugando con el niño, me voy a acercar a ellos a ver qué hacen. ¡Oh! Están pintando con rotuladores, voy a ver si me dejan uno y pinto con ellos.” En cambio mi hijo entró en la sala, se fue directamente a un lado donde había un espejo, empezó a hacer gestos delante del espejo…no se percató de que había otras personas en la sala y de que interactuar con ellas podía ser muy divertido.
Hablé un poco también con la PT. Le pregunté qué titulación requería para ser PT, ya que la noche anterior, mi hermana me había hablado de una amiga suya que cuidaba a una niña en el cole, y que no le habían pedido ninguna titulación. Estábamos ya pensando en cómo ayudar a Mario en el cole, para que no estuviera tan perdido, y una opción era ponerle una persona permanentemente con él en el aula, para guiarle y modelarle y ayudarle en lo posible a estar más integrado.
Les pregunté también qué opinaban sobre la escolarización de Mario, ya que estaba en un aula de 2 años sin apoyo. El neuropediatra me dijo que Mario necesitaba apoyo en el aula las ocho horas. ¡Estábamos apañados!
Después del neuropediatra volvemos a urgencias. En realidad teníamos que habernos ido pitando porque teníamos cita en el Centro Infanto Juvenil, cita que había costado mucho conseguir, pero con Mario en ese estado, aunque estuve esperando hasta el último segundo, al final la tuve que cancelar.
En urgencias les comenté cómo habían ido ese par de horas. Yo le había seguido dando suero a Mario cada poco rato y no había vomitado más pero seguía con diarrea continua. Me dijeron que si quería le podían ingresar. ¿Cómo que si quiero se le puede ingresar? ¿Hay que ingresar o no? La verdad es que esa diarrea era ingestionable en casa. Me dijeron que le iban a coger una muestra para cultivo. ¡Pero si le cogieron ayer!-exclamé-¿No tienen los resultados?
Pero no encontraron la muestra, ni el cultivo, ni los resultados en bioquímica…Así que le ingresaron de nuevo y subimos a planta. Nos instalaron en una super habitación de dos camas. Su compañero de habitación era un niño de 14 años, que me pareció muy maduro para su edad. Llevaba una sonda nasogástrica porque tenía el síndrome de Kron, o algo así, una inflamación del intestino. Le daban brotes, muy dolorosos. En esos días le había dado uno y tenía que estar seis semanas alimentándose con la sonda. A ratos tenía mucho dolor, le daban Nolotil pero no le hacía nada.
Nos contó a qué colegio iba y que aunque le darían de alta el sábado, no quería ir al colegio porque le daba vergüenza la sonda y dar pena a sus compañeros.
Me conmovió, la verdad. Le dije que era normal que sus compañeros sintieran pena, que si no no tendrían sentimientos. Pero que sentir pena por alguien no es malo, al contrario, es sentir empatía y eso significaba que le apreciaban. Además podía contarles su experiencia en el hospital y lo que había pasado. Estaba acompañado por su madre, quien le animaba a estudiar porque si no tendría que repetir curso, ya que había perdido muchas clases. Él le respondió que no, que no pensaba repetir. Me enseñó también unos botes que le había traído un representante. Eran unos botes especiales para el alimento que tenía que tomar para su enfermedad. Me contó que venían en una especie de frigo muy chulo. Con suerte cuando le dieran el alta le regalarían también el frigo y lo podrá llevar a su casa.
Le pregunté a ver si tenía enchufe para haber logrado estar en una habitación tan chula, de solo dos personas, cuando todo el resto de habitaciones era para tres personas. Estás mejor que si fueras Froilán-le dije, arrancándole una sonrisa. Le conté también que estaba escribiendo un libro. Le encantó la idea y me animó a seguir.
Al rato a nosotros nos cambiaron de habitación, porque la gastroenteritis de Mario y los virus alrededor eran un poco peligrosos para el delicado estado de salud de nuestro compañero de habitación: además parecía que lo que Mario tenía era un rotavirus, muy contagioso.
La nueva habitación era para tres pacientes. Había una chica de unos siete o nueve años, que se negaba a comer y un chico más joven con algún tipo de tumor o algo así en el cuello. Y mi niño Mario. Viendo los cuadros casi me alegré del rotavirus de mi hijo. Siempre hay algo peor, la verdad.
Sólo habían pasado quince días desde el diagnóstico
Sólo habían pasado quince días desde el diagnóstico. Quince largos días. Quince días de locura, intentando averiguar, aprender, asimilar. Quince días desde que se rompieron nuestros sueños de futuro y pisamos la tierra dura y fría.
En esos quince días me había entrevistado con todos los organismos públicos y privados relacionados con el autismo, con la neurología y la psiquiatría, con la educación de Mario y los recursos disponibles e incluso con altas instancias del Gobierno.
Había coordinado reuniones con expertos, profesoras, psicólogos, orientadores y terapeutas de Mario. Había luchado, llorado y sufrido. Había sonreído y caminado. Había corrido y había gritado. Y todo mientras el proceso del duelo llevaba su curso, rasgando por dentro y disimulando por fuera.
“Estoy mirando a mamá. ¡Cuánto le quiero! No se lo puedo decir con palabras. Pero cuando me quedo mirando al vacio, en realidad me estoy meciendo en el cielo de sus abrazos. No quiero que se preocupe. Aunque hemos salido de las rutinas habituales y estoy en un sitio desconocido, estoy con ella y me ha traído mi ordenador con Dora y Pocoyó, que me trasportan a casa y me hacen no sentirme perdido. Necesito que me dé un beso, voy a mirarle y si puedo, le sonrío un poco para que me abrace.”
Mi marido se quedó a pasar la noche y yo fui al día siguiente pronto, para relevarle y que pudiera ir a trabajar. Él no había dormido ni un segundo. Hasta las cuatro de la mañana Mario estuvo haciendo caca cada segundo, cada minuto, sin tiempo siquiera a cambiarle el pañal cada vez. El pediatra pasó por la mañana. Mientras la diarrea no fuera gestionable desde casa, seguiría ahí ingresado.
La noche siguiente fue un poco mejor. Cenó un poco, pero no tomó biberón. Hizo caca sólo tres veces. Esa mañana le di biberón y estuvo durante dos horas haciendo sin parar. Dedujimos que el hecho de no mejorar podía tener que ver con la leche, por lo que sea igual no la toleraba. Se lo comenté a la pediatra, por si pudiera tener alergia a las proteínas de la leche, o a algo de la vaca. La pediatra se comprometió a comentarlo con los de digestivo. Finalmente le quitaron la leche y le pusieron en la dieta leche de soja.
A las dos de la tarde vienen a sacarle sangre otra vez. Les pregunté para qué y me dijeron que eran para genética. Me enfadé, ya que esa mañana ya le habían sacado sangre para lo mismo. ¿No se habrán equivocado y le están sacando otra vez por error?-pregunté. Le dije también que como el lunes le tenían que sacar sangre para unas pruebas de digestivo que si no se podía aprovechar el pinchazo y sacarle también sangre para esta otra prueba. Me dijo que no porque ya ha comido. Le digo que le habían traído la comida pero que no había comido. Le dio igual, ella a lo suyo, le sacó sangre mientras se retorcía, porque de sus venicas ya no salía ni gota. Y eso que mi niño se porta super bien, llora pero ya no patalea como cuando en urgencias me llamaron para que volviera a entrar para ayudarles a poner la vía.
A mediodía nuestro anterior compañero de habitación, pasó a despedirse. Le daban de alta y el lunes iría al colegio, bueno, no estaba seguro porque su madre temía que en el cole cayera enfermo. Con los inmunodepresores se quedaba muy bajo de defensas y podía coger cualquier virus. Al poco volvió a pasar un minuto todo orgulloso, le habían regalado el frigo verde. Le dije que cuando fuera más mayor lo podrá llevar a la plaza de toros en San Fermín, o a la playa.
En un par de días Mario poco a poco empezó a mejorar. Después de la crisis post-biberón de esa mañana, ya no volvió a comer. Creo que relacionaba el comer con pasar después un rato malísimo. Pero estaba mejor porque se pasaba el rato encima de la cama, haciendo gimnasia, batiendo las piernas, y sin querer dormir la siesta.
El viernes de esa semana volví al pediatra con la petite. También estaba un poco mejor, pero decidimos seguir un poco más con el Ventolín. Después llamé a mi madre. Habíamos encargado en una librería un libro que nos habían recomendado, Niños pequeños con autismo, y se encargaba ella de pasar por la librería a ver si había llegado. Tenía muchas ganas de empezar a leer cosas sobre el autismo, empezar a actuar para ayudar a mi niño a mejorar.
Y empezamos a formarnos para hacer la terapia a Mario
El 7 de febrero, cuando aun no hacía ni tres semanas del primer diagnóstico de Mario, empezamos la terapia con él. La psico-pedagoga recomendada por el Doctor vino a casa y empezó nuestra “instrucción”.
La intervención, que así se llama según supimos el programa completo que vamos a aplicar a nuestro hijo, pasaba por una formación nuestra para aplicar la terapia de forma constante en nuestra interrelación con Mario. Ella vendría un día a la semana, todos los lunes, y marcaríamos una serie de objetivos y una forma de lograrlos.
En primer objetivo que se marcó fue aumentar el contacto visual. Mario muy pocas veces nos miraba a los ojos. Solo cuando quería conseguir algo a toda costa, nos miraba para pedirlo. Pero en general no miraba, y cuando le queríamos decir algo, o reñir, o comunicarnos con él sin más, y le agarrábamos suavemente la carita para que nos mirara a los ojos, se evadía mirando hacia arriba o poniéndolos en blanco. Claramente sentía que le invadíamos y perdía en ese momento el contacto con el mundo.
Así que a partir de ese momento tuvimos que acostumbrarnos a tratar con él de otra manera. A hablar con él agachándonos y con frases cortas decirle las cosas. También teníamos que empezar a trabajar para que él pudiese identificar los objetos con las palabras. Entre otras cosas los niños con autismo no hablan porque no son capaces de emparejar la palabra con el objeto. No tienen las conexiones, “los caminos” neuronales para ello. Así que cada vez que nos pedía algo, por ejemplo, poner la música (el cd de Miliki, que le encantaba), en vez de ponerla directamente, nos teníamos que acercar al aparato, señalarlo, lograr aunque fuera un microsegundo el contacto visual con Mario y enseguida poner la música. Todo ello sin frustrarle, cosa importante si queríamos mantener su intención de comunicar. Porque si se frustraba, sería un paso atrás difícil de recuperar.
Además nos dimos cuenta de otra cosa. Cuando Mario nos pedía algo y no se lo dábamos al momento, la mayor parte de las veces “se olvidaba” de que nos lo había pedido y se ponía a hacer otra cosa. Como si no supiera que insistiendo, o volviéndolo a pedir, lo pudiera conseguir. Esto le pasaba también por ejemplo cuando pedía agua. La pedía una vez, y si estábamos ocupados con cualquier cosa y no se la dábamos al instante, como que se le olvidaba que tenía sed o quizá no sabía que debía insistir para conseguirla. Y al mucho rato, cuando nos la volvía a pedir, se bebía de golpe dos vasos. O sea, que tenía muchísima sed pero no había sido capaz de insistirnos en el momento anterior para conseguirla.
El día 9 de febrero tuvimos por fin nuestra primera cita en Atención Temprana. Llevamos todos los informes que teníamos disponibles: el de la clínica privada (que tantas puertas nos había abierto), el de la orientadora del cole, el de la psico-pedagoga.
Enseguida pasamos al despacho de la directora primero, y estuvimos después con la trabajadora social y por último con el psicólogo. Nos informaron de varias ayudas y de los trámites que se iban a seguir en las próximas semanas. Iban a valorar a Mario y decidirían después la intervención necesaria. Como máximo dos sesiones semanales de 45 minutos con una terapeuta. Pero había lista de espera y bastante saturación por lo que no nos podían confirmar cuándo empezaría las sesiones.
Yo seguía muy preocupada por el colegio. Aunque con el diagnóstico en la mano, estaba segura de que las profesoras tenían ahora un cuidado y un cariño todavía mayor con Mario, la realidad era que estaban 35 niños en un aula y mi hijo tenía autismo, no hablaba, no comía ni echaba siesta en el cole y se pasaba la mayor parte del día desconectado.
Empecé los trámites para obtener el certificado de discapacidad de Mario. Nos dijeron que se tardaba de cuatro a cinco meses en conseguirlo. Yo en exactamente 20 días tenía el certificado en las manos. Con ese certificado pedimos el carnet de familia numerosa y la ayuda por tercer hijo.
Tiene gracia. Yo siempre había dicho, bromeando, que quería tener tres hijos en dos veces, es decir, Mario y después unas gemelas. Había conseguido mi objetivo casi por completo porque un hijo con una minusvalía, para algunos aspectos del Gobierno, vale por dos, así que se puede tener acceso a algunos beneficios, como los 2.500 euros por tercer hijo o el carnet de familia numerosa. Lo cual viene de maravilla, ¡sobre todo para tener mejor precio en la villavesa!
Pruebas y más pruebas
La semana siguiente empezamos las pruebas médicas que el neuropediatra nos había aconsejado, fundamentalmente para descartar lesiones orgánicas y centrarnos en el tratamiento del autismo.
En todas estábamos en lista de espera: electro de sueño, resonancia, pruebas auditivas. Cada pocos días llamaba a la Seguridad Social para ver si podían adelantar alguna de las pruebas. Quería estar segura lo antes posible de que Mario no tenía un tumor u otra lesión que le estuviera causando el retraso. Soy persona de certezas y la enfermedad de Mario nos sumía en un mundo de incertidumbre que contrastaba con la seguridad que yo había creado a mi alrededor, para llevar una vida tranquila y sin sobresaltos. A partir del día 19 enero empezó una nueva forma de vivir para nosotros, vivir el día a día, corriendo, pero el día a día, sin proyectarnos en el futuro, como yo hacía antes, posiblemente perdiéndome segundos preciosos de la vida que estaba ocurriendo en ese instante.
El día 15 le hicieron un electro de sueño. Teníamos que acostarle tarde el día anterior y levantarle muy pronto, para que pudiera dormirse durante la prueba, que era a las 12 del mediodía. Le llevó Alfonso. Yo a primera hora llamé a la residencia, para saber si teníamos ya fecha para las pruebas de audición. Como Mario es muy pequeño, era probable que para realizar esas pruebas hubiera que dormirle. Sin embargo, si aprovechaban que estaría dormido durante el electro, y le hacían las pruebas de oído, nos evitábamos una anestesia. Cuando llamé me dijeron que seguíamos en lista de espera. Les pregunté si era posible hacer las dos pruebas a la vez. Me dijeron que no. Sin embargo, luego debieron cambiar de opinión porque me comentó Alfonso que al final, después del electro y aprovechando que estaba dormido, se las hicieron también. Me alegré, ya solo quedaba la resonancia magnética.
Por la tarde asistí en la asociación a una charla sobre el autismo en la infancia. La verdad es que no me aportó nada nuevo y volví a casa volando muriéndome de ganas de ver a mis niños.
Estuvimos un rato hablando en la cocina. Mi marido era de la opinión que yo tenía que dejar de hablarle a Mario en francés, pese a que los dos neurólogos, a los que habíamos preguntado, no vieron mal seguir hablándole en dos idiomas. Sin embargo la psico-pedagoga sí nos había hablado de su experiencia con familias hispanas en Estados Unidos, y la evidencia del autismo: si un niño con autismo tiene problemas para asociar una palabra a un objeto, dos idiomas todavía le complicaba más la vida.
En el fondo mi marido tenía razón pero me dolía en el alma renunciar al plan de vida y educación que habíamos planteado para nuestros hijos. Quería hablarles en francés para legarles un poco de cultura, en forma de este idioma dulce y maravilloso y trasmitirles mi amor por esta lengua. Pero además, a Mario siempre, desde que nació, le hablé en francés y mi vínculo con él era en este idioma, por lo que se me iba a hacer muy extraño hablarle en castellano.
No le dije nada en ese momento, pero me fui al cuarto de los niños, me senté en el suelo con la petite en brazos y Mario jugando alrededor y empecé a llorar amargamente. Nuestro plan de vida cambiaba, nuestras vacaciones en las Landas para que los niños practicaran francés posiblemente no se iban a llevar a cabo y tenía que renunciar al placer que me producía levantar cada día a mi niño llamándole “mon amour”.
Mientras lloraba, no me quedó más remedio que volver rápido a la cruda realidad. Las lágrimas me corrían por la cara desencajada, Mario pululaba a mi alrededor jugando consigo mismo, y ni me miraba ni se percataba de mi sufrimiento ni mostraba un mínimo signo de acercamiento o empatía. Mario no era capaz de darse cuenta que su mamá sufría y necesitaba consuelo.
Decidimos poner por nuestra cuenta apoyo a Mario en el cole
Al día siguiente me llamaron por teléfono del CREENA. Habían pasado por el cole a valorar a Mario. En resumen me dijeron que no le podían poner apoyo, por las causas que ya nos habían explicado y que tampoco veían adecuado cambiarle a una escuela infantil pública (donde sí podrían ponerle apoyo) por el trastorno que supondría para él un cambio a mitad de curso.
En ese momento tuvimos que abrir un nuevo frente. El CREENA no ponía apoyos a Mario y nosotros no estábamos dispuestos a dejarle deambular por el aula en la soledad de su enfermedad.
Así que decidimos pedir autorización al colegio para contratar una persona de apoyo para Mario. No teníamos mucha idea del perfil que debía tener, ya que podía ser una persona experta en autismo, y en concreto en autismo en niños. O podía ser una cuidadora, sin mayor preparación. Lo hablamos con la psico-pedagoga largo y tendido y decidimos que lo mejor era una PT con experiencia en autismo.
Dónde encontrar una que estuviera dispuesta a trabajar por horas? Empecé a tirar de contactos y poco a poco en unos días, me puse en contacto con cuatro o cinco personas que podían responder al perfil que necesitábamos. Quedamos en casa con cada una, para conocerlas, saber su experiencia y que conocieran a Mario en su ambiente. La verdad es que nunca me ha gustado entrevistar a gente, me siento violenta y no sé qué preguntarles. Pero había que pasar el trago, y vimos a gente estupenda que seguro hubiera cuidado muy bien a Mario.
Uno de los días estuvo en casa una chica, que como el mundo es un pañuelo, resultó que había estudiado con la psico-pedagoga de mario, se conocían y hasta eran amigas. Ella trabajaba por las tardes en la Asociación Síndrome de Down y algunas mañanas las tenía ocupadas cuidando a una niña con autismo. Tenía libres los martes y jueves por la mañana. Esto quería decir que si la contratábamos a ella, Mario iría a atención temprana los lunes y miércoles por la mañana, los martes y jueves estaría en clase ayudado por la PT y el viernes estaría en el aula con sus compañeros y las profesoras, sin apoyo.
No era mala opción aunque yo hubiese preferido que tuviese apoyo todos los días. Pero Alfonso lo tuvo claro desde el minuto uno, incluso desde antes de entrevistarla. Era ella la persona indicada. Y el tiempo le ha dado la razón.
El día 28 tuvimos de nuevo cita con el neuropediatra. Nada nuevo, en realidad. Como faltaba la prueba más importante, la resonancia magnética, nos debía citar de nuevo.
El 3 de marzo quedé con el orientador de un colegio con aula TGD. Una de las candidatas a PT de Mario a la que entrevistamos me dio sus datos. Me dijo que era una persona muy metida en el tema del autismo, que había ayudado a crear una asociación sobre esta enfermedad. En mi afán por saber más sobre la enfermedad y por recabar toda la información posible, quedé con él un jueves al mediodía, arañando los minutos de la comida. Resultó que la familia de este chico había sido vecina de mis padres durante muchos años y aunque él no me recordaba, yo sí a él y a sus padres, perfectamente. Tengo incluso el recuerdo de subir a su casa a comprar garrafas de aceite, que vendían supongo traídas de algún pueblo. Él me explicó cómo funcionaba su cole, donde había aula especial para autismo y me contó anécdotas de sus alumnos y su visión sobre la enfermedad.
Iba acumulando mucha información y no era consciente de estar asimilándola, pero mi ímpetu me impedía pararme ni resignarme y seguía adelante tirando sin descanso.
Ese fin de semana fuimos con mi amiga y sus niños a una casa rural en Baquedano. Yo recordaba la zona por haber estado varias veces de acampada de joven y me parece una de las zonas más bonitas de Navarra. Tuvimos suerte, pese a ser marzo, hizo un fin de semana espectacular y disfrutamos de la casa y del paisaje. Mario se portó muy bien y la petite en su línea, o sea, durmiendo fatal. No hicimos mucha vida social nocturna, porque nosotros para las nueve de la noche estamos matados, así que los juegos de mesa que llevó mi amiga se quedaron sin usar. Me dio pena pero creo que entendieron lo agotados que estábamos.
El 9 de marzo me llamaron del hospital. Se les acababa de quedar un hueco libre para resonancia al día siguiente a las 9 de la mañana. Les confirmé enseguida que podíamos ir. Llevé a Mario al día siguiente al punto de la mañana. Enseguida nos pasaron. El anestesista tenía experiencia y con bastante rapidez pinchó a Mario en una pierna y le durmió. En media hora habían acabado, pero después no hubo manera de despertar a Mario. Nos pasaron a una sala adyacente y allí estuvimos otro par de horas. Mario se resistía a abrir los ojos. Finalmente pudimos ponernos en movimiento. Mario se quedó atontado todo el día, salvo un rato por la tarde en el que le entró la hiperactividad total y no hubo forma de controlarlo.
Dos días más tarde se celebraba otra charla en la asociación. Esta vez era sobre el autismo en la infancia. Fui sobre todo pensando en conocer allí padres de niños recién diagnosticados, para compartir experiencias. Había en la charla muy poca gente, y creo que todos eran padres de niños sobre los 10-15 años. En fin, poco aporté, porque todavía en mi mente pululaba el enfado por haber perdido el tiempo tantos meses sin que la pediatra nos hiciera caso, y decirlo ya ni me aliviaba ni mejoraba las cosas.
Habían pasado 3 semanas y dos días desde el diagnóstico….una nueva vida había empezado para nosotros.
No hay comentarios:
Publicar un comentario