UNIDAD ESPECIALIZADA EN TRASTORNOS DEL DESARROLLO (UETD)

El Hospital Sant Joan de Déu puso en marcha en el 2009 una Unidad Especializada en Trastornos del Desarrollo (UETD).

Es una unidad constituida por los servicios de Neurología y Psiquiatría y compuesta por un equipo de psicólogos, psiquiatras y neurólogos especializados en estos trastornos.

Debido al aumento de prevalencia en los trastornos del espectro autista y de la evidencia de la necesidad de realizar lo más precozmente posible un diagnóstico adecuado, el hospital ofrece, desde la sanidad pública, un servicio especializado para atender a estos pacientes y a sus familias.

OBJETIVOS GENERALES DE LA UETD:
- Formar una unidad interdisciplinaria y multidisciplinar basada en la evidencia científica.
- Crear un modelo de unidad de referencia a nivel nacional en:

1- DIAGNÓSTICO:
Son muchas las publicaciones científicas que avalan la importancia del diagnóstico precoz. Este no solo permite atender al niño de forma más adecuada lo antes posible sino que también facilita el que los padres puedan interpretar y manejar las conductas sorprendentes y muchas veces inexplicables que estos pacientes presentan y que con frecuencia distorsionan la convivencia familiar.
Está demostrado que iniciar un tratamiento específico lo antes posible favorece la evolución de los niños.

Este diagnóstico se realiza a través de 6 sesiones:

* primera visita realizada por un psiquiatra o psicólogo
* 3 o 4 sesiones de valoración cognitiva y de lenguaje y de valoración específica de TEA (ADI-R, ADOS, teoría de la mente, funciones ejecutivas, cuestionarios de conducta y de TDAH)
* primera visita con un neuropediatra y solicitud de exámenes complementarios, si procede
* visita de psiquiatría si se sospecha la presencia de comorbilidad
* visita de resultados de la exploración neuropediátrica
* visita de resultados con informe consensuado y recomendaciones de tratamiento y asesoramiento a padres y profesionales externos (escuela, centros de tratamiento, etc)

Es posible establecer posteriores visitas de control (seguimiento) según  el criterio de los diferentes profesionales que han intervenido en el diagnóstico o a petición de la familia.

2- PLANIFICACIÓN DEL TRATAMIENTO:
En la actualidad la unidad NO PUEDE ASUMIR TRATAMIENTOS INDIVIDUALES.

Los niños menores de seis años son atendidos en los centros de atención precoz y a partir de esa edad la UETD ofrece la posibilidad de tratamiento en grupos homogéneos hasta los 18 años de edad, con periodicidad quincenal y con una duración máxima de un curso escolar.
Finalizado este período de tiempo, a petición de las familias, se sugerirán las opciones más adecuadas en cada caso, si se considera que se ha de complementar la atención específica que reciben en la escuela o si las dificultades o la conducta del niño lo requieren.

Los tratamientos grupales están dirigidos a niños de alto y medio funcionamiento. Se trabajan habilidades sociales, teoría de la mente, funciones ejecutivas y resolución de los problemas que afectan cotidianamente la vida de estos pacientes.
Periódicamente se revisan los programas de tratamiento y se tienen entrevistas con los padres para revisar su grado de satisfacción con la evolución de su hijo e introducir nuevas prioridades en las sesiones.

Desde la unidad se ofrece asesoramiento a padres (individual y grupal) y a escuelas para que la atención al niño tenga la intensidad que estos trastornos requieren. El asesoramiento se ofrece también a los centros y profesionales que atienden a estos pacientes de forma individual (en centros o a domicilio).

3- FORMACIÓN:
Va dirigida a padres y profesionales.

Formación en padres para:
- informar sobre las características de las personas con TEA para que puedan comprender y atender a sus hijos de forma adecuada
- mostrar estrategias de manejo de conductas, establecimiento de rutinas, control de conductas estereotipadas, técnicas para ampliar la comunicación mutua (implementación de SAAC, TEACCH, imágenes/pictogramas, etc) estructuración del entorno o ampliación de sus centros de interés, dependiendo de las características de cada niño.

Formación a profesionales para:
- unificar criterios teoóricos basados en la evidencia científica
- unificar la utilización de screening y diagnóstico
- unificar los criterios de intervención
- trabajar con protocolos consensuados.

Estos cursos están dirigidos a los profesionales que intervienen en la detección, diagnóstico, educación y tratamiento de estos pacientes ( en consulta, escuela y/o  a domicilio )

4- SEGUIMIENTO DE PACIENTES (DIAGNOSTICADOS EN UETD) PARA:
- control evolutivo
- control farmacológico
- asesoramiento de posibles cambios de escolarización.

El objetivo final de la UETD es conseguir que todos los niños y jóvenes tengan acceso a un diagnóstico precoz y a un tratamiento intensivo mediante la aplicación de métodos científicamente avalados a través de la formación y colaboración con los servicios educativos, centros de atención precoz y salud mental infanto-juvenil, en su lugar de referencia.

EQUIPO UETD:

Marta Maristany- psicóloga (coordinadora UETD)
Dra. Xenia Alonso- neuropediatra
Maria Díez- psicóloga
Lucía Fernández- psicóloga clínica
Dra. Amaia Hervás- psiquiatra
Mª Ángeles Mairena- psicóloga clínica
Vanesa Padillo- psicóloga
Dra. Isabel Rueda- psiquiatra
Dra Anna Sans- neuropediatra.


Hospital Sant Joan de Déu
e-mail: uetd@hsjdbcn.org
Teléfono: (+34) 93 280 40 00, extensión: 4333.

LA ENSEÑANZA ESTRUCTURADA

El trabajo con las personas con autismo es una combinación extraña. Casi tanto como a menudo nos resultan estas personas a nosotros. Frecuentemente debemos ser detectives. Constantemente observar, deducir, buscar nuevas maneras de acercarnos a ellos.

Afortunadamente, hoy sabemos mucho más que hace unos años. Intuimos su manera de pensar y conocemos el modo en que procesan el mundo. Contamos con estudios, investigaciones y técnicas que son verdaderamente útiles.
Uno de estos instrumentos es el sistema TEACCH, abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados, de Watson, Schaeffer y Schopler. Este sistema nos da estrategias para ayudarnos a llevar a cabo un trabajo efectivo tanto en el aula como en nuestras casas.

TEACCH se desarrolló en Carolina del Norte en los años setenta. Significó el principio de un cambio, ya que hasta el momento se consideraba el autismo como un problema de tipo emocional y se culpabilizaba a los padres ( sobre todo a las "madres nevera" ) por sus respuestas frías y excesivamente severas para con sus hijos.

La enseñanza estructurada del sistema TEACCH es una respuesta a la necesidad de tener herramientas educativas que funcionen para las diferentes maneras en que las personas con TEA entienden el mundo y aprenden de él y en él.
Aprovecha las capacidades visuales, muy desarrolladas en ellos, que les permiten procesar mejor la información visual que la auditiva. Elimina los estímulos superfluos, reduciendo al mínimo la posibilidad de error ya que el aprendizaje por ensayo y error no funciona con estos niños.

Los cuatro elementos principales en que se basa el sistema TEACCH son la estructura física, los horarios visuales, los sistemas de trabajo y los apoyos visuales puntuales para determinadas tareas.

Hablaremos hoy de la estructura física.
Para los niños con TEA un espacio bien organizado puede ser el primer paso para que sea manejable y seguro. La estructura física les proporciona un lugar PREDECIBLE.

" La necesidad de proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados, predecibles y contextos directivos de aprendizaje, está ampliamente justificada- y tanto más cuánto más grave es el autismo o más severo el retraso que lo acompaña- en la investigación sobre la enseñanza a niños con autismo"

Angel Rivière 1984.

Es difícil ponerse en su lugar. Imaginarse recién llegados y solos a un país extraño del que no conocemos nada: sus costumbres, horarios, idioma... Hemos de comprender que el no saber qué pasará después de ésto o cuánto tiempo durará una determinada actividad es, para cualquiera, desesperante y hasta cierto punto angustiante. Además todos hacemos unor ruidos insoportables ( muchos de los niños con autismo tienen hipersensibilidad acústica o táctil ), decimos montones de palabras ininteligibles ( les pueden sonar como a nosotros el swahili ) y ponemos caras extrañas que no pueden interpretar ( tienen muchos problemas para identificar y comprender las emociones y a veces incluso para reconocer los rasgos con claridad ).

Por todo ello, la adaptación del entorno físico es muy posible que reduzca en gran medida la ansiedad. Un marco estructurado, constante y previsible, relaja y promueve el bienestar emocional ejerciendo un efecto directo sobre la conducta del niño y su capacidad de aprender.  Poder contar con opciones más claras también le ayudará a comprender qué tiene a su disposición y realizar así elecciones más coherentes. Debemos adecuar el aula teniendo en cuenta las necesidades individuales para ayudarnos a decidir el grado de estructuración que necesitamos. Se pueden definir áreas con biombos, muebles, alfombras o celos de colores. Todo aquello que les puede ayudar a entender qué se tiene que hacer en determinada zona y qué se espera de él en un determinado momento.

En Solc hace mucho tiempo que trabajamos con todo tipo de estrategias que favorecen la comprensión del entorno por parte del niño. Esto es, si cabe, más importante en el caso de niños con autismo. El trabajo con rutinas, la anticipación, uso de claves visuales o el habla signada basadas en proporcionar información multisensorial, facilitan que el niño pueda captar por más de un medio el mundo que le rodea y sea más fácil poner el orden en él.

La estructura física del sistema TEACCH se encuentra dentro de esta línea. Resulta efectiva y está adaptada a su manera diferente de procesar la información. La estructura física se adapta al niño para que el niño sea más capaz de adaptarse al entorno.

Todo esto es aún más importante en el aula ordinaria. En los casos de niños que tiene una escolaridad compartida, la estructura física también nos ayuda a incrementar su comprensión y reducir sus inquietudes. Puede fomentar los objetivos que tiene que ver con el desarrollo personal, social y emocional favoreciendo actitudes más positivas y de autocontrol. También puede ayudar a iniciar actividades compartidas con otros niños en un entorno más relajado y que él comprenda mejor.

En casa, la estructura física también favorece la independencia y puede disminuir los problemas de conducta, al aumentar la información y reducir la incertidumbre.

No podemos, aun así, olvidarnos de nuestro otro trabajo: el de detectives. Investigadores incansables en la búsqueda de caminos efectivos que nos acerquen a nuestros niños. Y no olvidemos que, muchas veces, lo más bonito de un camino es recorrerlo.

Teresa Lambea Faure.
Pedagoga terapeuta y psicóloga.
Escola Solc d´Educació Especial.
Tarragona.

Material del sistema TEACCH

LA EXPERIENCIA DE ANDONI CON EDUCACIÓN COMPARTIDA

Hola a todas , el otro dia Mar me comentó que escribiera nuestra experiencia con el colegio de educación especial, he decidido ampliar la explicación y presentaros a todos los profesionales educativos que han pasado durante este tiempo por la vida de nuestro hijo, tanto en estimulación precoz, escuela ordinaria ,como educación especial, todos han puesto su granito de arena y gracias a ellos Andoni está avanzando y sobretodo  es feliz

Empezaremos por el Centro de Estimulación Precoz de Tarragona , ONA-CDIAP . Fuimos durante 2 años y  su psicóloga Olga , estuvo trabajando con él la capacidad de frustación y sobretodo un sistema de comunicación por intercambio de imágenes ( PECS ) , con los cuales consiguió que Andoni se empezara a comunicar. Le  facilitó una herramienta muy valiosa  con la que se relajó y estuvo más contento ,!por fin le entendíamos! , por eso para nosotros es como de la familia y se ha convertido en “ la tia Olga “.

En el Colegio Público Sant Bernat Calvó ( Vila-seca  ) empezamos P3 con Judith (profesora que estará con él hasta P5) , la cual con muchísima paciencia y cariño  junto con Feli( profesora ), Ana ( profesora ) y Marta( educadora ) , consiguieron que Andoni dejará de llorar continuamente y empezará a disfrutar de la clase,hiciera fichas, respetará las rutinas y se colgará la bata , a pesar del TEA .Por eso Judith es su otra” mama” y el resto sus “tias”, también apareció Montse ( psicóloga y otra “ tia “ ) que le empezó a enseñar cosas nuevas y se intereso por los PECS.

En P4 , se incorporó Maite (cuidadora ) ,  otra nueva “ tia “ ella le entendió a la primera y lleva desde entonces dándole  cariño , complicidad y como es un “ bichito “ aveces le castiga, pero estar con ella  es  primordial en su dia a dia.

En P4 ,apareció Montse ( psicopedagoga i coordinadora del EAP) la cual ha estado pendiente de Andoni e intentado con los mejores recursos educativos , que avance de manera positiva , y como no, otra “ mami “.

En P5 , decidimos junto con Montse ( EAP ) que Andoni tuviera enseñanza compartida, es decir 2 dias al Colegio de Educación Especial y 3 al Colegio público en el cual también queremos deciros que ha hecho muchos avances este año.
El Colegio de Educación Especial SOLC de Tarragona , ha sido muy positivo para Andoni . El primer dia que fui a hablar con Raquel ( directora , profesora de educación especial y colaboradora de este blog ,es una persona con mucha sensibilidad y empatía) me acompaño Andoni, sentí muy buenas vibraciones . Las aulas eran perfectas, 6 o 7 niños por clase,con un profesor y una educadora ,él empezó a correr e inspeccionar los juguetes, clases etc.. , se le veía feliz…., estaba todo tan iluminado, decorado  y colorido que se respiraba “ buen rollo “,era imposible no sentirse agusto…. , si en algún momento tuve dudas del cambio a educación especial , en ese momento se disiparon , vi la carita sonriente de mi hijo y pensé: ¡ que suerte hemos tenido ¡.
En septiembre es decir en P5 , empezamos los lunes y martes en SOLC , el primer dia, aunque le iba anticipando que iria al colegio chulo , al subir al autobús lloró y decía “ mama “ a mi se me partió el alma y pensé :” que haré todo el dia sin verlo , con los problemas que tiene para comer , nunca se había quedado en el comedor y encima solo quiere legumbres , ciertas frutas , galletas y pan “ , se me vinó el mundo encima , pero por la tarde vino contento y me dijeron que aunque lloró y decía “ mama “ había comido “ arroz “ es decir: ¡en un dia habían conseguido que probará el arroz….¡, me mandaron fotos y asi dia a dia era un avance significativo incluso a nivel comunicativo, cognitivo , social , alimenticio , etc… ., llevan agenda , te explican sus avances , también sus enfados y eso esta muy bien, ya que como ellos no hablan …,por lo menos sabes como le ha ido el dia, a pesar de que a mi aveces me faltan hojas para explicar las “ novedades “ de Andoni .
Agradezco a sus profesores de Educación Especial, todos estos avances:  Serapi ( su tutor y otro “papi” ), Marga( educadora y “ tia “), Inma ( logopeda y “ mami “), Tere y Judith  ( son las profesoras que hacen milagros , pues ha llegado a comer “ fideos negros “, son sus “ tias “ ) y el resto de profesores de SOLC, que han ayudado a Andoni  a conseguir en tan solo 9 meses, un giro tan increible, los incluimos como “ tios “.
Como veis hemos ampliado la familia considerablemente en estos 3 años y Andoni ha traido consigo “ papis “ , “ mamis “ , “ tios” y “ tias “ ,tambien ha traido felicidad y progresos, por lo que estamos muy orgullosos de él , “es  nuestro campeón…. “.
Mi conclusión, es que la educación especial en niños con TEA es muy positiva , pueden estar por ellos y enseñarles , ya que las clases son reducidas y ellos muy especializados,creedme es un lujo.
Si se puede, hacer educación compartida es fantástico, ya que tienen las cosas buenas de las dos y se van acostumbrando al mundo real y se hacen más autónomos.
Muchos padres y familiares tienen cierto reparo o prejuicios a que sus hijos “ estén en un Colegio de Educación Especial “ quiero deciros que os informéis del  beneficio que puede tener para  vuestro hijo , guiaros por los profesionales , confiad en ellos y si teneis alguna duda “ preguntad “.
Andoni se ha empezado a relacionar con sus compañeros del Colegio ordinario desde que va a Educación Especial  y muchísimas más cosas  positivas.

Bueno besitos a tod@s.

P.D. Gracias también a  nuestra  familia oficial por todo su cariño y  apoyo incondicional: abuelos , tios , primos, amigos ….

Benet , Andoni , Benito y Alejandra.

ESTO SÍ QUE VALE LA PENA

Desde hace cuatro años la revista   En sentido figurado, (http://ensentidofigurado.com), publica una edición especial sobre el autismo en la que familiares y profesionales hacen su aportación narrando sus experiencias y testimonios.

Yo he tenido la oportunidad de leer un par de especiales de años anteriores (y me pondré las pilas para leerme pronto este) y la verdad es que es muy emocionante porque la mayoría de casos reflejan experiencias duras con un resultado POSITIVO. Mucha gente habla de APRENDIZAJE, de lo que han cambiado sus vidas, de fijarse en los pequeños detalles, de valorar los avances. Y yo me digo que estas son las cosas que valen de verdad la pena en la vida, el tener la capacidad de ESCUCHAR a la gente y de cómo te pueden hacer cambiar puntos de vista, VALORAR el día a día, EVOLUCIONAR COMO PERSONA y tener EMPATÍA y formar GRUPO CON OTRAS PERSONAS QUE TIENEN LAS MISMAS DIFICULTADES QUE TÚ.

Me quedo con estas palabras: POSITIVISMO, APRENDIZAJE, CAPACIDAD DE ESCUCHA, VALORACIÓN DE LO QUE TENEMOS, EVOLUCIÓN Y EMPATÍA.
Casi nada!!!.

Os dejo con el enlace del especial de este año, que seguro que os gustará y os emocionará.

http://ensentidofigurado.com/AUT-2011.pdf

Portada realizada por Miguel Gallardo.

{perros de asistencia para la infancia}

{perros de asistencia para la infancia}

La fundación Carla Bellmunt, con el proyecto El perro de Carla, ofrece terapias asistidas con canes para niños con autismo.

ISAAC Y NOELIA

Nunca me consideré una persona fuerte, la convivencia con alguien que me hacía creer que era una inútil impedía que sacara lo mejor de mí.
Y tuvo que nacer mi hijo para demostrar la fortaleza que tenía dentro. Tras un embarazo normal, con las molestias típicas de las primeras semanas, a los ocho meses nació Isaac. Un bebé precioso con un peso y una medida propias de un recién nacido de nueve meses. Aún no tendría el añito, cuando empezó la maratón de especialistas.

Les llamó la atención su estatura, hipercrecimiento le diagnosticaron, llegándole a hacer la prueba de gigantismo (Síndrome de Sotos) ya que esto atrasaba a su desarrollo psicomotor. Tras meses de pruebas, de visitas a un centro de estimulación precoz, la mejoría de Isaac fue evidente. A los 19 meses empezó a caminar solito. Aunque mis preocupaciones iban por otro lado, comparándolo en el parque, con otros niños, veía un comportamiento diferente a los de su edad.

Fue el curso que empezó la guardería, con dos años y medio, que las educadoras me dieron la razón. Se aislaba del resto de los compañeros, mostrándose ausente; no manipulaba objetos; no entendía órdenes sencillas como "Ven", "Al patio de la escuela"; no centraba la mirada;... Ellas mismas colaboraron haciéndome un informe que lo presenté a su neuróloga. Necesitaba un diagnóstico, comentó que Isaac era un caso atípico de autismo, sí que tenía rasgos, pinceladas, pero no lo podía considerar autista. Mis conocimientos sobre este trastorno eran mínimos, por ello, empecé a leer todo tipo de libros que tuvieran que ver con esto. Poco a poco, fuí adquiriendo más información sobre el autismo para así poder llegar a comprender el comportamiento de mi hijo. Aunque cierto es que no existe una enfermedad, existe un enfermo: un autista puede ser completamente diferente a otro.

 Su escolarización fue un gran dilema. Nos dieron a elegir entre escuela ordinaria y escuela de educación especial. Yo opté por la ordinaria, su padre por la especial. Ganó, de nuevo,mi flaqueza, escolarizándolo en una escuela especial pública. Fue allí donde oí por primera vez la palabra TGD (trastorno generalizado del desarrollo) para diagnosticar a Isaac. Los dos primeros cursos, tuvo una excelente maestra que, al ver que podía dar más de sí, nos recomendó la escuela compartida para que Isaac fuera integrándose más. También he de reconocer que he tenido ayuda psicológica, incluso cuando me divorcié hace dos años, me dieron pautas a seguir para que mi hijo fuera asimilándolo. De hecho, al no convivir con su padre, nos relajamos mucho ambos y eso ayudó en su crecimiento personal.
 La convivencia con el progenitor, un psicótico obsesivo con trastorno bipolar (según diagnosticaron en su día) era muy tensa, haciendo el día a día un desequilibrio constante, ya que sus estados de ánimo, tan variantes, eran muy extremos.

 A día de hoy, Isaac tiene 9 años. Su evolución ha sido muy buena, tanto que los médicos y especialistas ya no creen conveniente que siga escolarizado en la especial. Existen pocas escuelas de este tipo en la ciudad y la lista de espera es muy larga, por tanto, me he visto obligada a buscar una privada concertada hasta que haya plazas en citada escuela. A nuestros hijos, personitas con un leve trastorno, les llaman fronterizos. No pueden ir a una ordinaria ya que no recibirían la atención que se merecen, pero tampoco es conveniente que vayan a una especial porque no avanzan. La solución para ellos sería una escuela con grupos pequeños, pero con un ambiente normalizado. Los niños, por lo general, suelen ser miméticos, imitan el comportamiento de las personas que tienen a su alrededor. Cierto es que cuando he notado más mejoría en Isaac es en verano, cuando no asiste a la escuela, y lo llevo al esplai (campamentos urbanos). Allí, en un ambiente normalizado, evoluciona más a nivel de vocabulario, razonamiento, ...

La verdad es que es una lucha contínua, un día a día,hacer ellos mismos van dándonos pistas de lo que debemos hacer. Somos padres las 24 horas del día. Observamos, rectificamos, valoramos cada decisión que tomamos, contamos con el apoyo de la familia y los amigos en momentos bajos (somos humanos y también los tenemos),... Para mí, tener a mi hijo ha sido la experiencia más gratificante porque ha sacado de mí una fuerza que ni sabía que tenía y me ha hecho crecer como persona.

Espero que esta experiencia os sirva de ayuda. Saludos a tod@s.

Isaac y Noelia.
Hospitalet de Llobregat.

A Noelia le  sirvieron mucho unos libros de la psicóloga Julia Alonso-García para entender el comportamiento de su hijo. Os dejo las referencias:

Mírame. Formas de ser y actuar en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE

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Escúchame. Relaciones socias en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE.

Atiéndeme. Ocio y aprendizaje en niños con TGD. Julia Alonso-García. Ed. CEPE.

RECORDANDO EL AYER

Hola atod@s soy Neus la mama de Aleix.

Mar la logopeda de mi hijo el pequeño, me hizo una propuesta que acepté, participar en este blog. A través de algunos relatos queremos aportar nuestro pequeño grano de arena para aquellos papás que se encuentren en la misma situación y puedan encontrar en él, herramientas para sentirse algo más seguros en este camino que la vida nos presentó.

Bueno, sé que como yo, nos encontramos muchos papás y mamás y tal vez mi experiencia pueda ayudaros a encontrar ese rayo de luz que a veces nos hace falta cuando nos sentimos perdidos o confundidos.

Tengo la gran suerte de ser mamá de dos hijos maravillosos, que son fuente de mi lucha diaria uno de 11 y otro de 7 años .

Hablaremos del segundo, un niño especial , cariñoso, observador,con memoria fotográfica, un gran imitador. Le gusta el teatro, disfrazarse de Batman ,power ranger, etc.. Le encanta el ordenador donde disfruta de las aventuras de los Transformers y de juegos didácticos como herramienta para el estudio.

De él, he aprendido mucho. Me ha enseñado a ser más paciente, tolerante, a juzgar menos y empatizar con las otras personas.Todo esto lo hemos conseguido en 5 años y cada día vamos a más.

Pero todo no fue tan bonito hace 4 años atrás, qué contaros que vosotros no sepáis .

Ir de un lugar a otro buscando respuesta ,no saber que le sucede y escuchar comentarios desagradables de otros sin saber.

Uff…! situaciones muy duras que espero que con los años la gente sea más tolerante y acepte que no todos somos iguales, ni todos siguen los mismos parámetros.

Me quedé embarazada con 34 años ,era un niño deseado y el proceso de embarazo era como el anterior, exceptuando que con él pillé un virus que me obligó a tomar antibióticos pero siempre guiada por mi tocólogo o ginecólogo claro!!.

Casi creo que lo llevaba mejor por que tenía la experiencia del primero.

Mi peque nació en mayo del 2003, tenía mucha ilusión por volver ser mamá .

El parto fue rápido en tres cuartos de hora vino al mundo,

era tranquilo, le dí lactancia materna durante 9 meses y el proceso era todo normal .

Con quince meses caminaba y ya no utilizaba el pañal de día y con 24 ya no lo utilizaba de noche.

En Marzo del 2005 el papá de mi peque tuvo un grave accidente que me obligó a estar menos tiempo en casa y mis hijos estaban al cuidado de mis padres.

Todo se complicó y ahí comenzó nuestra lucha.

Al cabo de 11 días el papá de mis hijos volvió a casa después de la hospitalización .

Me llamaron de la guardería por que detectaron que mi hijo no respondía cuando le llamaban y le hicimos las pruebas auditivas, todo estaba bien.

Mi madre me decía "este niño no hace caso a nadie".Ahí yo me dí cuenta que le sucedía algo, empezó a aislarse y bueno se lo comenté a su pediatra y me dijo que le diera tiempo que hay niños que hablan más tarde, pero sentía que le sucedía algo. Y así fue me derivaron a departamento de la Generalitat donde le hicieron una evaluación .

Se desplazó una especialista a la guardería donde lo observaron dentro del entorno y tomaron la decisión de que fuese a un centro especializado en atención precoz.

Debo dar gracias al equipo que atendió a mi peque, lo problemático es cuando te van dando posibles diagnósticos pero nadie te dice nada en concreto y era lo que más me preocupaba.

Tenía una laxitud muy acentuada sobre todo en los pulgares ,y se aislaba .En un hospital barcelonés donde un médico visitó Aleix cuya prueba fue tirar de una tarjeta de visita…,me afirmó que tenia que operarlo de los pulgares si o si ya que nosotras las mamás somos un poquito blandas y no tenía que pensarlo. 

 

Pero tuve la suerte de contar con mi cuñado que se dedica a tratar con traumatólogos y me dijo que ni hablar, que me mandaba a un médico que se había dedicado durante 25 años a tratar con niños, me concertó una visita que siempre le agradeceré al doctor, a Enrique y por otro lado a la profesora de Aleix Mª José también lo aconsejo ,Mar etc..

Y así lo hice,el médico le hizo distintas pruebas ,lo valoró y depués de estar un rato con él ,me aconsejó de no operarlo, que el grado que tenia Aleix se iría recuperando y que siempre tendríamos tiempo de pasar por el quirófano.

En ese tiempo, Aleix hizo una gran evolución y operarlo podía hacer que retrocediera.

Gracias a Dios que le hice caso y hoy Aleix ya empieza a coger bien los objetos, el va más lento pero no es una dificultad para su desarrollo.

Cuando empezaron a trabajar con él ya tenia casi tres años desde mi punto de vista perdimos mucho tiempo ,pero es lo que se estipuló.Me derivaron a este centro donde tuve la gran suerte de conocer a Mercè una psicóloga que trataba a mi peque.

Me aconsejó que llevase al niño a la neuróloga, la doctora Díaz.Allí le hicieron pruebas y me enviaron a la doctora de nutrición por que no aceptaba los alimentos sin triturar ni alimentos nuevos..

Creo que Mar ha resumido muy bien mi experiencia.

Cuando sucede algo así tiendes a culpabilizarte, crees que tal vez no lo hiciste lo mejor posible .Siempre buscas respuestas ¿sería en el parto? ¿será por parte de mi familia?, ¿por parte de la familia del padre?.

No busquéis culpables esto pasa y ya está .

Intentemos buscar soluciones ,muchos matrimonios no soportan esta situación y se rompen.

Pero ahora, en la distancia, creo que esto también te hace darte cuenta de que la relación que tenías no era tan sólida como pensabas!! .

Mi hijo de 11 años siempre me preguntaba por qué su hermano no hablaba, y yo ya no sabía como explicárselo para que él lo pudiera entender, hasta que un día le dije: Hablará cuando el desee hacerlo, y mira por donde le sirvió!!!

Me recriminaba que su tete siempre se salía con la suya, que no le castigaba cuando tiraba las cosas con sus pataletas ,pero no era así ,Aleix no atendía.

Pero las cosas van cambiando ,ahora tiene siete años entiende todo lo que se le dice y ya no tiene pataletas .

Bueno, alguna de vez en cuando ,pero de muy tarde en tarde. Se comunica con sus compañeros y participa en los juegos .

Yo no soportaba cuando se acercaban a mi y me decían a este niño le pasa algo, es que no ves que no habla.

¿Qué le pasa en las manos?? que torpe que es.

Que consentido está! .Bueno esto es lo más suave que decían, no me apetece recordar este momento, cuando lo hago me duele mucho.

Mar fue y es un gran apoyo en todo este proceso ella me explicaba cuando no entendía algo y me animaba .

El orden ,la disciplina en los primeros años para ellos es muy importante ,el anunciarle los cambios que puedan a ver les hace sentirse más seguros, el amor es una gran herramienta .

Hoy soy una mamá divorciada ,pero tenemos una buena relación con su papá .Aleix es un niño feliz va a una gran escuela ordinaria donde tiene incluida una UCEE donde le imparten educación especial, con gente cualificada y muy bien integrado con sus compañeros donde lo miman y lo protegen.

Con mi experiencia me gustaría que os deis cuenta de que siempre hay soluciones ,que no bajéis la guardia ,que tengáis fe, que siempre hay gente especializada y que les gusta su trabajo.

Que al principio siempre buscamos respuestas en todos los sitios y que nos lían más, pero de lo que me he dado cuenta con el tiempo que a veces debemos tener paciencia que siempre buscamos un diagnóstico ya, y no siempre es posible porque los niños van evolucionando y pueden variar ,entiendo que hay otros que son muy perceptibles desde el principio.

Aleix sigue yendo a Mar ya tiene siete años y ahora empieza a utilizar el lenguaje.

Hemos pasado por el lenguaje de signos, por lenguaje a través de fotografías y la lectoescritura .Y ya empiezo a escuchar su voz más a menudo, es un campeón y lo adoro.

Cada día me hace sonreír y me hace sentir viva con su carita de travieso y sus besos.

Mi hijo mayor y él ahora juegan mucho ,comparten y él empieza a buscar a su hermano ,juegan a lucha y jajajaja yo me pongo algo histérica ,pero cuando los veo jugar se me olvida . Me acuerdo un día que los tres estábamos en mi cama y Aleix le dijo a su hermano "porta´m aigua Gerard"... ufff esa imagen jamás la podré olvidar cuando Gerard se emocionó y le dijo "tete por favor, yo te traigo el agua pero si me lo repites" y  así fue, Aleix lo repitió y Gerard fue buscar el agua. Cuando vi los ojos de Gerard encharcados el lágrimas por la emoción. En ese momento lo inmortalicé en mi memoria y no puedo contener mi emoción al recordarlo.

Tenéis derechos que solo tenéis que reclamar, en el trabajo a veces encuentras presiones, incluso a veces escuchas cosas tan horribles como que no son ONG.

Pero debéis saber que hay ayudas ,que como padres con niños con algún tipo de discapacidad podéis solicitar. Por desgracia todas estas cosas yo las descubrí más tarde.

Tal vez no haya contado todo lo duro que fue ,pero quiero que os déis cuenta que no siempre todo será de esa manera; que también entiendo que habrán niños con síntomas más complicados, pero creo desde mi punto de vista que no solo se debe contar todo lo malo y las dificultades, sino que hay que tener esperanza.

En este blog encontrareis distintas experiencias y relatos diferentes y que todos ellos os puedan servir.

Mar hace un gran trabajo en este blog, encontrareis direcciones de asociaciones, como por ejemplo, http://www.associacioaprenem.org y http://www.gencat.cat en Barcelona, para información sobre ayudas y http://aspau.blogspot.com en Valencia… etc. dónde os podéis dirigir para recibir más información, herramientas didácticas para ofrecer a vuestros hijos, distintas experiencias etc...

Espero y deseo de todo corazón que os sirva .

Si de mi mano esta ayudaros con dudas que tengáis, no dejéis de preguntame, para mi no supone ningún molestia al contrario me encantaría poder facilitar el camino a otr@s

Recordar que el amor que le ofrecéis es una de las mejores medicinas ,no hagáis caso a esa gente que no puede ver más lejos de su nariz, incentivar y potenciar sus puntos fuerte y siempre que tengáis dudas buscar ayuda con un especialista que os pueda asesorar.

Por hoy me despido y espero que mi experiencia os puede servir.

Un gran abrazo a tod@s

Neus Jiménez

Badalona.

Los Transformers de Aleix.